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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Asesoramiento Tecfidera

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Mel333

Editado el 7/10/16 a las 15:23

Mel333

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que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo

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vaniva

20/11/20 a las 23:14

Buen consejero

vaniva

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@Mongla hola! Yo empece tomando una de 120 despues de comer ya que es cuando x logica haces la comida mas completa ya q el estomago tiene q estar lleno. Yo antes de tomarla (media hora antes) tomo pastilla de aceite de borraja y onagra (herbolario) para proteger el estomago. Como alimentos recomendados, pan con aceite de oliva, aguacate, nueces, yogur griego...

Cuando pase a tomar 2 al dia, tomaba una despues de comer y otra despues de cenar. Ahora, q ya llevo dos meses de tratamiento, cambie hace un par de semanas la pastilla de despues de comer a despues de desayunar porque es mas comodo, y aunque al desayuno como menos, no me ha afectado para nada, y me resulta mucho mas comodo. Eso si, siempre tomo alguno de los alimentos q te indico.
yo siguiendo estas pautas, no he tenido practicamente efectos secundarios.

Asi q ya veras q a tu hijo le va a ir genial! Suerte!! 💪☺️

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Mongla

21/11/20 a las 0:09

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Mongla

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@vaniva mil gracias!!

Abrazo

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Mongla

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CarlaM

21/11/20 a las 10:34

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CarlaM

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@Mongla se toman cada doce horas...lo dice el prospecto...tomarlas tan seguifas, después de comer y cenar no es bueno... el prospecto es claro...cada doce horas..mañana y noche...yo empecé con la de la mañana.. así me lo dijo la farmacéutica, y tomamos plátano, yogur...nueces....para proteger el estómago...ahora...dos años después, la tomo con tostadas y mantequilla, o con yogur...

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vaniva

21/11/20 a las 10:35

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@Mongla de nada!! Ya nos iras contando!!

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CarlaM

21/11/20 a las 10:41

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A mi siempre me queda una duda con la medicación en general, yo llevo más de dos años con medicación y sin brotes, se supone que mi enfermedad está estable, que no avanza, pero, claro, al inicio se tienen periodos de brotes y de remisión total, leo que muchas personas, sin medicación, han pasado varios años entre el primer brote y el segundo, entonces, mi duda, ¿Cómo se sabe si no tenemos brotes gracias a la medicación o si es simplemente por el propio desarrollo de la enfermedad???

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Teyman

21/11/20 a las 11:08

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Hola! Yo llevo esta semana tomando 240-240 y salvo 2 días que me ha dolido el estómago el resto bien. La toma mañana noche e intento tomar aguacate, frutos secos, pescado grasos...

A ver si todo va bien... Gracias por vuestras aportaciones.

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vaniva

21/11/20 a las 14:02

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@CarlaM buena pregunta!! Pues la verdad no se que responderte... yo creo q ni los neurologos lo saben, es el gran handicap q tienen con la enfermedad.... que no saben ni porque ni como va a evolucionar... a veces tambien me pregunto si las medicaciones funcionan de verdad. Una chica q conozco me comento q le dijo su neurologa q a veces incluso si la persona llevaba muchos años estable hasta quitaban medicacion... otras veces x aki he leido q gente diagnosticada desde hace años no le han dado medicacion hasta x ej. 10 años despues del diagnostico. Y porque? La verdad tampoco lo entiendo. a mi en mi caso me dijeron q lo mio era minimo y q yo decidia si medicarme aunque ellos recomiendan medicacion desde el principio asi q cualquiera se la juega...conclusion, yo creo q hay mil lagunas todavia con esta enfermedad y sus tratamientos... creo.. 🤷🏼‍♀️

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Mongla

21/11/20 a las 16:41

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@Teyman Muchas gracias!!!

Saludos

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Mongla

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Mongla

21/11/20 a las 16:47

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Mongla

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@CarlaM @vaniva Hola!! yo entiendo desde mi papel de madre de un hijo con esclerosis múltiple, que somos individuos y como tales cada uno reacciona a la enfermedad de diferente forma, los médicos en sí, saben si la enfermedad evoluciona por las resonancias y también por el estado general del paciente, entonces deducen que la medicación hace efecto o no según sea el caso.

Mi niño (no tanto), empieza el lunes próximo a tomar su primer dosis de 120, ya les contare como resulta.

Gracias a todos por su apoyo y rápidas respuestas!!.

Cariños!!!

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Mongla

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RICARDOSALINAS

21/11/20 a las 17:22

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RICARDOSALINAS

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@vaniva ok gracias eso haré.

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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