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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Asesoramiento Tecfidera

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Mel333

Editado el 7/10/16 a las 15:23

Mel333

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que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo

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Icarri

22/9/20 a las 18:00

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Icarri

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Yo voy ya por la tercera semana, he subido a 120-0-240 y sigo sin ningun efecto secundario aparte de notar un poco de calor de vez en cuando, pero ni me pongo rojo ni tengo molestias estomacales de ningun tipo.

Hoy me ha llamado mi doctora a ver que tal voy y me ha dicho que si no he tenido ya ningun efecto secundario, que hay mucha posibilidad de que no los tenga ya que mi cuerpo parece que lo esta asimilando bien, pero ya iremos viendo. En dos semanas me hacen analitica para ver que tal llevo los linfocitos y que no me hayan bajado con el tratamiento.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-09-22 18:00:19

vaniva

22/9/20 a las 18:45

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@Icarri que bien! Me alegro mucho x ti. Ya iras contando q tal las siguientes semanas y la analitica 👍

espero tener tu suerte...

un saludo

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-09-22 18:45:54

David8

24/9/20 a las 11:06

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Buenos días a todos!!

He leído por la red que tomarse media aspirina ayuda a evitar que se produzca tanto flushing o rubefacción provocado por el tratamiento con Tecfidera.

Alguien lo ha probado??

Un saludo y mucho animo!!!

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-09-24 11:06:38

vaniva

24/9/20 a las 12:35

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@David8 bueno a mi me lo comento la enfermera en la sesion informativa de la medicacion. Tambien nos comento (eramos 3 q empezamos) que lo mejor para evitar los dolores de estomago, ademas de comer algo graso, tipo pan con aceite, aguacate.. es, por su experiencia con un monton de pacientes, tomar capsulas de herbolario de aceite de borraja y onagra, higado de bacalao.. cuantos mas aceites contengan mejor. Yo las comprare mañana ya q comienzo el sabado. Os lo digo por si os puede servir el consejo.

Aprovecho para preguntaros a tod@s cuando os han hecho la primera analitica de control?? A mi es q me la haran en 3 meses y la verdad q me parece demasiado...

un saludo

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-09-24 12:35:33

David8

24/9/20 a las 13:50

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@vaniva Hola, gracias por la información, la verdad es que no tengo "de momento" problemas de estomago, pero si que habitualmente (aunque no todos los días) me pongo muy rojo durante unos minutos y como voy a cambiar de trabajo en breve quería saber si hay algún remedio para que no se note mucho que me pongo como el hombre antorcha😁🥵🥵 para evitar preguntas incomodas mas que nada.

En cuanto a lo que comentas de los análisis, yo empecé con el tratamiento en Junio y me van a hacer la analítica de control el mes que viene y creo que no me hicieron control previo. Digo creo porque si que me hicieron analítica pero si no lo entendí mal era solo para el tema de las vacunas que me tenían que poner pero tampoco estoy muy seguro.

Mi neuro me comento que hacían la analítica de control a los 6 meses de empezar con el tratamiento y la resonancia al año, pero por los comentarios que he leído por aquí me imagino que cada medico tendrá un poco su criterio ya que he visto que hay gente a los que les han hecho análisis antes.

Espero que te vaya muy bien con el tratamiento.

Un saludo y mucho animo!!!

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-09-24 13:50:19

vaniva

24/9/20 a las 23:05

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@David8 Pues si.. ya veo q cada medico o incluso cada unidad tiene sus propios metodos porque a mi ya te digo q la analitica me la haran trimestral. Y por ej. A mi no me han dicho absolutamente nada de vacunarme... incluso he preguntado x esto del covid y me han dicho q las mismas precauciones q cualquier otra persona... asi q no se yo si me van a vacunar de algo.. pero lo dudo.

Y lo de la aspirina pruebalo porque parece q da buen resultado, seguro que te va bien! 💪 a mi esto de ponerse rojo tambien me preocupa porque no quiero decir nada en el trabajo...

Ya os ire contando mi experiencia a ver q tal!

Saludos!

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-09-24 23:05:46

Icarri

25/9/20 a las 14:17

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A mi la primera analitica me dijeron al mes mas o menos (me la hacen en 2 semanas), la segunda y sucesivas trimestrales, resonancias semestrales.

Yo ya estoy con la dosis final de 240-0-240 y quitando que tengo algo mas de calor de lo normal a las 2 o 3 horas de tomar las pastillas, sigo sin tener otros efectos secundarios, ni me pongo rojo ni dolores de estomago (mas gases quizas).

Lo de la aspirina, incluso una infantil antes de cada pastilla si que he leido en bastantes sitios incluido un foro de pacientes en ingles que ayuda mucho con lo de ponerse rojo, yo no lo podria probar porque soy alergico a la aspirina pero haz la prueba @David8 a ver si te ayuda.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-09-25 14:17:14

CarlaM

25/9/20 a las 23:09

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A mí el primer año cada tres meses, además de la analítica más exhaustiva antes de empezar, y luego los análisis cada seis, la resonancia una al año y luego cada dos...¿El resto la tenéis anual?

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CarlaM

25/9/20 a las 23:14

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@vaniva yo estoy muy contenta con la medicación, llevo cuatro años desde el primer brote, he tenido dos, ninguno desde que empecé con la medicación...a día de hoy me encuentro perfectamente, hago vida completamente normal, no tengo fatiga ni secuelas. Ya verás como te irá bien, tómatelo con tranquilidad, nos ha tocado está enfermedad...el estrés para la enfermedad es lo peor..no te agobies...

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-09-25 23:14:48

vaniva

26/9/20 a las 12:03

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@CarlaM Cuanto me alegro que estes tan bien! Espero que sea mi caso tambien 🙏 positiva estoy q no es poco. Hoy despues de comer empiezo la primera pastilla (la enfermera nos dijo q mejor despues de comer en vez de x la mañana ya q la comida es mas fuerte) asi q a veeeerrrr 😣

ya os ire contando!!

muchas gracias por los animos!! 😘😘

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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