Asesoramiento Tecfidera

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Mel333

Editado el 7/10/16 a las 15:23

Mel333

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que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo

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CarlaM

26/9/20 a las 23:47

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CarlaM

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@vaniva suerte....ya verá te va a ir muy bien!!

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vaniva

10/10/20 a las 20:50

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@Icarri @David8‍ hola! Q tal? Como vais con tecfidera? Os han hecho ya primera analitica?

yo hoy he empezado la tercera semana y la verdad es q no quiero decirlo muy alto por si acaso, pero muy bien. Solo he tenido rubefaccion mas fuerte un par de dias (el primero el que mas) pero se ha pasado en 20 minutillos y 2 o 3 dias puntuales muy leve. Del estomago nada de nada, aunque tomo todas las precauciones q me dijeron, imagino q sera por eso.

Hasta la quinta semana no llego a la dosis final, espero q siga yendo bien entonces.

pues nada, ya me vais contando! Gracias!

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Icarri

10/10/20 a las 21:37

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Yo ya llevo 3 semanas con dosis total y todo perfecto. Algo de rubefaccion algún día pero no es que me ponga muy rojo, sino un poco y de hecho el otro día me dijeron estas aún moreno del verano! Y no era moreno 😂 pero se me pasa rápido y no me molesta.

Me hicieron analítica esta semana y ha salido todo normal asi que buenas noticias. Pensé que sería peor en efectos secundarios, la verdad es que no me afecta nada mi vida diaria.

Me alegro de que tú también estés bien, sigue así!

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vaniva

10/10/20 a las 22:05

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@Icarri Jajaja.. no hay mal q por bien no venga no? Siempre tendremos buen color de cara... 🤣

pues me alegro q vayas tan bien, y sobre todo q la analitica haya salido correcta, q al final es lo q cuenta. Bueno y por supuesto q haga su trabajo con la enfermedad claro, q seguro q si 💪💪

Ya os voy contanto!

graciasssss

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Mongla

16/10/20 a las 15:04

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Hola qué tal?

Mi hijo tiene esclerosis múltiple desde hace 15 años, ya paso por las inyecciones y ahora estaba con Gilenya, una pastilla por día hace dos años, pero le baja mucho los linfocitos. Ayer fue a su neuro que en la consulta anterior le dijo que lo iba a pasar a Ocrevus, por lo bajos que tiene los linfocitos.

Ahora bien, debido a que la resonancia está muy bien ( por el Covid hacia un año que no se hacia una), no quería (el neuro) pasarlo a Ocre que endovenoso cada seis meses y decidió muy a pesar de mi hijo que en un mes empiece con Tecfidera, está muy asustado por los efectos adversos y creo que tiene razón, acá veo que muchos los sufren, más allá de la enfermedad es necesario para todos poder mantener la calidad de vida.

No me queda nada claro si los dos medicamentos bajan los linfocitos, cual es la diferencia? Alguien me puede ayudar?

Gracias por su ayuda! Un abrazo

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Mongla

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vaniva

16/10/20 a las 18:51

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@Mongla Hola! Yo estoy recien diagnosticada, y empece con tecfidera hace 3 semanas. Todavia no he llegado a la dosis maxima, estoy con dos pastillas de 120 cada una al dia, estoy a mitad de dosis. Mañana justamente subo ya y no llegare a la dosis final hasta la quinta semana que seran dos pastillas de 240 diarias.

yo te puedo decir q estoy de momento muy muy contenta porque apenas he notado efectos secundarios. Lo mas importante a tener en cuenta con esta medicacion es tener el estomago lleno cuando la tomas, y tomar ademas grasas saludables como aguacate, pan con aceite de oliva, nueces, yogur griego...yo ademas de esto, tomo unas pastillas de herbolario de aceite de borraja y onagra q me recomedo la enfermera media hora antes de la pastilla. Los primeros dias me agobiaba mucho y comia mucho pan con aceite por si acaso, pero ahora ya hago mis comidas normales y unicamente la pastillita q te comento y ningun efecto!! Ni de rubefaccion ni de dolor de estomago.

yo no puedo comparar porque este es mi primer y unico tratamiento, pero no afecta mi calidad de vida. Al principio si q pensaba q seria un rollo tanta pastilla pero una vez q lo integras es como todo, te acostumbras... asi que si tu hijo ya esta acostumbrado a medicarse, seguro q no tendra ningun problema con el tratamiento. Animo y no t agobies con los efectos secundarios q si tiene alguno sera solo al principio, ya veras!!

y el tema de las defensas yo creo q este no las baja mucho... desde luego no es tan “agresivo” como el ocrevus.

un abrazo!!

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Mongla

16/10/20 a las 20:14

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@vaniva Hola Vaniva, muchas gracias!!! por responder, en realidad siempre se teme a lo desconocido, su neuro le dijo que tenía que darle instrucciones cuando tenga la medicación, hoy ya pidió, igualmente según entendí tiene que dejar pasar un mes porque venía tomando Gilenya y debe dejar descansar su cuerpo.

Son excelentes tus consejos, espero que a él le siente bien el cambio, está bastante enojado porque se sentía muy cómodo con su pastilla por día que no le trajo ningún efecto secundario, pero sus linfocitos, no logran subir.

Otra vez gracias por darme animo.

Un saludo!

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vaniva

16/10/20 a las 20:38

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@Mongla Ya veras q le va a ir muy bien! En realidad pasa a tomarse dos pastillas en vez de una... tampoco es un gran cambio 😉!

y como se encuentra tu hijo? Ya lleva bastantes años con la enfermedad.. lo lleva bien?

Yo como acabo de empezar a veces me agobio bastante pensando en el futuro.. pero bueno, intento no darle muchas vueltas!!

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Mongla

16/10/20 a las 22:37

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@vaniva Aqui la que da animo soy yo, él esta muy bien, el primer brote fue bastante fuerte, veía doble y se mareaba, lo internaron le hicieron muchos estudios pero después de controlarle durante dos años, dijeron que no tenía nada, luego de un viaje volvió con una molestía en el ojo izquierdo, cuando le hicieron la resonancia tenía tres lesiones en el cerebro, Desde allí medicado con Rebif luego con Avonex, tuvo un brote entre medio pero no le cambiaron la medicación, siempre le afecta la vista, después de un tiempo le aparecieron dos lesiones y lo cambiaron a Gilenya, el cambio actual se debe a que esta última medicación le baja demasiado los linfocitos.

Pero él está estupendo, así que no te angusties por el futuro, vas a estar bien NOOO MUY BIEN!!

Un abrazo y seguimos charlando!

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Mongla

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vaniva

16/10/20 a las 22:49

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vaniva

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@Mongla Pues cuanto me alegra que tu hijo este bien!! Porque se como madre q soy, q tu posicion no debe ser nada facil. Pero tiene suerte de tenerte! Asi seguro que todo es mas facil! 😉 Y ya veras como sigue asi.

Muchisimas gracias por tus palabras de animo! Siempre nos vienen muy bien al los recien diagnosticados...

te mando un fuerte abrazo!! 😘😘

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