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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Asesoramiento Tecfidera

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Mel333

Editado el 7/10/16 a las 15:23

Mel333

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que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo

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CarlaM

26/9/20 a las 23:47

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CarlaM

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@vaniva suerte....ya verá te va a ir muy bien!!

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vaniva

10/10/20 a las 20:50

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@Icarri @David8‍ hola! Q tal? Como vais con tecfidera? Os han hecho ya primera analitica?

yo hoy he empezado la tercera semana y la verdad es q no quiero decirlo muy alto por si acaso, pero muy bien. Solo he tenido rubefaccion mas fuerte un par de dias (el primero el que mas) pero se ha pasado en 20 minutillos y 2 o 3 dias puntuales muy leve. Del estomago nada de nada, aunque tomo todas las precauciones q me dijeron, imagino q sera por eso.

Hasta la quinta semana no llego a la dosis final, espero q siga yendo bien entonces.

pues nada, ya me vais contando! Gracias!

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Icarri

10/10/20 a las 21:37

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Icarri

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Yo ya llevo 3 semanas con dosis total y todo perfecto. Algo de rubefaccion algún día pero no es que me ponga muy rojo, sino un poco y de hecho el otro día me dijeron estas aún moreno del verano! Y no era moreno 😂 pero se me pasa rápido y no me molesta.

Me hicieron analítica esta semana y ha salido todo normal asi que buenas noticias. Pensé que sería peor en efectos secundarios, la verdad es que no me afecta nada mi vida diaria.

Me alegro de que tú también estés bien, sigue así!

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vaniva

10/10/20 a las 22:05

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@Icarri Jajaja.. no hay mal q por bien no venga no? Siempre tendremos buen color de cara... 🤣

pues me alegro q vayas tan bien, y sobre todo q la analitica haya salido correcta, q al final es lo q cuenta. Bueno y por supuesto q haga su trabajo con la enfermedad claro, q seguro q si 💪💪

Ya os voy contanto!

graciasssss

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Mongla

16/10/20 a las 15:04

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Mongla

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Hola qué tal?

Mi hijo tiene esclerosis múltiple desde hace 15 años, ya paso por las inyecciones y ahora estaba con Gilenya, una pastilla por día hace dos años, pero le baja mucho los linfocitos. Ayer fue a su neuro que en la consulta anterior le dijo que lo iba a pasar a Ocrevus, por lo bajos que tiene los linfocitos.

Ahora bien, debido a que la resonancia está muy bien ( por el Covid hacia un año que no se hacia una), no quería (el neuro) pasarlo a Ocre que endovenoso cada seis meses y decidió muy a pesar de mi hijo que en un mes empiece con Tecfidera, está muy asustado por los efectos adversos y creo que tiene razón, acá veo que muchos los sufren, más allá de la enfermedad es necesario para todos poder mantener la calidad de vida.

No me queda nada claro si los dos medicamentos bajan los linfocitos, cual es la diferencia? Alguien me puede ayudar?

Gracias por su ayuda! Un abrazo

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Mongla

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vaniva

16/10/20 a las 18:51

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@Mongla Hola! Yo estoy recien diagnosticada, y empece con tecfidera hace 3 semanas. Todavia no he llegado a la dosis maxima, estoy con dos pastillas de 120 cada una al dia, estoy a mitad de dosis. Mañana justamente subo ya y no llegare a la dosis final hasta la quinta semana que seran dos pastillas de 240 diarias.

yo te puedo decir q estoy de momento muy muy contenta porque apenas he notado efectos secundarios. Lo mas importante a tener en cuenta con esta medicacion es tener el estomago lleno cuando la tomas, y tomar ademas grasas saludables como aguacate, pan con aceite de oliva, nueces, yogur griego...yo ademas de esto, tomo unas pastillas de herbolario de aceite de borraja y onagra q me recomedo la enfermera media hora antes de la pastilla. Los primeros dias me agobiaba mucho y comia mucho pan con aceite por si acaso, pero ahora ya hago mis comidas normales y unicamente la pastillita q te comento y ningun efecto!! Ni de rubefaccion ni de dolor de estomago.

yo no puedo comparar porque este es mi primer y unico tratamiento, pero no afecta mi calidad de vida. Al principio si q pensaba q seria un rollo tanta pastilla pero una vez q lo integras es como todo, te acostumbras... asi que si tu hijo ya esta acostumbrado a medicarse, seguro q no tendra ningun problema con el tratamiento. Animo y no t agobies con los efectos secundarios q si tiene alguno sera solo al principio, ya veras!!

y el tema de las defensas yo creo q este no las baja mucho... desde luego no es tan “agresivo” como el ocrevus.

un abrazo!!

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Mongla

16/10/20 a las 20:14

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@vaniva Hola Vaniva, muchas gracias!!! por responder, en realidad siempre se teme a lo desconocido, su neuro le dijo que tenía que darle instrucciones cuando tenga la medicación, hoy ya pidió, igualmente según entendí tiene que dejar pasar un mes porque venía tomando Gilenya y debe dejar descansar su cuerpo.

Son excelentes tus consejos, espero que a él le siente bien el cambio, está bastante enojado porque se sentía muy cómodo con su pastilla por día que no le trajo ningún efecto secundario, pero sus linfocitos, no logran subir.

Otra vez gracias por darme animo.

Un saludo!

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Mongla

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vaniva

16/10/20 a las 20:38

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@Mongla Ya veras q le va a ir muy bien! En realidad pasa a tomarse dos pastillas en vez de una... tampoco es un gran cambio 😉!

y como se encuentra tu hijo? Ya lleva bastantes años con la enfermedad.. lo lleva bien?

Yo como acabo de empezar a veces me agobio bastante pensando en el futuro.. pero bueno, intento no darle muchas vueltas!!

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Mongla

16/10/20 a las 22:37

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@vaniva Aqui la que da animo soy yo, él esta muy bien, el primer brote fue bastante fuerte, veía doble y se mareaba, lo internaron le hicieron muchos estudios pero después de controlarle durante dos años, dijeron que no tenía nada, luego de un viaje volvió con una molestía en el ojo izquierdo, cuando le hicieron la resonancia tenía tres lesiones en el cerebro, Desde allí medicado con Rebif luego con Avonex, tuvo un brote entre medio pero no le cambiaron la medicación, siempre le afecta la vista, después de un tiempo le aparecieron dos lesiones y lo cambiaron a Gilenya, el cambio actual se debe a que esta última medicación le baja demasiado los linfocitos.

Pero él está estupendo, así que no te angusties por el futuro, vas a estar bien NOOO MUY BIEN!!

Un abrazo y seguimos charlando!

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Mongla

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vaniva

16/10/20 a las 22:49

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vaniva

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@Mongla Pues cuanto me alegra que tu hijo este bien!! Porque se como madre q soy, q tu posicion no debe ser nada facil. Pero tiene suerte de tenerte! Asi seguro que todo es mas facil! 😉 Y ya veras como sigue asi.

Muchisimas gracias por tus palabras de animo! Siempre nos vienen muy bien al los recien diagnosticados...

te mando un fuerte abrazo!! 😘😘

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-10-16 22:49:22

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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