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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Asesoramiento Tecfidera

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Mel333

Editado el 7/10/16 a las 15:23

Mel333

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que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo

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EvaReche

15/9/20 a las 11:00

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EvaReche

Última actividad en 30/4/25 a las 9:38

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@Icarri hola! Bueno el descanso es súper importante para tod@s pero para nosotr@s más. Así q se estás nervioso, o no has dormido bien o... Todo junto, es bastante probable q sea por eso por lo q hoy te notas así. Cómo bien dices espera a mañana, o prueba con una siesta hoy a ver q tal. Espero q te mejores. 👍

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-09-15 11:00:23

Anyols

17/9/20 a las 23:17

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Anyols

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yo cambiare a Tecfidera en noviembre... me da un poco de miedo el cambio.. 😬😬 espero asimilarlo bien..

Mi neurólogo también me ha dicho que me harán una analítica al mes, otra a las 3 meses y ya si todo va bien cada 3-4 meses.

Me comentó que tendría que comer productos grasos para que no me haga daño al estómago y como ejemplo me puso el pan con aceite jejeje lo que pasa que no me hace mucha gracia... me dijo que aguacate y yogur griego o frutos secos vienen vendrían muy bien . ¿alguien toma algo diferente?

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-09-17 23:17:39

Icarri

18/9/20 a las 10:01

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Icarri

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Yo estoy terminando la segunda semana y muy contento porque quitando los dos dias que ya describí en los que tuve algo de náuseas leves, no tengo ningún efecto secundario. Si acaso que a las 2 horas o así de tomarlo siento un poco de calor pero no me pongo rojo ni nada de momento, ni diarrea ni dolor de estómago ni nada. El lunes vuelvo a subir dosis, ya os contare.

Yo si que desayuno una tostada con aguacate y salmón aparte de un café con leche, pero es lo que desayunaba antes también, no he tenido que cambiar mis hábitos. Por las noches aparte de la cena me suelo tomar un yogurt no desnatado.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-09-18 10:01:08

CarlaM

19/9/20 a las 20:13

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CarlaM

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@Anyols yo cuando empecé siempre yogur o kéfir por la mañana, manzana o plátano, que protegen el estómago, y café, tostadas...a la noche la cena normal, con algo graso, aceite, carne...nunca noté nada, a parte de ponerme roja de vez en cuando, que casi siempre me coincide con periodos de estrés o mucho trabajo....ahora a veces la tomo con el desayuno normal o la cena normal...y me va bien...lo que noto es que me da diarrea si la tomo con alcohol...

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Anyols

20/9/20 a las 10:18

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Anyols

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Bueno pues probaré como me decís, a ver qué tal, ya os comentaré en noviembre cuando empiece..

Espero adaptarme porque en el desayuno sólo suelo tomar café y una Magdalena...🙃🙃🙃

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Emvara

20/9/20 a las 10:33

Emvara

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Mucho ánimo cose71. Espero que te vaya todo muy bien.

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Emvara

20/9/20 a las 10:46

Emvara

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Ya llevo año y medio con la tecfidera y estoy realmente contenta.

Tras muchos años de inyectables que me amargaban la vida, pasar a una medicación oral fue una bendición. Además las inyecciones me daban fiebre y ahora solo tengo muy de vez en cuando algo de rubefaccion, pero muy leve.

Eso sí, a veces la lío y se me olvida tomarla.

Mucho ánimo a tod@s

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20/9/20 a las 11:05

@Icarri es normal que el medicamento te provoque cansancio, aunque hayas dormido una semana entera, te notas lacio. A mí después de varios meses ni enrojecimiento ni nada, y sobre todo ningún punto rojo en el cuerpo, no como la Gabapentina, que me dejó el cuerpo como si me hubiera tirado en una piscina llena de cactus

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Mientras más se aleje una sociedad de la verdad, más odiará a aquellos que la proclaman

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CarlaM

21/9/20 a las 20:08

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CarlaM

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A mí no me produce cansancio, ni aparece como efecto secundario, quizás esté más relacionado con la enfermedad que con la medicación. Yo llevo dos años y cuatro meses, estoy muy contenta, nunca se me ha olvidado tomarla más allá de unas horas de retraso, en cambio, en dos ocasiones me equivoqué y la tomé dos veces...y lo único que noté fue dolor de estómago.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-09-21 20:08:02

vaniva

22/9/20 a las 11:16

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@CarlaM que bien no? Yo empiezo este fin de semana y es mi primer tratamiento y estoy un poco asustada. A ver q tal? Tu cuanto hace q estas diagnosticada? Te encuentras bien?

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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