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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Asesoramiento Tecfidera
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Elmikillo
Buen consejero
Elmikillo
Registrado en 2020
Estoy desanimado. Llevo 2 meses diagnosticado. Hoy por la noche será mi 4a pastilla de Tecfidera 120. Estoy bien de efectos secundarios y de EM. Però he leído que el tratamiento más efectivo en el que hay estudios es Natalizumab. El resto de medicación son estudios débile, máximo 24 meses y realizados por las farmacéuticas.
Cómo se sabe el efecto positivo de la medicación si esta enfermedad es imprevisible?
vaniva
Buen consejero
vaniva
Registrado en 2020
@Elmikillo hola! De donde sacas esa informacion? Yo creo q en todos los medicamentos esta comprobada la eficacia a traves de ensayos. Piensa q para q un medicamento salga al mercado puedes ser un proceso de hasta 10 años...
yo no entiendo mucho de las medicaciones, he preferido no leer nada, para que? No soy medico. Entonces me he dejado asesorar por los neurologos. Pero por lo poco que se, cada medicamento tiene un mecanismo de accion, por lo q entiendo q dependiendo de la fase/tipo de la enfermedad, te recomiendan uno u otro. Pero es como todo, hay gente a la q le funciona una cosa y a otra le funciona otra, por eso a veces tambien se trata de ir probando... pero no quiere decir q una medicamento sea mas efectivo que otro. Hay gente a la que le funciona muy bien una aspirina para el dOlor de cabeza y a otra le va mejor el paracetamol... pues con esto lo mismo. Cuando dan con el q te funciona a ti, no te lo cambian. Conozco varias personas con la enfermedad y algunas llevan muchos años pinchandose interferon y siguen, para q cambiarles a un medicamento mas nuevo (como el q tu mencionas) si ya les funciona el que utilizan??
Mi consejo si lo quieres tomar.. es q no te comas mucho la cabeza ni leas tanto... Haz caso a tus neurologos. Eso si, como tu bien comentas la enfermedad es imprevisible y eso no tiene solucion. Es asi y hay q vivir con ello hasta q no tengan mecanismos como los biomarcadores (en eso estan estudiando mucho) que indiquen de manera exacta q medicamento es el q funcionaria en cada persona. Hasta entonces, es cuestion de probar, como te he comentado, hasta q den con el tuyo.
Yo tambien llevo poquito diagnosticada y llevo 1 mes con tecfidera. Y espero q funcione! 🤞
un saludo!
Mongla
Buen consejero
Mongla
Registrado en 2020
@Elmikillo Hola t cuento q mí hijo.lleva 15 años con la enfermedad paso x Rebif, Avonex y ahora estaba con Gilenya, pero l bajan mucho los linfocitos y lo quieren pasar a Tecfidera, está asustado x los efectos adversos, pero el está muy bien, lo q más.importa es la resonancia y él no presentó en la última ningún problema nuevo.
Espero t sirva mí experiencia.
Un saludo!!!
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Mongla
Elmikillo
Buen consejero
Elmikillo
Registrado en 2020
@Vanina @Mongla , gracias por vuestras palabras. Es que estoy desanimado. También estoy con antidepresivos. Empecé a encontrarme mal y a ir por las clínicas y estalló la pandemia, confinamiento, las consultas se anularon y yo en casa sin saber qué enfermedad tenía. Me hundí tanto que el diagnóstico el 24 de Agosto fue casi un alivio.
Fuerza!!
vaniva
Buen consejero
vaniva
Registrado en 2020
@Elmikillo Ya, es complicado asumir esto... yo todavia estoy en proceso no pienses... tambien tomo antidepresivos, hago terapia... y poco a poco pues lo voy asumiendo, aunque tengo mis bajones. Pero a mi lo q me funciona es lo q ya te comente, no darle muchas vueltas y, sin ignorar lo q tengo y haciendo lo q esta en mi mano para cuidarme (deporte, alimentacion) intento no darle mucho protagonismo... a mi me funciona, pero es como todo, cada uno lo gestiona como puede... 🤷🏼♀️
te mando mucha fuerza y pa’lante!!
