Regresar

Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Asesoramiento Tecfidera

16.250 veces visto
155 veces apoyado
587 comentarios

Mel333

Editado el 7/10/16 a las 15:23

Mel333

Última actividad en 28/4/21 a las 11:56

Registrado en 2016

2 comentarios publicados | 1 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo

Seguir

Todos los comentarios

Ir al último comentario

CarlaM

10/9/20 a las 17:12

Buen consejero

CarlaM

Última actividad en 16/1/25 a las 19:50

Registrado en 2020

112 comentarios publicados | 112 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

7 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Icarri yo llevo un año y medio, y los únicos efectos son de vez en cuando la rubefaccion, del estómago nada, la tomo con kéfir, yogurt, con productos grasos...no he tenido más brotes, y hago, de momento, vida normal... algún hormigueo..de los brotes me he recuperado bien. No tengo muchos síntomas, pero no sé si es por la medicación o no...

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-09-10 17:12:03

Nubesblancas

10/9/20 a las 19:46

Buen consejero

Nubesblancas

Última actividad en 21/10/20 a las 10:14

Registrado en 2018

58 comentarios publicados | 55 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola,yo los efectos secundarios los noté desde el primer día, sobre todo la rubefacción al mismo empezar,fue tomar la primer de 120 y ya me puse fatal...con el AAS lo controlo.

Yo tuve el año pasado una lesión activa nueva y no sé cómo estaré ahora porque con el tema de la covid, no me han vuelto a hacer resonancia.

Espero que se os dé muy bien y no vaya la cosa a más.

@Icarri‍ mucho ánimo, seguro que tr recuperas de lo que comentas. Yo me curé de 2 neuritis y ahora,toco madera,estoy muy bien,a ver,del cansancio y alguna otra cosilla si que no me libró,pero se puede llevar. Fuerza y que nada nos pare!!

Saludos.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-09-10 19:46:02

Usuario desinscrito

13/9/20 a las 1:50

@Icarri toma para desayunar y cenar pan con aceite, el aceite mejora el que no tengas ganas de vomitar, fue lo primero que me dijo la farmacéutica del hospital "te tomas la pastilla después de un pamboli (pan con aceite y tomate de toda la vida)". Mi consejo: no leas el prospecto, que te vas a asustar, y no te obsesiones con la enfermedad, si un día te duele la punta del dedo y no sabes por qué, o lo metes en hielo, lo refrescas con alcohol, lo que quieras; pero no te obsesiones.

Ver la firma

Mientras más se aleje una sociedad de la verdad, más odiará a aquellos que la proclaman

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-09-13 01:50:58

Icarri

13/9/20 a las 13:12

Buen consejero

Icarri

Última actividad en 17/12/24 a las 19:10

Registrado en 2020

35 comentarios publicados | 34 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

1 de sus respuestas fuer útil para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Gracias por los consejos!

Hoy termino la primera semana y quitando ese día que tuve un poco de náuseas que se me quitaron al comer, no he vuelto a tener ni un solo efecto secundario. El lunes empiezo con 120 también por la mañana, a ver si sigo así!

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-09-13 13:12:44

vaniva

13/9/20 a las 15:20

Buen consejero

vaniva

Última actividad en 20/4/25 a las 21:28

Registrado en 2020

360 comentarios publicados | 360 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

23 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Icarri que bien! Yo empezare en breve, tengo esta semana la analitica previa. Espero tener tanta suerte como tu porque la verdad me agobia un monton el tema 😩

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-09-13 15:20:06

vaniva

13/9/20 a las 15:21

Buen consejero

vaniva

Última actividad en 20/4/25 a las 21:28

Registrado en 2020

360 comentarios publicados | 360 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

23 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Abaddon1986 Tienes razon, la verdad es q yo estoy bastante obsesionada con el tema.. pero q complicado es no estarlo! Gracias por tu consejo

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-09-13 15:21:22

Usuario desinscrito

13/9/20 a las 22:14

@vaniva analítica previa?, a mí me hicieron la analítica al mes de tomar el tratamiento, pero las defensas las tengo bien aunque la enzima hepática por las nubes, normal, después de la cuarentena, el estrés y mil cosas más, como para no tener triglicéridos

Ver la firma

Mientras más se aleje una sociedad de la verdad, más odiará a aquellos que la proclaman

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-09-13 22:14:09

vaniva

13/9/20 a las 22:27

Buen consejero

vaniva

Última actividad en 20/4/25 a las 21:28

Registrado en 2020

360 comentarios publicados | 360 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

23 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Abaddon1986 si, imagino q para ver mis valores antes del tratamiento y ver cuanto se han alterado los valores con el no? Es lo logico imagino... a ti no te lo hicieron asi? Un saludo

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-09-13 22:27:51

Icarri

14/9/20 a las 10:06

Buen consejero

Icarri

Última actividad en 17/12/24 a las 19:10

Registrado en 2020

35 comentarios publicados | 34 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

1 de sus respuestas fuer útil para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

A mi tambien me hicieron analitica justo antes de empezar, de hecho no empece hasta tener esos resultados. Lo hacen para ver como estas de defensas, higado, riñones etc antes de empezar y luego me han mandado analiticas para el mes y tres meses de tratamiento, para ver la evolucion de los linfocitos y de las enzimas hepaticas, que podria ser lo que altere el tecfidera y motivo de que no pudieses seguir tomandolo.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-09-14 10:06:14

Icarri

15/9/20 a las 10:07

Buen consejero

Icarri

Última actividad en 17/12/24 a las 19:10

Registrado en 2020

35 comentarios publicados | 34 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

1 de sus respuestas fuer útil para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Estoy ya con 120-0-120 esta semana y sigo sin efectos secundarios pero hoy me he levantado cansado y con el lado izquierdo más torpe, tengo la duda de si es una recaída, una mala noche, o si el tecfidera inicialmente puede hacerte sentir que empeoras temporalmente. También noté algo así el primer día de empezar, y ahora ha sido justo al subir la dosis otra vez. Si no mejoro en 24 horas hablaré con al neuróloga.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-09-15 10:07:59

6
7
8
9
10
Ir a

Los miembros también participan en...

cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

Ver el mejor comentario

Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

Ver el mejor comentario

Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

Ver el mejor comentario

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario

EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

Ver el mejor comentario

Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

Ver el mejor comentario

cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

Ver el mejor comentario

Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

Ver el mejor comentario

Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Ver el mejor comentario

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario