Asesoramiento Tecfidera

@CarlaM q tal? No entiendo muy bien q t ha dicho tu neurólogo, podrías ampliar la info? Vale o no vale la pena cargar el organismo con este tipo d medicación? Muchas gracias!

@Mongla a ver, yo tomo tecfidera, obviamente es una medicación relativamente nueva, como casi todas. Mi duda siempre ha sido que hasta que punto, en mi caso, estoy bien por la mediación o si estaría bien igual sin ella, visto que la EM es muy lenta. Y le he preguntado, no porque yo quiera dejar la medicación, y me ha dicho que obviamente los estudios indican que frena el avance, y que todo parece indicar que es así, pero que la realidad es que el tiempo lo dirá, NO me ha dicho que no sean efectivos, no digo eso...y como cada caso es un mundo, nunca se sabe, a veces tomamos medicación que no funciona y cambiamos, ¿Cómo se sabe? Cuando la enfermedad avanza...yo desde luego la seguiré tomando...no sé si me he explicado bien!

Me diagnosticaron EM hace 2’5 años y me traté con Tecfidera sin brotes ni nuevas lesiones. Tuve un brote este verano (creo q consecuencia de calor extremo) q me dejó sin sensibilidad parte superior derecha del cuerpo y sin fuerza en la mano derecha, recuperada en unos 2-3 meses. En la resonancia q me acabo de hacer, a parte de la lesión ya cicatrizada del brote de este verano, se ve una nueva lesión activa q capta contraste, por lo q la enfermedad está avanzando. Tecfidera me funcionó muy bien durante 2 años pero ahora al haber nuevas lesiones tengo q cambiar a tratamiento más potente de 2a línea (ocrelizumab o cladribina). A ver si consiguen frenar el avance.

Con Tecfidera me ponía muy roja a veces, para evitarlo es importante comer algo con grasas para tomar la pastillas (aguacate, embutido, frutos secos, aceite, mantequilla…). A mi tb se me cae bastante el pelo, ya se me caía antes pero creo q últimamente más. También a veces picor desesperante después de la ducha, pero no sé si tiene q ver con la medicación.

Evito el alcohol desde q tomo medicación. Deporte y/o caminar regularmente es conveniente. Me va bien el yoga y la meditación, ayudan también a combatir el estrés, q es veneno para nuestra enfermedad.

Buen año, salud y suerte para todos. 

Buenas a todos/as.

Hoy empiezo mi tratamiento con TECFIDERA, veremos como me sienta, ya ire comentando. Lo que si me sorprende un poco, es que la forma que empezasteis a tomarlo segun he estado leyendo, es algo diferente a la mia. Me Explico, casi todo lo que leido todos empezais con una pastilla de 120 y vais incrementando a 2 de 120 y asi hasta llegar la maxima q son 2 de 240. Pues bien, en mi caso empiezo con 2 de 120 (mañana y cena) durante un semana, la 2º y 3º semana 120 y 240 desayuno y cena, y la 4 semana ya estaria con los 2 de 240. Supongo que cuando me lo han mandado de este modo, es por que se podra. Por otro lado, no me han puesto ninguna vacuna, aunque se supone, que me las pondran mas adelante por si no me va bien este farmaco y tienen que tirar de otro.

@josemvf buenos dias! Si, yo empece solo con 1 de 120 durante una semana.. pero bueno, si te lo han dicho asi pues es q tmbien se podra, no te preocupes. Igual tu no notas ningun efecto, cada cuerpo es un mundo... yo al ppio lo pase un poco mal con lo de la rubefaccion, si es asi en tu caso, no te agobies, dale tiempo q ya veras q es una mediacion muy comoda! 👍

Y a mi no me vacunaron de nada tampoco. Diria q tecfidera es inmunomodulador mas q inmunosupresor.

Saludos y suerte!! Ya iras contando!! 💪💪

Buenos días a todos/as,

Ayer empecé la 1 pastilla de Tecfidera, el estómago bien pero a la hora y cuarto empecé con la rubefacción, me asusté un poco ya que fue por todo el cuerpo, cuando me lo comentó la neuróloga pensaba que era en la cara pero en mi caso fue cara, brazos, piernas… y me picaban bastante los brazos. Me la tomé con aguacate y yoghourt. Me duró como 45 minutos. Si me ha pasado esto el primer día me pasará en todos?? Algo para bajar esta rojez? Recién diagnosticada y entre el susto y la información que te dan con todos los efectos secundarios… estoy de aquella manera.

Un saludo,

@LauraPL8 Hola yo llevo con Tecfidera casi un año y e descubierto (que no se si le funcionara a todo el mundo) despues del desayuno y la cena tomo omega 3-6-9 y luego la tecfidera y los dolores de estómago se bajaron mucho y la rojez disminuyó, me da de vez en cuando la rubefaccion pero se soporta bien.

@LauraPL8 buenas! A mí solo me pasó el primer día, y como tú dices, fue durante un rato,luego se me pasó. Hay veces q sí que tengo como un picor interno q dura segundos, pero nada preocupante. Yo llevo desde noviembre y me va bastante bien!! Espero q solo sean los primeros días, un abrazo fuerte y ánimos!!! Al principio es duro cuando te Dan el diagnóstico, pero va sobrellevándose bien! Mí neurólogo me dijo el viernes q es una enfermedad bastante estudiada y que ya no avanza como antiguamente, hay q estar fuertes!!

@Sanyhec

Gracias, esperaré ya que sólo llevo una y si veo que sigo así probaré con lo que comentas