Mongla
Buen consejero
Mongla
Registrado en 2020
@Elmikillo A mi como madre me ha sido y es muy difícil aceptar que mi hijo padece está enfermedad, pero debo reconocer que con el paso de los años, me dí cuenta que lo mejor es leer poco y dejarse asesorar por el medico, llevar una dieta saludable, hacer ejercicio, a él le ha hecho bien, pero esto del confinamiento no le ha hecho bien a nadie, de golpe y porrazo la vida se ha dado vuelta como una tortilla, eso no es bueno para ninguno, sano o enfermo.
Deseo que prontamente podamos volver a cierta "normalidad", pero sobre todo como alguien que acompaña, les brindo mi afecto para que podáis llevar esta compañera inseparable, con la mejor onda, vamos que lo vais a lograr.
Un gran abrazo!!
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Mongla
Mongla
Buen consejero
Mongla
Registrado en 2020
@David8 Gracias por tus comentarios y espero que a mi hijo le siente bien el tratamiento.
Un saludo!
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Mongla
Marcelasm
Marcelasm
Registrado en 2019
@Treintaycuatro Hola¡¡¡ No te preocupes es un tratamiento muyyy noble y cae muy bien al cuerpo, te comento justo estoy pasando por covid (México) y si bien me trato mal la primera semana lo importante es que detectes a tiempo los sintomas y te atiendas de inmediato porque eso va hacer la diferencia y muyy grande, los neurologos no recomiendan suspender tratamiento de tecfidera solo hasta que tengas covid y es por mínima la suspension 14 dias pero va a depender de tu evolucion, dentro de la linea de tratamientos para la EM los que menos suprimen el sistema inmunologico esta copaxone e interferon y luego sigue tecfidera y no se cuantos mas los mas riesgosos son los de intravenosa de cada 6 meses que no recuerdo los nombres. Asi que esta tranquilo podemos solventarlo pero lo importante es hacer caso al minimo sintoma no dejes tu tratamiento es bueno y a cuidarte no saliendo mucho a la calle desinfectando y lavandote manos. Animo guerrero¡¡¡¡¡
Marcelasm
Marcelasm
Registrado en 2019
@David8 Hola David No te preocupes es un tratamiento muy amigable y dentro de los catalogados que bajan el sistema inmune los que menos afectan son copaxone interferones y tecfidera, te cuento yo estoy cursando covid en soy de mexico y la verdad es que la he librado gracias a Dios y a un oportuno diagnostico particular solo recomiendan que durante covid dejes de tomar el tratamiento de 15 a mas dias . por fortuna no he presentado recaida o brote de EM en estos dias. Asi que no te estreses dentro de la gama de tratamientos de la EM tecfidera aun sigue conservando nuestro sistema inmunologico tomatelo los sintomas iniciales son bajos pero tu cuerpo se acostumbra y animo guerrero¡¡¡¡¡¡
Teyman
Buen consejero
Teyman
Registrado en 2018
Hola!! Me acaban de cambiar de copaxone a Tecfidera y me gustaría saber como la tomáis.
Me han dicho q con alimentos grasos pero solo me nombraron el aguacate. Me podéis recomendar algo.
También querría saber si siempre la tomáis a la misma hora. Es q no es lo mismo los días de semana q el fin de semana.
Muchas gracias
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Anabelpec
Anabelpec
Registrado en 2019
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Ariadna_1993
Ariadna_1993
Registrado en 2022
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Javicho
Registrado en 2022
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Anabelpec
Anabelpec
Registrado en 2019
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Javicho
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Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Ariadna_1993
Ariadna_1993
Registrado en 2022
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
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Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
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