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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Asesoramiento Tecfidera
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Todos los comentarios
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Mongla
Buen consejero
@CarlaM q tal? No entiendo muy bien q t ha dicho tu neurólogo, podrías ampliar la info? Vale o no vale la pena cargar el organismo con este tipo d medicación? Muchas gracias!
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Mongla
CarlaM
Buen consejero
@Mongla a ver, yo tomo tecfidera, obviamente es una medicación relativamente nueva, como casi todas. Mi duda siempre ha sido que hasta que punto, en mi caso, estoy bien por la mediación o si estaría bien igual sin ella, visto que la EM es muy lenta. Y le he preguntado, no porque yo quiera dejar la medicación, y me ha dicho que obviamente los estudios indican que frena el avance, y que todo parece indicar que es así, pero que la realidad es que el tiempo lo dirá, NO me ha dicho que no sean efectivos, no digo eso...y como cada caso es un mundo, nunca se sabe, a veces tomamos medicación que no funciona y cambiamos, ¿Cómo se sabe? Cuando la enfermedad avanza...yo desde luego la seguiré tomando...no sé si me he explicado bien!
Mongla
Buen consejero
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Mongla
Mbellv
Me diagnosticaron EM hace 2’5 años y me traté con Tecfidera sin brotes ni nuevas lesiones. Tuve un brote este verano (creo q consecuencia de calor extremo) q me dejó sin sensibilidad parte superior derecha del cuerpo y sin fuerza en la mano derecha, recuperada en unos 2-3 meses. En la resonancia q me acabo de hacer, a parte de la lesión ya cicatrizada del brote de este verano, se ve una nueva lesión activa q capta contraste, por lo q la enfermedad está avanzando. Tecfidera me funcionó muy bien durante 2 años pero ahora al haber nuevas lesiones tengo q cambiar a tratamiento más potente de 2a línea (ocrelizumab o cladribina). A ver si consiguen frenar el avance.
Con Tecfidera me ponía muy roja a veces, para evitarlo es importante comer algo con grasas para tomar la pastillas (aguacate, embutido, frutos secos, aceite, mantequilla…). A mi tb se me cae bastante el pelo, ya se me caía antes pero creo q últimamente más. También a veces picor desesperante después de la ducha, pero no sé si tiene q ver con la medicación.
Evito el alcohol desde q tomo medicación. Deporte y/o caminar regularmente es conveniente. Me va bien el yoga y la meditación, ayudan también a combatir el estrés, q es veneno para nuestra enfermedad.
Buen año, salud y suerte para todos.
josemvf
Buenas a todos/as.
Hoy empiezo mi tratamiento con TECFIDERA, veremos como me sienta, ya ire comentando. Lo que si me sorprende un poco, es que la forma que empezasteis a tomarlo segun he estado leyendo, es algo diferente a la mia. Me Explico, casi todo lo que leido todos empezais con una pastilla de 120 y vais incrementando a 2 de 120 y asi hasta llegar la maxima q son 2 de 240. Pues bien, en mi caso empiezo con 2 de 120 (mañana y cena) durante un semana, la 2º y 3º semana 120 y 240 desayuno y cena, y la 4 semana ya estaria con los 2 de 240. Supongo que cuando me lo han mandado de este modo, es por que se podra. Por otro lado, no me han puesto ninguna vacuna, aunque se supone, que me las pondran mas adelante por si no me va bien este farmaco y tienen que tirar de otro.
vaniva
Buen consejero
@josemvf buenos dias! Si, yo empece solo con 1 de 120 durante una semana.. pero bueno, si te lo han dicho asi pues es q tmbien se podra, no te preocupes. Igual tu no notas ningun efecto, cada cuerpo es un mundo... yo al ppio lo pase un poco mal con lo de la rubefaccion, si es asi en tu caso, no te agobies, dale tiempo q ya veras q es una mediacion muy comoda! 👍
Y a mi no me vacunaron de nada tampoco. Diria q tecfidera es inmunomodulador mas q inmunosupresor.
Saludos y suerte!! Ya iras contando!! 💪💪
LauraPL8
Buenos días a todos/as,
Ayer empecé la 1 pastilla de Tecfidera, el estómago bien pero a la hora y cuarto empecé con la rubefacción, me asusté un poco ya que fue por todo el cuerpo, cuando me lo comentó la neuróloga pensaba que era en la cara pero en mi caso fue cara, brazos, piernas… y me picaban bastante los brazos. Me la tomé con aguacate y yoghourt. Me duró como 45 minutos. Si me ha pasado esto el primer día me pasará en todos?? Algo para bajar esta rojez? Recién diagnosticada y entre el susto y la información que te dan con todos los efectos secundarios… estoy de aquella manera.
Un saludo,
Sanyhec
Buen consejero
@LauraPL8 Hola yo llevo con Tecfidera casi un año y e descubierto (que no se si le funcionara a todo el mundo) despues del desayuno y la cena tomo omega 3-6-9 y luego la tecfidera y los dolores de estómago se bajaron mucho y la rojez disminuyó, me da de vez en cuando la rubefaccion pero se soporta bien.
Samiga
@LauraPL8 buenas! A mí solo me pasó el primer día, y como tú dices, fue durante un rato,luego se me pasó. Hay veces q sí que tengo como un picor interno q dura segundos, pero nada preocupante. Yo llevo desde noviembre y me va bastante bien!! Espero q solo sean los primeros días, un abrazo fuerte y ánimos!!! Al principio es duro cuando te Dan el diagnóstico, pero va sobrellevándose bien! Mí neurólogo me dijo el viernes q es una enfermedad bastante estudiada y que ya no avanza como antiguamente, hay q estar fuertes!!
LauraPL8
@Sanyhec
Gracias, esperaré ya que sólo llevo una y si veo que sigo así probaré con lo que comentas
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
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Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
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Mel333
que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo