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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Asesoramiento Tecfidera

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Mel333

Editado el 7/10/16 a las 15:23

Mel333

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que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo

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Terete21

9/5/23 a las 10:22

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Terete21

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Hola

A mi no noto que se me caiga el pelo.

Alcohol hace años que no bebo, porque me sienta muy mal, pero supongo que si bebes alguna cerveza , no pasará nada

Pero mejor pregunta a tu neurólogo.

Son medicamentos fuertes

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2023-05-09 10:22:09

Terete21

9/5/23 a las 10:26

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Terete21

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Últimamente he oído varios casos de gente, que le han quitado la medicación por no estar activa la enfermedad

Habéis oído algo?

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2023-05-09 10:26:21

Samiga

4/7/23 a las 9:46

Samiga

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Buenas!! Una preguntita. Desde hace un par de meses me “cambiaron la medicación”, lo explico… tomaba TECFIDERA 240x 2 veces al día, la última vez que fui a recoger mi medicación me dijeron en la farmacia del hospital que ya no trabajan con este laboratorio (BIOGEN) y ahora trabajan con el laboratorio MYLAN, pero me dicen q es lo mismo. La verdad q es misma dosis, también en cápsulas, todo aparentemente igual, pero desde que la tomo tengo mucha, muchísima más rubefacción, no sé si os la han cambiado también y notáis al igual q yo más efectos secundarios. Quiero aclarar q yo solo tengo este efecto, ningún otro.
otra pregunta q me gustaría que alguien me responda es si cuando sufrís algún efecto secundario (en mi caso repito q es rubefacción y como picores internos) veis q esté relacionado con algún hábito, es decir, a mí particularmente me afecta más cuando duermo poco, no falla… un día duermo menos de lo habitual (aclaro q por horarios de trabajo duermo bastante poco), por ejemplo menos de 6horas y me levanto y automáticamente roja como un tomate y me pica todo.
al principio la rubefacción era en pecho, cara y cuello, pero ya me afecta a todo el cuerpo aunque es solo un ratito

bueno muchísimas gracias con antelación

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2023-07-04 09:46:59

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Aprendiendo17

26/8/23 a las 12:30

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Aprendiendo17

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@Manuel00 gracias!!! Lo tendré en cuenta!! ☺️

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Aprendiendo17

26/8/23 a las 12:32

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Aprendiendo17

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@luigi8 muchas gracias por responder!! Me iré observando!! Un abrazo!!!🌷

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Rebeca90

9/10/24 a las 20:07

Rebeca90

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@Samiga a mi para cuando me pongo muy roja y estoy 20 min o asi me recetaron adiro para bajar el rubor

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Icarri

10/10/24 a las 11:10

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@Samiga a mi en Castilla la Mancha (Toledo) me estan cambiando de marca de generico cada tres meses y me pasa igual, cada cambio de marca me da rubefaccion una o dos semanas y ya se me pasa. Creo que esta relaccionado aun siendo el mismo componente (dimetilfumarato) con la forma que tienen de prepararlo y lo rapido o lento que se digiere y asimila. El original tenia como "bolitas" dentro de la capsula que ralentizaban la digestion y los genericos no, de ahi la diferenciad de precio muchas veces, la mas importante es la patente pero tambien la forma de presentar el compuesto aun siendo el mismo, que en los genericos para dar mejor precio seguramente simplifiquen el proceso y el producto final.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2024-10-10 11:10:41

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Juan333

30/7/23 a las 9:38

Juan333

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hola a todos, a mi me diagnosticaron hace seis años. Empecé tomando nata Natazulimab y no me hizo nada(Solo granos y malestar),luego pase a Rituximab y tampoco me fue bien.Llevo cerca de dos años sin nada,espero que en breves empiece con algo positivo;tengo la esperanza de que note algún avance.Debemos de ser fuerte y tener esperanza de algo bueno sacarán.Con todos los avances tecnológicos,sinceramente pienso que algún avance definitivo llegará.

Mientras tanto ha seguir con la lucha

un saludo a todos

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Fabi1967

10/8/23 a las 16:43

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@Juan333 También lo creo, Juan. En las últimas dos décadas la investigación no ha hecho sino avanzar. Espero que mientras tanto consigas el buen tratamiento para que la enfermedad se quede quietecita. Mucho ánimo!

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Mcarmen22

14/12/23 a las 19:35

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Hola! Yo he empezado hoy con Vumerity porque Tecfidera me estaba provocando problemas intestinales con el paso de los meses. He hecho la primera toma y por ahora todo bien salvo dolor de estómago que antes no tenía ..Espero que este nos vaya mejor a tod@s 😊

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Sonini

1/8/24 a las 22:36

Sonini

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Hola. Mi experiencia fue de gran dolor de estómago la primera semana. Me hinchó un ojo y el párpado parecían 3. Mucho picor de piel y enrojecimiento. La segunda semana no toleraba la comida ni el agua. Me hizo un destrozo en el hígado y me tuvieron que ingresar. Para mi fue lo peor con diferencia. Por suerte salimos de esa.

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Ana_C

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13/1/25 a las 11:01

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@Sonini ¡Hola! ¿Sigues tomando el tratamiento? ¿Cómo te va?

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Marawi

3/8/24 a las 23:02

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Buenas,soy nueva aquí y me gustaría saber de alguien que esté tomando OFOTUMUMAB yo ya voy por mi octavo inyectable.

Gracias, un saludo de desdé Sevilla.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2024-08-03 23:02:00

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Ana_C

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13/1/25 a las 11:00

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@Marawi ¡Hola! Puedes crear una discusión en la parte de tratamientos para que otras personas puedan responderte con respecto a este tratamiento 😊

👉https://member.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi-2

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marthha

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marthha

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Estuve tomando desde el 2018 que es cuando me detectaron la EM

Ahora me han cambiado a Ocrevus por lesion nueva.

De momento contenta con Ocrevus.

Dos infusiones al año y fuera pastillas.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2024-08-19 10:31:56

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Ana_C

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@marthha ¡Hola! ¿Cómo vas con Ocrevus a día de hoy? 😊

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marthha

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@Ana_C de momento bien, a la espera de la resonancia y resultado.

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@marthha mucho ánimo! 💪

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Rebeca90

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Yo la verdad q no muy bien llevo solo 15 dias pero no puedo con el dolor de estómago me cuesta mucho comer y me siento muy debil

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@Rebeca90 ¡Hola! ¿Cómo vas estos últimos días con el tratamiento desde entonces? 😊

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marthha

13/1/25 a las 21:19

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@Rebeca90 díselo a tu neurólogo...

Cuando te tomes la pastilla tienes que comer sino te sentará mal...

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marthha

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Hola,

Yo tomaba hasta que el neurólogo me cambió ya que la enfermedad estaba activa...

He cambiado a Ocrebus y de momento me siento bien, llevo 1 año osea 2 infusiones...

A la espera de reso...

Ocrebus cubre un 90%

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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