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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Asesoramiento Tecfidera

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Mel333

Editado el 7/10/16 a las 15:23

Mel333

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que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

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PedroBernalElias

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@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ánimo y fuerzas

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Verosobrino18

21/10/22 a las 9:46

Verosobrino18

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@PedroBernalElias hola, que tal te ido este tiempo con el tratamiento?? Yo empiezo en cuanto me llamen del hospital (ya hace bastante que espero ), estoy un poco asustada por los efectos secundarios que leo aquí Ánimo y un saludo.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2022-10-21 09:46:13

Mongla

13/4/23 a las 16:56

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Mongla

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@vaniva como estas tanto tiempo?

Te cuento q mi hijo tuvo un brote sensitivo hace menos de seis meses.

Hace dos semanas estuvo con gastroenteritis viral, cuando desapareció esto, le quedo una molestia en el ojo derecho, como si se estuviera yendo una neuritis óptica, muy muy leve, el martes tiene resonancia y luego se la llevara al neurólogo, venía bien con este tratamiento, espero no sea hora de cambiar, siempre es un desafío.

Besos

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Mongla

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vaniva

17/4/23 a las 8:54

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vaniva

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@Mongla hola! Cuanto tiempo sin hablar! Me alegra saber de ti. Yo por aqui todo bien, con mis cositas a temporadas mejor y a temporadas peor, pero se sobrelleva bien. Sigo con tecfidera y de momento bien.

Espero q el brote de tu hijo se pase rapido y a ver q tal sale la reso... no te preocupes si tienen q cambiarle la medicacion. Estan saliendo cosas buenisimas de alta eficacia. 😉😉

Me cuentas si? Un abrazo!! 😘

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Mongla

17/4/23 a las 11:39

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@vaniva gracias x responder y darme ánimos, siempre son una caricia al alma.

M alegra q estés bien, t voy contando d mi hijo...veremos... cariños!

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Mongla

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Sanyhec

18/6/22 a las 19:18

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hola a todos, con este calor en mi casa hace mucho mas de 30 grados y la tecfidera pone que no se debe superar esa temperatura,se pueden meter en la nevera?
espero que estéis todos bien

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Sanyhec

20/6/22 a las 9:56

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@Fanny38 yo llevo un año y al principio tenia molestias luego se fueron pasando y ahora no se si es el calor con la pastilla.. no lo se tengo que llamar esta semana al neurólogo…por que llevo semanas fatal de la tripa con diarrea y dolores fuertes en el estómago… es horrible

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Fanny38

20/6/22 a las 9:59

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@Sanyhec ostras pues exactamente igual que yo😭yo también voy a preguntar,te digo algo cuando sepa y tú ya me contarás

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Sanyhec

3/8/22 a las 8:23

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@Fanny38 yo lo e tenido hace una semana el neurólogo y me a dicho que el calor y los efectos secundarios han vuelto y me a puesto candidata para vumerity (es el mismo que tecfidera) pero sin tantos efectos secundarios gástricos o eso me a dicho y que a lo largo del 2022 me llamaran para cambiar de momento.. me a puesto omeoprazol y que coma algo graso antes de las pastillas como mantequilla, si que es verdad que se han calmado un poco pero sigo com diarreas .. y este calor que a vuelto no ayuda absolutamente nada que tal estas tu?

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Fanny38

3/8/22 a las 10:03

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@Sanyhec hola🥰,yo estuve el viernes,y lo mismo, Omeprazol y me dió tambien Adiro(aspirina) para cuando me dan los sofocos o los dolores punzantes y hasta octubre que tengo el nuevo análisis y control que veamos si cambiamos o seguimos,de momento le damos una oportunidad 🤞,de momento con Omeprazol voy bastante bien la verdad,y deseando que acabe el calor la verdad y llegue el fresquito🥶

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LauraPL8

27/7/22 a las 20:35

LauraPL8

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Comó es el dolor de estómago qué tenéis? En casi 6 meses ni me había molestado pero llevo 3 días con molestias, es como pesadez de estómago, al comer como si me llenase mucho…. como esto se quede…🤦🏻‍♀️

