Asesoramiento Tecfidera

Estoy desanimado. Llevo 2 meses diagnosticado. Hoy por la noche será mi 4a pastilla de Tecfidera 120. Estoy bien de efectos secundarios y de EM. Però he leído que el tratamiento más efectivo en el que hay estudios es Natalizumab. El resto de medicación son estudios débile, máximo 24 meses y realizados por las farmacéuticas.

Cómo se sabe el efecto positivo de la medicación si esta enfermedad es imprevisible?

@Elmikillo hola! De donde sacas esa informacion? Yo creo q en todos los medicamentos esta comprobada la eficacia a traves de ensayos. Piensa q para q un medicamento salga al mercado puedes ser un proceso de hasta 10 años... 

yo no entiendo mucho de las medicaciones, he preferido no leer nada, para que? No soy medico. Entonces me he dejado asesorar por los neurologos. Pero por lo poco que se, cada medicamento tiene un mecanismo de accion, por lo q entiendo q dependiendo de la fase/tipo de la enfermedad, te recomiendan uno u otro. Pero es como todo, hay gente a la q le funciona una cosa y a otra le funciona otra, por eso a veces tambien se trata de ir probando... pero no quiere decir q una medicamento sea mas efectivo que otro. Hay gente a la que le funciona muy bien una aspirina para el dOlor de cabeza y a otra le va mejor el paracetamol... pues con esto lo mismo. Cuando dan con el q te funciona a ti, no te lo cambian. Conozco varias personas con la enfermedad y algunas llevan muchos años pinchandose interferon y siguen, para q cambiarles a un medicamento mas nuevo (como el q tu mencionas) si ya les funciona el que utilizan?? 

Mi consejo si lo quieres tomar.. es q no te comas mucho la cabeza ni leas tanto... Haz caso a tus neurologos. Eso si, como tu bien comentas la enfermedad es imprevisible y eso no tiene solucion. Es asi y hay q vivir con ello hasta q no tengan mecanismos como los biomarcadores (en eso estan estudiando mucho) que indiquen de manera exacta q medicamento es el q funcionaria en cada persona. Hasta entonces, es cuestion de probar, como te he comentado, hasta q den con el tuyo.

Yo tambien llevo poquito diagnosticada y llevo 1 mes con tecfidera.  Y espero q funcione! 🤞

un saludo! 

@Elmikillo Hola t cuento q mí hijo.lleva 15 años con la enfermedad paso x Rebif, Avonex y ahora estaba con Gilenya, pero l bajan mucho los linfocitos y lo quieren pasar a Tecfidera, está asustado x los efectos adversos, pero el está muy bien, lo q más.importa es la resonancia y él no presentó en la última ningún problema nuevo.

Espero t sirva mí experiencia.

Un saludo!!!

@Vanina‍  @Mongla‍ , gracias por vuestras palabras. Es que estoy desanimado. También estoy con antidepresivos. Empecé a encontrarme mal y a ir por las clínicas y estalló la pandemia, confinamiento, las consultas se anularon y yo en casa sin saber qué enfermedad tenía. Me hundí tanto que el diagnóstico el 24 de Agosto fue casi un alivio.

Fuerza!!

@Elmikillo Ya, es complicado asumir esto... yo todavia estoy en proceso no pienses... tambien tomo antidepresivos, hago terapia... y poco a poco pues lo voy asumiendo, aunque tengo mis bajones. Pero a mi lo q me funciona es lo q ya te comente, no darle muchas vueltas y, sin ignorar lo q tengo y haciendo lo q esta en mi mano para cuidarme (deporte, alimentacion) intento no darle mucho protagonismo... a mi me funciona, pero es como todo, cada uno lo gestiona como puede... 🤷🏼‍♀️
te mando mucha fuerza y pa’lante!! 

@Elmikillo A mi como madre me ha sido y es muy difícil aceptar que mi hijo padece está enfermedad, pero debo reconocer que con el paso de los años, me dí cuenta que lo mejor es leer poco y dejarse asesorar por el medico, llevar una dieta saludable, hacer ejercicio, a él le ha hecho bien, pero esto del confinamiento no le ha hecho bien a nadie, de golpe y porrazo la vida se ha dado vuelta como una tortilla, eso no es bueno para ninguno, sano o enfermo.

Deseo que prontamente podamos volver a cierta "normalidad", pero sobre todo como alguien que acompaña, les brindo mi afecto para que podáis llevar esta compañera inseparable, con la mejor onda, vamos que lo vais a lograr.

Un gran abrazo!!

@David8 Gracias por tus comentarios y espero que a mi hijo le siente bien el tratamiento.

Un saludo!

@Treintaycuatro Hola¡¡¡ No te preocupes es un tratamiento muyyy noble y cae muy bien al cuerpo, te comento justo estoy pasando por covid (México) y si bien me trato mal la primera semana lo importante es que detectes a tiempo los sintomas y te atiendas de inmediato porque eso va hacer la diferencia y muyy grande, los neurologos no recomiendan suspender tratamiento de tecfidera solo hasta que tengas covid y es por mínima la suspension 14 dias pero va a depender de tu evolucion, dentro de la linea de tratamientos para la EM los que menos suprimen el sistema inmunologico esta copaxone e interferon y luego sigue tecfidera y no se cuantos mas los mas riesgosos son los de intravenosa de cada 6 meses que no recuerdo los nombres. Asi que esta tranquilo podemos solventarlo pero lo importante es hacer caso al minimo sintoma no dejes tu tratamiento es bueno y a cuidarte no saliendo mucho a la calle desinfectando y lavandote manos. Animo guerrero¡¡¡¡¡

@David8 Hola David No te preocupes es un tratamiento muy amigable y dentro de los catalogados que bajan el sistema inmune los que menos afectan son copaxone interferones y tecfidera, te cuento yo estoy cursando covid en soy de mexico y la verdad es que la he librado gracias a Dios y a un oportuno diagnostico particular solo recomiendan que durante covid dejes de tomar el tratamiento de 15 a mas dias . por fortuna no he presentado recaida o brote de EM en estos dias. Asi que no te estreses dentro de la gama de tratamientos de la EM tecfidera aun sigue conservando nuestro sistema inmunologico tomatelo los sintomas iniciales son bajos pero tu cuerpo se acostumbra y animo guerrero¡¡¡¡¡¡

Hola!! Me acaban de cambiar de copaxone a Tecfidera y me gustaría saber como la tomáis. 

Me han dicho q con alimentos grasos pero solo me nombraron el aguacate. Me podéis recomendar algo.

También querría saber si siempre la tomáis a la misma hora. Es q no es lo mismo los días de semana q el fin de semana. 

Muchas gracias