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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Asesoramiento Tecfidera

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Mel333

Editado el 7/10/16 a las 15:23

Mel333

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que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo

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David8

19/10/20 a las 22:37

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David8

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@vaniva Hola Vaniva me alegro mucho de que te vaya bien con tecfidera, yo sigo bien y el día 9 me hacen analítica. A ver que tal los resultados, espero que bien porque la verdad es que estoy contento con este tratamiento. Muchas gracias por tu interés👍😊.

Buenas noches y mucho animo!!!

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-10-19 22:37:39

vaniva

20/10/20 a las 9:36

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@David8 que bien! Me alegro q a ti tambien t vay bien, seguro q los analisis genial, ya contaras.
yo ya voy por la cuarta semana, la q viene ya dosis final. Espero q siga todo igual de bien porque estoy muy contenta. Y lo mas importante, q la analitica y sobre todo la resonancia vayan bien q al final es lo q cuenta 🙏

ya nos vamos contando!

Un saludo a tod@s!

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Mongla

20/10/20 a las 13:34

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@David8 Que bueno!! saber que te sienta este tratamiento, yo estoy muy preocupada por mi hijo, porque el tiene mucho temor a los efectos secundarios, me alienta mucho saber que lo toleras, veremos como le va a él, ya les contare.

Mucha suerte el 9 con la analítica.

Un saludo!

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Mongla

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CarlaM

21/10/20 a las 15:12

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@Mongla hola, yo llevo 17 meses y me va muy bien, solo algo de rubefacción...muy de vez en cuando...al principio la tomaba con productos grasos, yogures, plátano...ahora con el desayuno o cena habitual....como bastante yogur y kéfir para proteger el estómago...ya verás como le va a ir bien...te puede bajar los linfocitos...yo tengo los análisis perfectos y la enfermedad estabilizada de momento... ánimo!!

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Mongla

21/10/20 a las 20:59

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@CarlaM Hola Carla!, muchas gracias por tus comentarios. Espero que a mi hijo también le siente bien, él esta bastante asustado con el cambio, yo soy la madre, la verdad preferiría que me pase a mi antes que a él, que tiene la vida por delante,

Mi hijo también de momento tiene la enfermedad estabilizada, vamos a ver como le sienta este nuevo tratamiento, porque como ya expliqué con Gilenya le bajaron mucho los linfocitos, por eso debe cambiar.

Un abrazo!

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Mongla

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Teyman

24/10/20 a las 9:28

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@vaniva Hola! Yo emprcon Tectifera el lunes. Mi neurologotampoco me ha dicho nada de vacunas. Qué tal te ha ido??

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David8

24/10/20 a las 11:29

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@Mongla Gracias por tus comentarios. Yo la verdad es que estoy contento con tecfidera. Solo algo de rubefaccion y no siempre, solo a veces aunque al principio del tratamiento era mas habitual pero solo dura unos minutos. Seguro que a tu hijo le va bien, ya nos contaras.

Mucho animo!!!

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David8

24/10/20 a las 11:35

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@Teyman A mi me han vacunado de todo porque al principio mi neuro me pensaba poner en tratamiento con rituximab que te baja bastante mas las defensas pero al ver como estaba la situacion con el covid decidimos cambiarme tecfidera pero como ya habiamos empezado con las vacunas decidimos completar el ciclo.

Mucho animo!!

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Anyols

24/10/20 a las 11:40

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Anyols

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A mi cuando empecé con copaxone me pusieron varias vacunas porque no tenían claro qué tratamiento ponerme. Me hicieron la prueba del mantoux( 2019), y me dijeron que tenía que volver a hacerla en 2021. Y me recomendaban ponerme la vacuna de la gripe todos los años en el centro de salud..

Ahora me van a cambiar Tecfidera, y mi actual neurólogo me ha dicho que bajan las defensas.. pero no me ha preguntado por ninguna vacuna en especial.. asique supongo que o ya las tengo puestas o no hace falta...

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vaniva

24/10/20 a las 15:08

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@Teyman hola! Pues a mi no me han comentado nada de ninguna vacuna, ni siquiera la gripe. Tengo pensado llamar el lunes para preguntar por este tema. Aunque, la verdad, llame para informar q era positiva en covid (ya estoy practicamente recuperada) y la enfermera no le dio ninguna importancia... incluso pregunte si pasaba algo con la medicacion y me dijo q siguiera normalmente. Q igualmente lo comentaria con algun neuro y si convenia me llamaraian. Pero no me ha llamado nadie asi q yo he seguido igual.

Respecto a tecfidera yo estoy muy contenta. Hoy empiezo ya la dosis final 240-240 y espero q vaya tan bien como hasta ahora q practicamente no he tenido ningun efecto!! Espero q las analiticas vayan bien y lo mas importante, q controle la enfermedad!! 🙏🙏

a ti porque t cambian el medicamento? Animo q te va a ir genial ya veras! 👍

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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