Asesoramiento Tecfidera

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Mel333

Editado el 7/10/16 a las 15:23

Mel333

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que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo

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Mongla

22/3/22 a las 10:40

Buen consejero

Mongla

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@DavidMS98Hola David, t cuento q mí hijo tiene EM desde los 19 años, hasta ahora está bien y ya cumplió 36, ha pasado x varios brotes y tratamientos, hoy está con el mismo medicamento q tomas vos.

Si, fue y es muy duro saber q tiene está enfermedad, pero cualquier enfermedad es dura e impredecible, así q t doy ánimo para q sigas adelante con esta nueva "amiga", has ingresado en una comunidad maravillosa.

Espero t sirvan mis palabras, mucha fuerza

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Mongla

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2022-03-22 10:40:45

josemvf

Editado el 22/3/22 a las 12:09

josemvf

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@DavidMS98

Buenos días David.

Yo poco puedo aconsejarte por el escaso tiempo que llevo conviviendo con esta enfermedad, (6 meses). Como comentas, el primer golpe es muy duro tras recibir lo que en mi caso ya me esperaba, fue brutal, se te agolpa en la cabeza muchas cosas, tales como el trabajo, tu vida social, deporte y un largo etc, ¿pero sabes una cosa? Que tras un periodo de duelo, enfado, cabreo, llámalo como quieras, te das cuenta que debes de continuar con tu vida y seguir disfrutando de la mejor manera que puedas. En mi caso, no me he visto muy alterada por el momento mi estilo de vida. Por ahora sigo de baja por q no me he terminado de recuperar del brote en la vista, pero he recuperado bastante, he retomado los entrenamientos de bicicleta y poco a poco voy recuperando la forma física que tenía antes, voy recuperando las ganas de salir, relacionarme, etc.

Que te quiero decir con esto, llora, grita, maldice por tu suerte, date tu tiempo para asimilar todo, pero mira hacia delante, y vive día a día. Al final pasaras por el duelo como lo llaman por aquí, y te das cuenta de que tienes que continuar con tu vida, apoyándote en los más cercanos, familia y amigos.

Un saludo amigo.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2022-03-22 11:43:25

EvaReche

22/3/22 a las 12:17

Buen consejero

EvaReche

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@DavidMS98 hola y bienvenido. 😊

Si, al principio el golpe puede ser fuerte. Pero sólo está en ti, como encajas ese "golpe". Ahora mismo estarás perdido, o enfadado, seguramente haya cosas q no entiendas bien...etc. Date tiempo. De verdad.

Lo puedes ver como lo peor d tu vida o como un gran toque d atención para cambiar algunas cosas. Yo, soy más d la segunda opción 😂😂 porque además he visto el avance q hay en esta enfermedad desde hace algunos años y...es una pasada.

Porque el futuro es incierto para todo el mundo. Con enfermedad o sin ella y hay q construirlo d todas maneras, así q tú decides cómo. Pero seguramente estarás mejor del brote y ya tienes una medicación así q....calma y tranquilo. 👍💪

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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vaniva

22/3/22 a las 12:35

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vaniva

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@DavidMS98 hola y bienvenido al grupo!!

Pues si, realmente es un palo el diagnostico, no te voy a engañar. Pero como dicen los compañer@s, hay que seguir adelante, ya veras q poco a poco lo iras asimilando. Y una vez asimilado, aunque es una mosca cojonera.. esta enfermedad te abre los ojos y hace q disfrutes de cada momento intensamente y q valores todo mucho mas 🥰

No quiero decir con esto q este contenta de tener la enfermedad, ni mucho menos, pero no todo ha sido malo en este camino

Deporte, actitud positiva, buena alimentacion...y lo llevaras mucho mejor!!

El futuro?? Pues incierto, pero para nosotros y para todos en realidad...🤷‍♀️

De todas formas ten presente q es una enfermedad muy muy investigada. No estamos solos en esto y hay gente esforzandose por curarnos o por lo menos pq tengamos una buena calidad de vida.

Fuerza y cualquier cosa ya sabes!! 💪💪

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LauraPL8

22/3/22 a las 16:37

LauraPL8

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@DavidMS98

Hola David!!

Te entiendo perfectamente ya que a mi me diagnosticaron a finales de enero, lo mío fue rápido, fui a urgencias el 30 de noviembre ya que me costaba un poco enfocar y me ingresaron, en 4-5 días me hicieron casi todas las pruebas y ya salí del hospital casi sin seguridad de que era EM.

Cuando la neuróloga me lo diagnosticó totalmente, el mundo se me vino encima, ahora llevo un mes y medio con tecfidera, de momento bien aunque todavía no sé si me estará haciendo algo, esperemos que si… de momento yo estoy bien, lo de la vista se me quitó completamente.

Mi pensamiento ha cambiado en este tiempo, al principio todo me parecía negro pero ahora por lo menos lo veo de otra forma. Hay que ir día a día, en el fondo ni nosotros ni nadie sabe lo que nos deparará el futuro.

Pide ayuda psicóloga si lo ves necesario, yo lo hice.

Es lo que nos toca… a ser fuertes y mucho ánimo a todos/as

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Granada9

23/3/22 a las 13:20

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Granada9

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@DavidMS98 hola es muy duro el diagnostico y si tiene empatía el neurólogo (en mi caso no)te informa y te anima un poco aunk ya sabes k la enfermedad es todita para ti!!!!bueno hay k luchar mucho ánimo y Vive el momento .saludos

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2022-03-23 13:20:00

CarlosperugaPontaque

26/3/22 a las 17:00

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CarlosperugaPontaque

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Y del rituximab como os va

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Carlos peruga

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CarlosperugaPontaque

4/4/22 a las 12:14

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CarlosperugaPontaque

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como llevais el tratamiento de rituxmab

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Carlos peruga

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Juan333

4/4/22 a las 16:44

Juan333

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Muy buenas,yo empecé el año pasado y excepto granos no me ha servido para nada

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Esti555

5/5/22 a las 13:30

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@vaniva Hola, después de leer en varios comentarios que tomabais aceite de borraja y onagra lo compré, pero en la farmacia del Hospital donde me dan la Tecfidera, me dijeron que no lo tomara, ya que el aceite de borraja suele llevar un compuesto que si se toma continuamente, puede afectar al hígado y como uno de los efectos secundarios de este medicamento es que también lo puede dañar pues aumenta el riego.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2022-05-05 13:30:19

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