Asesoramiento Tecfidera

@Samiga

Muchas gracias, ahora mismo lo que toca es asimilarlo y como dices a ser fuertes y pensar en positivo. Esperemos que se vaya quitando cuando el cuerpo se vaya!!

@LauraPL8 no te preocupes, la rubefaccion es mas bien los primeros dias, yo llevo casi un año y medio con tecfidera y, a dia de hoy solo me pasa de vez en cuando y dura poco. Ademas, ya se cuando me puede dar, q es si vuelvo a comer antes de 4 h despues de habermela tomado. Son pekeños truquitos q vas descubriendo 😉

A mi me ha ido muy bien tomar antes de la pastilla (aparte de comer bien y los alimentos recomendados) tomar capsulas de aceite de borraja y onagra, consejo de la enfermera. Yo no he tenido ni tengo dolores de estomago. Animo y paciencia al ppio, q ya veras q el cuerpo se acostumbra!! 💪

Respecto a la enfermedad, el diagnostico es un palazo y cuesta asumirlo. Pero todo pasa y cuando veas q puedes seguir con tu vida normalmente, eso si, cuidandote y escuchando tu cuerpo.. poco a poco lo iras superando!! Ya veras!! 💪

Te mando fuerza!!

@vaniva

Gracias!!! Ayer descubrí este foro y la verdad me está viniendo bien leer todas las cosas. Ya he visto lo del aceite de onagra ( aunque por otro lado he visto que puede subir la tensión y yo la tengo medio alta) así que o pruebo con eso o con lo del omega 3-6-9 que también comenta la gente que va bien.

Ahora toca ser positivas y 💪🏼💪🏼

@LauraPL8 claro q si, positiva siempre!! 💪💪 ya nos vas contando q tal! 😊😊 por aqui estamos para lo q necesites!!

Hola a todos!

Soy diagnosticada desde los 19 años y ahora tengo 30.

La verdad que desde el primer brote (se me durmió la parte derecha de la cara) no he vuelto a tener ninguno que yo haya notado, si tengo fatiga y a veces hormigueos pero ningún brote "gordo"

Empecé con Copaxone pero después de 8 años me hizo surcos en la piel y me dolían los pinchazos por lo que pedí cambio a pastillas, pero no tuve ningún síntoma más con Copaxone.

Me mandaron Aubagio pero al hacerme la resonancia un año después han visto que hay 2 nuevas lesiones y actividad por lo que me han cambiado a Tecfidera en enero, los síntomas de Aubagio fue una caída brutal de pelo y se volvió más fino.

Con Tecfidera tengo bastantes problemas estomacales, estoy hinchada como un globo, una distensión abdominal brutal, súper incómoda ya no se que hacer.

Estoy cuidando más de lo normal la alimentación pero es complicado ya que tengo alergia a frutas, verduras, frutos secos....intolerancia al gluten aunque lo como en pequeñas cantidades porque sino no como nada vamos.....

Hago Crossfit y la verdad que me viene genial aunque acabo muerta pero veo que me supero día a día...

Estoy un poco decaída desde que empecé Tecfidera porque no me encuentro bien como antes...a veces pienso si estos síntomas estomacales acabarán algún día...la rubefacción me pasa muy de vez en cuando pero se me pasa rápido por lo que a mi particularmente es el síntoma menos molesto.....

Espero que esteis todos genial😊

Hola @betecu,

siento oir lo de los problenas estomacales, yo con tecfidera solo me ponía como un autentico tomate. Me recomendaron tomar cosas con grasa antes de tomar la pastilla y la verdad que funcionaba.

Otra cosa, he leido lo de la intolerancia al gluten y quería comentarte que la intolerancia al gluten no existe, puedes ser celiaco, alérgico o sensitivo, pero no intolerante (yo llevo 11 años de celiaca ya). Y en ninguno de los tres casos debes comer nada de gluten porque los celiacos incluso con cantidades muy pequeñas existe daño en el intestino y es muy muy muy perjudicial(problemas de absorción, enfermedades, etc). La web celicidad.net tiene muuuucha info de confianza sobre ello y lo mismo con las asociaciones.

Un saludo y mucho animo con tecfidera.

@betecu hola !!! A mi me paso lo mismo empecé con copaxone y no dure un año esos surcos fueron terribles , hasta me necroso partes de la piel, luego aubagio me dio un cansancio extremo! Y estuve 3 años para que me lo quitaran me dejo sin pelo no fino no … sin pelo! E tenido que llevar peluca 3 años! Sin un solo pelo pero en todo el cuerpo 😔, después tecfidera y me cambio absolutamente todo, para los problemas del estómago tomo omega 3-6-9 y fanático! Antes de tomar la pastilla de tecfidera me tomo eso y se me acabaron los problemas de la tripa.

espero que estes algo mejor un abrazo!

@Sandru eso es lo que dice ella, yo ya llevo 7 años que diagnosticaron la celiaquia 😔 y no se puede comer absolutamente nada aun que no te haga daño en ese momento en un futuro te destrozas por dentro, hay que tener mucho cuidado.

Buenas todos/as.

Tras algo mas de un mes y media tomando tecfidera no me puedo quejar, no he notado ningun efecto adverso, tan solo un poco de malestar estomacal un dia pero ya lo sufria de antes asi q lo mismo no es ni por la pastilla.

Yo las tomas matutinas las hago tras el cafe y una tostada con aceite, mantequilla o algo por el estilo, y por la noche aveces solo tras tomar un yogur, y por ahora me va bien asi.

Buenas tardes a todos,

Me han diagnosticado EM tras un brote en la pierna derecha y otro sensitivo en la parte derecha de la cara, empecé hace unos días con Tecfidera. Me gustaría saber un poco cómo veis la vida cara al futuro y tal porque no conozco a nadie con esta enferemdad.. supongo que para vosotros también fue un palo brutal la noticia y leer por internet las esperanzas futuras no es que anime mucho...

Muchas gracias por las respuestas, que tengáis un buen día y mucha suerte!