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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Asesoramiento Tecfidera
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- 572 comentarios
Todos los comentarios
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Teyman
Buen consejero
Teyman
Registrado en 2018
@vaniva he visto el mensaje de casualidad, no domino mucho la página. Me han cambiado por reactuvacion de lesiones. Estaba con copaxone.
David8
Buen consejero
David8
Registrado en 2020
@Marcelasm muchas gracias por tus comentarios y tus consejos. A mi me va bien con tecfidera la verdad, no se como estaran mis defensas ya que la primera analitica me la hacen el dia 9 pero me encuentro bien y sin brotes.
Tengo que interumpur el tratamiento durante un mes a partir del día 15, mi neutro me ha dicho que no me preocupe pero no se si esto me puede provocar que me de algún brote.
Buenos días y mucho animo!!!
David8
Buen consejero
David8
Registrado en 2020
@Teyman yo la suelo tonar despues de desayunar y despues de cenar, con estomago lleno a ser posible debalimentos altos en grasas, como tu bien dices el aguacate van bien, tambien yogures, pan con aceite... Y no siempre la tomo a la misma hora.
Buenosdías y mucho Animo!!!
Anyols
Buen consejero
Anyols
Registrado en 2019
@Teyman yo empiezo hoy con tecfidera...
La primera dosis mentoca después de cenar .
A mi me ha recomendado tomar kéfir o yogur griego, aguacate, pan con aceite ,y mantequilla de cacahuete..
El otro día mirando instagram he visto una chica que tomaba sardinas en aceite en una tostada con tomate natural.. también me ha parecido buena idea.
vaniva
Buen consejero
vaniva
Registrado en 2020
@David8 hola! Porque tienes q interrumpir tratamiento??
vaniva
Buen consejero
vaniva
Registrado en 2020
@Teyman a mi me recomendo la enfermera tomar media hora antes una pastilla de herbolario de aceite de borraja y onagra y comer yogur griego, nueces, aguacate, pan con aceite... y yo la verdad q muy bien, practicamente sin efectos secundarios! 🥳🥳
respecto a la hora yo la tomo despues de comer y de cenar ya q asi me lo recomendo la enfermera puesto q el estomago esta mas lleno (yo desayuno poquito) pero me dijo q no pasa nada si un dia cambio los horarios y la tomo x la mañana en vez de a mediodia.
suerte!!
Icarri
Buen consejero
Icarri
Registrado en 2020
Yo de desayuno tomo normalmente o una tostada con aguacate y salmon y un cafe con leche o si me apetece dulce ese dia, cereales con el cafe con leche y un platano que tambien es graso.
Por las noches me tomo siempre un yogurt no desnatado aparte de lo que cene.
Haciendolo asi no tengo efectos secundarios, si acaso algo de sensacion de calor en la cara al medio dia pero me he mirado en el espejo y no me pongo rojo o no de forma apreciable y no dura mas de unos minutos, seguro que las mujeres con la menopausia notan los sofocos bastante mas que yo con el tecfidera si que no me parece tampoco un problema.
Me dijeron que si tenia dolor de estomago tomase omeprazol como protector, pero la verdad es que no tengo asi que nunca lo he tomado.
En cuanto a si es efectivo, yo si que he leido muchos articulos medicos en Español y en Ingles y si que esta demostrado de que Tecfidera reduce en torno al 50% la probabilidad de tener nuevos brotes. Eso si, curar no cura ninguna medicacion, solo reducen la probabilidad de seguir empeorando.
A mi de vacunas tampoco me dijeron nada, Tecfidera puede bajar los leucocitos, pero para eso estan las analiticas trimestrales, para detectarlo a tiempo.
Icarri
Buen consejero
Icarri
Registrado en 2020
Pues al rato de escribir esto me ha llamado mi doctora a ver como estoy, aparte de confirmar que mi analitica esta perfecta y de que de momento parece que Tecfidera me va bien, le he preguntado lo de la vacuna de la gripe.
Su respuesta es que el Tecfidera no es inmunodepresor, asi que no hay que vacunarse por el hecho de tomar Tecfidera, aunque ella me recomienda vacunarme por como estan las cosas este año, como se lo recomendaria tambien a cualquier persona que no tome esta medicacion, pero que lo que yo decida.
David8
Buen consejero
David8
Registrado en 2020
@vaniva me tienen que poner unas vacunas el 15 de Diciembre (ya por fin las ultimas) y para eso tengo que tener el sistema inmunitario fuerte, por eso me han dicho que suspenda el tratamiento un mes antes de que me las pongan
Un saludo
vaniva
Buen consejero
vaniva
Registrado en 2020
@Icarri pues yo llame a mi unidad y hAble con un enfermero y me dijo q independientemente de la medicacion q tomas, siempre recomiendan la vacuna de la gripe a todos los enfermos de EM. A mi no me hacia gracia la verdad, pero tengo ya hora para la proxima semana. Lo que veo q aqui cada uno dice una cosa... 🤷🏼♀️
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Anabelpec
Anabelpec
Registrado en 2019
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Ariadna_1993
Ariadna_1993
Registrado en 2022
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Javicho
Registrado en 2022
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Anabelpec
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@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
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Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Ariadna_1993
Ariadna_1993
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Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
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@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
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Javicho
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Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
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