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Fanny38

29/7/22 a las 9:40

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@LauraPL8 hola pues yo es depende del día ,aveces pesadez y otras presión en el estómago que me dobla,hoy tengo neurólogo y lo comentaré a ver qué me dice y qué tal la analítica

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Javicho

Editado el 3/8/22 a las 9:33

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Yo lo tome año y medio; estaba encantado con este tratamiento ; por su facilidad para tomar, porque no tenía ningún síntoma por ello y porque venía del Rebif que fue horrible.

Tuve un brote medular....y me lo cambiaron. Prueba- error.

Yo estaba muy contento,pero lamentablemente no me funcionó...

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Gully888

26/10/22 a las 12:31

Gully888

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Yo empecé el tratamiento en marzo de este año con la dosis de 120mg y me la fueron aumentando hasta 240mg 2 veces al día, al principio me iba muy bien, incluso con los sofocos y enrojecimiento de los efectos secundarios, síntomas que tenía me desaparecieron.

Hasta hace cosa se 1 mes que empecé a tener muchos dolores de estómago y esta semana mi neurologo ha decidido parar el tratamiento a la espera de encontrar otro compatible con mis síntomas.

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Terete21

14/1/23 a las 12:56

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Hola

Yo tomo Vumerity desde septiembre del año , que es el nuevo medicamento mejorado de Biogen

No he tenido rojeces ni calores, sólo cierto malestar en el estómago, pero soportable, al menos de momento.

Un saludo

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Soniac

6/5/23 a las 20:43

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@Terete21 hola que tal , yo he estado sin tratamiento casi dos años por no tener actividad y ahora me ha salido una nueva lesión en la resonancia y me ha dicho mi neurólogo que lo suyo es empezar con un tratamiento yo el anterior era ocrevus pero al estar bien (dentro de lo que cabe) lo que tengo son rachas de dolores muy fuertes que lo controlo con CBD piensa que es mejor empezar de nuevo con un tratamiento que sea menos fuerte y una de las opciones es vumerity . Como te va con este tratamiento ? Has tenido efectos secundarios? Empezar un tto nuevo me crea mucha inseguridad .

Un saludo.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2023-05-06 20:43:21

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Terete21

7/5/23 a las 11:07

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Hola

Vumerity me he va muy bien

No tengo ya ningún efecto secundarios

Ya mi estómago se ha acostumbrado a esta medicación , y ya no me da problemas.

Rubefaccion y sudores no he tenido ,.

Mi experiencia muy positiva

Espero que a ti te vaya muy bien también

Ánimo!

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Soniac

8/5/23 a las 10:20

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@Terete21 hola mi neurólogo me lo ha pintado un poco mal por el riesgo de la leucoenfalopatia pero al igual otros tto tienen ese riesgo . Se te ha caído el pelo? Y se puede beber alcohol? Gracias

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@Soniac el beber alcohol con este tipo de tratamientos, o no, deberías tomarlo como algo absolutamente secundario.....tip.....jeje. saludos

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@Javicho bueno no voy a estar todo el día bebiendo alcohol pero en una vida normal aunq sea una cervecita con los amigos lo hace todo el mundo y dentro de lo q cabe habrá que llevar la vida lo mejor que se pueda que no soy mayor para estar con ttos y metida en casa sin salir , es una pregunta para saber .

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Hola

A mi no noto que se me caiga el pelo.

Alcohol hace años que no bebo, porque me sienta muy mal, pero supongo que si bebes alguna cerveza , no pasará nada

Pero mejor pregunta a tu neurólogo.

Son medicamentos fuertes

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A mi no noto que se me caiga el pelo.

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Pero mejor pregunta a tu neurólogo.

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A mi no noto que se me caiga el pelo.

Alcohol hace años que no bebo, porque me sienta muy mal, pero supongo que si bebes alguna cerveza , no pasará nada

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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