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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Asesoramiento Tecfidera

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Mel333

Editado el 7/10/16 a las 15:23

Mel333

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que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo

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RICARDOSALINAS

21/11/20 a las 17:31

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RICARDOSALINAS

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@Mongla hola buen día, yo la tomo a las 6:00 am y a las 6:00 pm, el prospecto y el dr, me dijo que procurara tomarla con algún alimento algo grasoso. la primera de en la mañana la tomo con el desayuno y la de en la tarde con algo de pan o algo similar.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-11-21 17:31:02

RICARDOSALINAS

21/11/20 a las 17:41

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RICARDOSALINAS

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@Mongla mira todo irá bien, respecto a la enfermedad, nadie sabe nada a ciencia cierta, sigue siendo un total misterio, pero si ya te asignaron un medicamento, mejor siguelo y las molestias serán menos, solo estemos en la conciencia de que hasta la fecha no hay cura y hay que procurar hacerla vida, lo mas normal posible, todo con sus tiempos.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-11-21 17:41:13

Mongla

21/11/20 a las 18:31

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Mongla

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@RICARDOSALINAS gracias por el consejo y el ánimo, es de mucha ayuda.

Un saludo

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Mongla

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-11-21 18:31:55

Mongla

23/11/20 a las 19:49

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Mongla

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Hola!! Mi hijo tomó la primer dosis de 120 hoy con el desayuno, lo primero que sintió fue calor en la boca, luego un poco de revoltijo en el estomago, después de 4 horas se le pusieron las orejas muy coloradas, es más sintió que le latían, seguido la cara colorado por al menos 10 minutos, por ahora "como él dice, no me siento perfecto, pero estoy bien", Veremos como sigue con las siguientes tomas, espero que bien.

Gracias por su ayuda y comentarios.

Cariños!

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Mongla

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-11-23 19:49:52

vaniva

23/11/20 a las 22:05

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@Mongla a mi el primer dia a las 4 horas me dio un super ataque de rubefaccion, cara y orejas rojas como un tomate!! Y tambien como que me latian las orejas 😅. Me duro como media hora. La verdad es que me dio bastante bajon porque pense, si con la primera me pongo asi... peeeero la verdad es q fue la peor reaccion que he tenido, los siguientes dias volvi a tener un poco de rubefaccion pero nada que ver. Y fueron muy pocos dias. Asi q ya veras que es solo muy al principio. Venga animo! Ya nos cuentas!! 💪💪

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Mongla

24/11/20 a las 1:16

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Mongla

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@vaniva Gracias x darme ánimos, él se puso mal, le voy a contar tu experiencia, es muy bueno hablar contigo, nuevamente gracias!!!👍🙏

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Mongla

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vaniva

24/11/20 a las 7:59

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@Mongla de nada! Si te puedo ayudar en algo un placer

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Icarri

Editado el 24/11/20 a las 9:58

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@Mongla‍ que no se preocupe, eso es normal hasta que el cuerpo se vaya acostumbrando, y el al ser un niño imagino que la misma dosis le afectara mas que a un adulto como yo, que soy un tio de 45 años de 1.80 y 90kg.

Es muy importante lo de los alimentos grasos y con proteina, es decir, comida contundente asi que quizas tengais que adaptar su rutina de desayuno/cena a esto.

Yo por ejemplo me tomo 240 por la mañana y desayuno fuerte, una tostada de pan integral con aguacate y salmon, ademas de un cafe con leche. Si un dia no me apetece aguacate y salmon que cansa siempre lo mismo, pues me tomo una tostada con aceite, tomate y jamon serrano o york y un platano. Por la noche tomo otros 240 en la cena y despues de cenar lo que sea, me tomo un yogurt.

A un niño no creo que le guste el aguacate aunque es buena solucion por ser una fruta grasa, pero un platano es similar y quizas le guste mas. Lo mismo con los yogures, que protegen un poco el estomago y tambien son grasos y con proteina , sobre todo los griegos (no se los compres desnatados). Lo importante es que no desayune por ejemplo solo leche y galletas o leche y cereales, tienes que darle algo graso y con proteinas, O un platano, o tostada con jamon y aceite, o con aceite y sal, o queso fresco o de untar, o huevos revueltos o tortilla francesa si le apetece a el desayunarlo y a ti cocinarlo, o frutos secos grasos tipo nueces, etc. En foros en ingles veo que hay gente que le va bien tomar tostada con mantequilla de cacahuete, pero en España eso no es muy habitual.

Al final es prueba y error, id probando con distintos alimentos, siempre con alguno graso y con proteinas en el desayuno y la cena, y asi veis con cuales tiene menos molestias, que suelen ser o estomacales (gases, algo de diarrea o dolor de estomago) o de ponerse roja la cara y orejas. Yo despues de 4 meses no tengo ya ningun sintoma, si acaso un poco de calor en la cara algun dia suelto, pero si que he tenido que variar mi rutina que yo no desayunaba o cenaba tanto antes, a cambio pues luego como menos al medio dia. Es tipo la dieta de los anglosajones, que hacen fuerte el desayuno y la cena, pero solo copiarles los horarios, no confundir con no comer sano, que la dieta mediterranea es lo mejor que tenemos por aqui :)

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-11-24 09:53:10

Mongla

24/11/20 a las 12:51

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Mongla

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@Icarri Hola cómo estáis? Ante todo gracias por tu respuesta y consejos.

Quiero aclarar xq se ve que me exprese muy mal, mi hijo no es un niño, lo es para mí, pero tiene 34 años y desde los 19 q lidia con esta enfermedad.

Pero yo no tengo con quién hablar sobre este tema y entonces busque compañía con ustedes q son maravillosos.

M disculpo por mi tan mala forma de referirme a mi hijo, que creo está confusión.

Gracias nuevamente!!😊

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Mongla

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-11-24 12:51:43

vaniva

24/11/20 a las 13:54

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vaniva

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@Mongla para las mamas nuestr@s hij@s siempre son nuestros bebes... 🥰

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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