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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Asesoramiento Tecfidera
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Todos los comentarios
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CarlaM
Buen consejero
CarlaM
Registrado en 2020
@Icarri yo llevo un año y medio, y los únicos efectos son de vez en cuando la rubefaccion, del estómago nada, la tomo con kéfir, yogurt, con productos grasos...no he tenido más brotes, y hago, de momento, vida normal... algún hormigueo..de los brotes me he recuperado bien. No tengo muchos síntomas, pero no sé si es por la medicación o no...
Nubesblancas
Buen consejero
Nubesblancas
Registrado en 2018
Hola,yo los efectos secundarios los noté desde el primer día, sobre todo la rubefacción al mismo empezar,fue tomar la primer de 120 y ya me puse fatal...con el AAS lo controlo.
Yo tuve el año pasado una lesión activa nueva y no sé cómo estaré ahora porque con el tema de la covid, no me han vuelto a hacer resonancia.
Espero que se os dé muy bien y no vaya la cosa a más.
@Icarri mucho ánimo, seguro que tr recuperas de lo que comentas. Yo me curé de 2 neuritis y ahora,toco madera,estoy muy bien,a ver,del cansancio y alguna otra cosilla si que no me libró,pero se puede llevar. Fuerza y que nada nos pare!!
Saludos.
Usuario desinscrito
@Icarri toma para desayunar y cenar pan con aceite, el aceite mejora el que no tengas ganas de vomitar, fue lo primero que me dijo la farmacéutica del hospital "te tomas la pastilla después de un pamboli (pan con aceite y tomate de toda la vida)". Mi consejo: no leas el prospecto, que te vas a asustar, y no te obsesiones con la enfermedad, si un día te duele la punta del dedo y no sabes por qué, o lo metes en hielo, lo refrescas con alcohol, lo que quieras; pero no te obsesiones.
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Mientras más se aleje una sociedad de la verdad, más odiará a aquellos que la proclaman
Icarri
Buen consejero
Icarri
Registrado en 2020
Gracias por los consejos!
Hoy termino la primera semana y quitando ese día que tuve un poco de náuseas que se me quitaron al comer, no he vuelto a tener ni un solo efecto secundario. El lunes empiezo con 120 también por la mañana, a ver si sigo así!
vaniva
Buen consejero
vaniva
Registrado en 2020
@Icarri que bien! Yo empezare en breve, tengo esta semana la analitica previa. Espero tener tanta suerte como tu porque la verdad me agobia un monton el tema 😩
vaniva
Buen consejero
vaniva
Registrado en 2020
@Abaddon1986 Tienes razon, la verdad es q yo estoy bastante obsesionada con el tema.. pero q complicado es no estarlo! Gracias por tu consejo
Usuario desinscrito
@vaniva analítica previa?, a mí me hicieron la analítica al mes de tomar el tratamiento, pero las defensas las tengo bien aunque la enzima hepática por las nubes, normal, después de la cuarentena, el estrés y mil cosas más, como para no tener triglicéridos
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Mientras más se aleje una sociedad de la verdad, más odiará a aquellos que la proclaman
vaniva
Buen consejero
vaniva
Registrado en 2020
@Abaddon1986 si, imagino q para ver mis valores antes del tratamiento y ver cuanto se han alterado los valores con el no? Es lo logico imagino... a ti no te lo hicieron asi? Un saludo
Icarri
Buen consejero
Icarri
Registrado en 2020
A mi tambien me hicieron analitica justo antes de empezar, de hecho no empece hasta tener esos resultados. Lo hacen para ver como estas de defensas, higado, riñones etc antes de empezar y luego me han mandado analiticas para el mes y tres meses de tratamiento, para ver la evolucion de los linfocitos y de las enzimas hepaticas, que podria ser lo que altere el tecfidera y motivo de que no pudieses seguir tomandolo.
Icarri
Buen consejero
Icarri
Registrado en 2020
Estoy ya con 120-0-120 esta semana y sigo sin efectos secundarios pero hoy me he levantado cansado y con el lado izquierdo más torpe, tengo la duda de si es una recaída, una mala noche, o si el tecfidera inicialmente puede hacerte sentir que empeoras temporalmente. También noté algo así el primer día de empezar, y ahora ha sido justo al subir la dosis otra vez. Si no mejoro en 24 horas hablaré con al neuróloga.
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Anabelpec
Anabelpec
Registrado en 2019
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Ariadna_1993
Ariadna_1993
Registrado en 2022
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Javicho
Registrado en 2022
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Anabelpec
Anabelpec
Registrado en 2019
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Javicho
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Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Ariadna_1993
Ariadna_1993
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Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
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@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
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Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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