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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Asesoramiento Tecfidera
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Todos los comentarios
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EvaReche
Buen consejero
@Icarri hola! Bueno el descanso es súper importante para tod@s pero para nosotr@s más. Así q se estás nervioso, o no has dormido bien o... Todo junto, es bastante probable q sea por eso por lo q hoy te notas así. Cómo bien dices espera a mañana, o prueba con una siesta hoy a ver q tal. Espero q te mejores. 👍
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Anyols
Buen consejero
yo cambiare a Tecfidera en noviembre... me da un poco de miedo el cambio.. 😬😬 espero asimilarlo bien..
Mi neurólogo también me ha dicho que me harán una analítica al mes, otra a las 3 meses y ya si todo va bien cada 3-4 meses.
Me comentó que tendría que comer productos grasos para que no me haga daño al estómago y como ejemplo me puso el pan con aceite jejeje lo que pasa que no me hace mucha gracia... me dijo que aguacate y yogur griego o frutos secos vienen vendrían muy bien . ¿alguien toma algo diferente?
Icarri
Buen consejero
Yo estoy terminando la segunda semana y muy contento porque quitando los dos dias que ya describí en los que tuve algo de náuseas leves, no tengo ningún efecto secundario. Si acaso que a las 2 horas o así de tomarlo siento un poco de calor pero no me pongo rojo ni nada de momento, ni diarrea ni dolor de estómago ni nada. El lunes vuelvo a subir dosis, ya os contare.
Yo si que desayuno una tostada con aguacate y salmón aparte de un café con leche, pero es lo que desayunaba antes también, no he tenido que cambiar mis hábitos. Por las noches aparte de la cena me suelo tomar un yogurt no desnatado.
CarlaM
Buen consejero
@Anyols yo cuando empecé siempre yogur o kéfir por la mañana, manzana o plátano, que protegen el estómago, y café, tostadas...a la noche la cena normal, con algo graso, aceite, carne...nunca noté nada, a parte de ponerme roja de vez en cuando, que casi siempre me coincide con periodos de estrés o mucho trabajo....ahora a veces la tomo con el desayuno normal o la cena normal...y me va bien...lo que noto es que me da diarrea si la tomo con alcohol...
Anyols
Buen consejero
Bueno pues probaré como me decís, a ver qué tal, ya os comentaré en noviembre cuando empiece..
Espero adaptarme porque en el desayuno sólo suelo tomar café y una Magdalena...🙃🙃🙃
Emvara
Mucho ánimo cose71. Espero que te vaya todo muy bien.
Emvara
Ya llevo año y medio con la tecfidera y estoy realmente contenta.
Tras muchos años de inyectables que me amargaban la vida, pasar a una medicación oral fue una bendición. Además las inyecciones me daban fiebre y ahora solo tengo muy de vez en cuando algo de rubefaccion, pero muy leve.
Eso sí, a veces la lío y se me olvida tomarla.
Mucho ánimo a tod@s
Usuario desinscrito
@Icarri es normal que el medicamento te provoque cansancio, aunque hayas dormido una semana entera, te notas lacio. A mí después de varios meses ni enrojecimiento ni nada, y sobre todo ningún punto rojo en el cuerpo, no como la Gabapentina, que me dejó el cuerpo como si me hubiera tirado en una piscina llena de cactus
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Mientras más se aleje una sociedad de la verdad, más odiará a aquellos que la proclaman
CarlaM
Buen consejero
A mí no me produce cansancio, ni aparece como efecto secundario, quizás esté más relacionado con la enfermedad que con la medicación. Yo llevo dos años y cuatro meses, estoy muy contenta, nunca se me ha olvidado tomarla más allá de unas horas de retraso, en cambio, en dos ocasiones me equivoqué y la tomé dos veces...y lo único que noté fue dolor de estómago.
vaniva
Buen consejero
@CarlaM que bien no? Yo empiezo este fin de semana y es mi primer tratamiento y estoy un poco asustada. A ver q tal? Tu cuanto hace q estas diagnosticada? Te encuentras bien?
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Mel333
que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo