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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Asesoramiento Tecfidera

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Mel333

Editado el 7/10/16 a las 15:23

Mel333

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que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo

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Teyman

27/10/20 a las 20:42

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Teyman

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@vaniva he visto el mensaje de casualidad, no domino mucho la página. Me han cambiado por reactuvacion de lesiones. Estaba con copaxone.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-10-27 20:42:20

David8

28/10/20 a las 6:48

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@Marcelasm muchas gracias por tus comentarios y tus consejos. A mi me va bien con tecfidera la verdad, no se como estaran mis defensas ya que la primera analitica me la hacen el dia 9 pero me encuentro bien y sin brotes.

Tengo que interumpur el tratamiento durante un mes a partir del día 15, mi neutro me ha dicho que no me preocupe pero no se si esto me puede provocar que me de algún brote.

Buenos días y mucho animo!!!

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-10-28 06:48:17

David8

28/10/20 a las 6:52

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@Teyman yo la suelo tonar despues de desayunar y despues de cenar, con estomago lleno a ser posible debalimentos altos en grasas, como tu bien dices el aguacate van bien, tambien yogures, pan con aceite... Y no siempre la tomo a la misma hora.

Buenosdías y mucho Animo!!!

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-10-28 06:52:39

Anyols

28/10/20 a las 9:56

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@Teyman yo empiezo hoy con tecfidera...

La primera dosis mentoca después de cenar .

A mi me ha recomendado tomar kéfir o yogur griego, aguacate, pan con aceite ,y mantequilla de cacahuete..

El otro día mirando instagram he visto una chica que tomaba sardinas en aceite en una tostada con tomate natural.. también me ha parecido buena idea.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-10-28 09:56:02

vaniva

28/10/20 a las 23:38

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@David8 hola! Porque tienes q interrumpir tratamiento??

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vaniva

28/10/20 a las 23:43

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@Teyman a mi me recomendo la enfermera tomar media hora antes una pastilla de herbolario de aceite de borraja y onagra y comer yogur griego, nueces, aguacate, pan con aceite... y yo la verdad q muy bien, practicamente sin efectos secundarios! 🥳🥳

respecto a la hora yo la tomo despues de comer y de cenar ya q asi me lo recomendo la enfermera puesto q el estomago esta mas lleno (yo desayuno poquito) pero me dijo q no pasa nada si un dia cambio los horarios y la tomo x la mañana en vez de a mediodia.

suerte!!

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-10-28 23:43:03

Icarri

29/10/20 a las 12:46

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Yo de desayuno tomo normalmente o una tostada con aguacate y salmon y un cafe con leche o si me apetece dulce ese dia, cereales con el cafe con leche y un platano que tambien es graso.

Por las noches me tomo siempre un yogurt no desnatado aparte de lo que cene.

Haciendolo asi no tengo efectos secundarios, si acaso algo de sensacion de calor en la cara al medio dia pero me he mirado en el espejo y no me pongo rojo o no de forma apreciable y no dura mas de unos minutos, seguro que las mujeres con la menopausia notan los sofocos bastante mas que yo con el tecfidera si que no me parece tampoco un problema.

Me dijeron que si tenia dolor de estomago tomase omeprazol como protector, pero la verdad es que no tengo asi que nunca lo he tomado.

En cuanto a si es efectivo, yo si que he leido muchos articulos medicos en Español y en Ingles y si que esta demostrado de que Tecfidera reduce en torno al 50% la probabilidad de tener nuevos brotes. Eso si, curar no cura ninguna medicacion, solo reducen la probabilidad de seguir empeorando.

A mi de vacunas tampoco me dijeron nada, Tecfidera puede bajar los leucocitos, pero para eso estan las analiticas trimestrales, para detectarlo a tiempo.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-10-29 12:46:24

Icarri

29/10/20 a las 15:54

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Pues al rato de escribir esto me ha llamado mi doctora a ver como estoy, aparte de confirmar que mi analitica esta perfecta y de que de momento parece que Tecfidera me va bien, le he preguntado lo de la vacuna de la gripe.

Su respuesta es que el Tecfidera no es inmunodepresor, asi que no hay que vacunarse por el hecho de tomar Tecfidera, aunque ella me recomienda vacunarme por como estan las cosas este año, como se lo recomendaria tambien a cualquier persona que no tome esta medicacion, pero que lo que yo decida.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-10-29 15:54:26

David8

29/10/20 a las 15:59

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@vaniva me tienen que poner unas vacunas el 15 de Diciembre (ya por fin las ultimas) y para eso tengo que tener el sistema inmunitario fuerte, por eso me han dicho que suspenda el tratamiento un mes antes de que me las pongan

Un saludo

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-10-29 15:59:43

vaniva

29/10/20 a las 17:36

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@Icarri pues yo llame a mi unidad y hAble con un enfermero y me dijo q independientemente de la medicacion q tomas, siempre recomiendan la vacuna de la gripe a todos los enfermos de EM. A mi no me hacia gracia la verdad, pero tengo ya hora para la proxima semana. Lo que veo q aqui cada uno dice una cosa... 🤷🏼‍♀️

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-10-29 17:36:02

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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