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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Asesoramiento Tecfidera

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Mel333

Editado el 7/10/16 a las 15:23

Mel333

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que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo

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Mongla

24/11/20 a las 15:58

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Mongla

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@vaniva Siiii, así es,!! Segundo día d 120 con el desayuno, por ahora solo s l pusieron un poquito coloradas las orejas, esperemos siga tolerando la medicina, gracias nuevamente por escribir y contener, emoticon bashful

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Mongla

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-11-24 15:58:33

vaniva

24/11/20 a las 16:09

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@Mongla seguro que si!! Ya veras q poco a poco el cuerpo se acostumbre pero claro, tiene su proceso! Adelante! 💪

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-11-24 16:09:49

RICARDOSALINAS

24/11/20 a las 18:30

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RICARDOSALINAS

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@Mongla TU HIJO SIEMPRE SERA TU NIÑO, PERO SIGUE LA RECOMENDACIN DE ICARRI, TODO ESTARA BIEN. ANIMO

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Mongla

24/11/20 a las 19:40

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Mongla

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@RICARDOSALINAS El está siguiendo las indicaciones de Icarri, si, si!, y de VANIVA. hoy lo esta llevando mucho mejor que ayer, solo se le pusieron coloradas las orejas, hasta el momento ningún otro efecto, él es de comer muy sano, está incorporando bastante grasa saludable a su desayuno, tal cual le han indicado.

Esperemos que cuando tenga que tomar dos por día, su organismo este preparado, me dijo que tiene que tomar una dosis total de 480 por día, así que todavía falta un trecho.💪

Gracias!

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Mongla

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Icarri

25/11/20 a las 14:22

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Icarri

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Jejej no te preocupes, es cierto que tampoco has dicho nunca su edad y he sido yo el que lo he supuesto, sera porque soy padre de dos niños pequeños y me ha traicionado el subsconsciente :)

Animo y ya veras como cada vez lo lleva mejor!

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CarlaM

25/11/20 a las 16:34

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@Mongla a mi los primeros días de empezar me puse súper roja, muy exagerado y bastante tiempo, no tuve dolores de estómago ni nada. Ahora de vez en cuando me pongo roja, la mayoría es suave, algunas veces, pocas, más exagerado, independientemente de lo que desayune, siempre me pasa por las mañanas, por ejemplo, ayer y hoy me pasó, llevaba meses sin ponerme roja, y los dos días fue potente...yo lo relaciono con el estrés...me suele pasar en el trabajo...no sé de que depende...pero si he notado que en vacaciones y relajada no me pasa...

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RICARDOSALINAS

25/11/20 a las 18:05

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RICARDOSALINAS

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@CarlaM EL ESTRES, TIENE MUCHO QUE VER CON LOS MALESTARES, HOYQUE YASEACERCA ELDIADE PAGO DE TARJETAS Y SEVICIOS, MEHE SENTIDO MUY MAL PERO LA VAMOS PASANDO, CON ANIMO.

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Mongla

25/11/20 a las 19:07

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Mongla

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@CarlaM Hola Carla, el estrés es malo para todo.

Hoy mi hijo tomó su tercera dosis d 120, dice q sintió un leve dolor d estómago, pero nada d rojez, veremos cómo sigue.

Espero está medicación no l baje mucho los linfocitos, xq con Gilenya l paso y l cambiaron a esta, xq no logra estabilizarlos

Gracias x sus comentarios y ayuda 😊

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Mongla

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Anyols

25/11/20 a las 22:57

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Anyols

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Yo ya voy por mi cuarta semana😄😄con la primera pastilla 4 horas después note mucho calor y me puse roja.

Cuando hice el cambio a la segunda semana , tuve un par de días mareos muy fuertes ,como vértigos pero se me pasaron rápido y no he vuelto a tener.

De momento no he tenido molestias de estómago, lo que mas me gusta tomar en el desayuno es tostada con mantequilla de cacahuete y en la cena yogur griego de sabores.

Sólo he tenido un día un poco de diarrea en la tercera semana.

Ahora que ya estoy terminando la cuarta semana 5engo un momento de retortijones, sobre las 10 de la mañana , pero son gases y se me pasa rápido.

De momento no me puedo quejar la verdad 👏👏👏👏

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-11-25 22:57:23

Mongla

26/11/20 a las 15:19

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@Anyols Hola hoy mi hijo tomó la cuarta de 120, según me cuenta se siente bien, mañana le va a escribir a su neuro para saber cuando debería empezar a tomar la segunda dosis al día.

Cariños!!

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Mongla

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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