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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Asesoramiento Tecfidera

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Mel333

Editado el 7/10/16 a las 15:23

Mel333

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que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo

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Miemeyyoaqui

26/11/20 a las 21:18

Miemeyyoaqui

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@Anyols‍ Hola! Pues diagnosticada sin tratamiento 1 año y luego 4 años con copaxone y dentro de ese período, cada dos años he tenido un brote. Me cambian por eso.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-11-26 21:18:09

Anyols

27/11/20 a las 7:36

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Anyols

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@Miemeyyoaqui yo llevaba mucho menos tiempo, sólo 8 meses con copaxone y tuve que cambia....durante esos meses me dieron más brotes que antes de medicarme.. asique...

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-11-27 07:36:21

Icarri

27/11/20 a las 9:41

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@Mongla teneis que tener paciencia, el periodo de adaptacion subiendo cada semana 120mg mas es de un mes, y es normal al principio tener esas molestias que poco a poco se van pasando o separando en el tiempo, pero aun asi siempre quedara algun dia de ponerse rojo 10 minutos o de molestias estomacales, a mi aun me pasa despues de 3 meses que algun dia tengo mas gases o me da "un apreton" y tengo que ir al baño, pero no lo veo nada grave, solo molesto, y no olvidemos que lo que se trata es sobre todo de controlar la enfermedad, los efectos secundarios son parte del precio que pagamos y no son ni mucho menos tan malos como con otras medicaciones o enfermedades y el tomar una pastilla es bastante mas comodo que tener que pincharte tu mismo o en el hospital como con otras medicaciones.

Ojala el pero problema problema sean esos "pedos" que te tiras de vez en cuando y perdona por la expresion o que se te pongan las orejas rojas, y a cambio podamos seguir haciendo deporte o llevando una vida normal.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-11-27 09:41:35

Mongla

27/11/20 a las 14:20

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@Icarri Gracias!!! tienes toda la razón, él se maneja de forma normal, hace deporte, sale con sus amigos "dentro de lo posible por la pandemia" , etc. etc. nuevamente agradezco haber encontrado este maravilloso grupo y q me hayan aceptado.

Un abrazo!

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Mongla

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Mongla

27/11/20 a las 14:22

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@Miemeyyoaqui Bienvenida!! has entrado a un grupo maravilloso.

Muchas suerte con el cambio.

Cariños!

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Mongla

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Mongla

27/11/20 a las 14:24

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Mongla

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@Anyols Si seguro, merece la pena.

Cariños!

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Mongla

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Mercedes68

27/11/20 a las 19:58

Mercedes68

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Hola.

Soy nueva y el lunes empiezo tecfidera. Antes Copaxone y no aguanté más los pinchazos. Alguien puede decirme que cosas coméis antes de la pastilla??

Gracias

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Merce

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vaniva

27/11/20 a las 21:16

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@Mercedes68 bienvenida!

Puedes comer pan con aceite de oliva, aguacate, nueces, kefir... en definitiva grasas saludables.

Yo ademas tomo como media hora antes una pastilla de herbolario de aceite de borraja y onagra (me lo recomendo la enfermera)

Llevo ya dos meses de tratamiento y practicamente no he tenido efectos secundarios (los primeros dias basicamente) ahora de vez en cuando tengo como calor, o alguna vez un poco roja... pero casi nada.

Te han cambiado o has sido tu la q has decidido el cambio? En mi caso es mi primer tratamiento.

suerte! Seguro q te va genial 👍

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-11-27 21:16:03

Mercedes68

28/11/20 a las 10:08

Mercedes68

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Muchas gracias por la información. Fui yo quien pidió el cambio, no soportaba más las inyecciones. Os iré contando

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Merce

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Beatriz75

28/11/20 a las 12:28

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Beatriz75

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@Mercedes68 cuanto tiempo has aguantado con los pinchazos? Yo llevo un mes y hay días que ya estoy harta 😥 Has tenido algún efecto secundario importante? Gracias

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-11-28 12:28:17

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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