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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Asesoramiento Tecfidera
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Anasus
Gracias
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Anasus
RICARDOSALINAS
Buen consejero
@Sanyhec LLEVO 2AÑOS CON DIMETILFUMARATO, (TECFIDERA 240). HASTA AHORA NO ME A PROVOCADO REACCION, TOSO BIEN, DE HECHO TENGO EL PROBLEMA QUE NO HAN SURTIDO AQUI EN MEXICO (IMSS) Y YA NO SE QUE DEBO HACER AHORA QUE TERMINO LA CAJADE TRATAMIENTO Y NO HAY MEDICAMENTO EN LA FARMACIA DE HOISPITALIDADES
RICARDOSALINAS
Buen consejero
@Sanyhec LLEVO 2AÑOS CON DIMETILFUMARATO, (TECFIDERA 240). HASTA AHORA NO ME A PROVOCADO REACCION, TOSO BIEN, DE HECHO TENGO EL PROBLEMA QUE NO HAN SURTIDO AQUI EN MEXICO (IMSS) Y YA NO SE QUE DEBO HACER AHORA QUE TERMINO LA CAJADE TRATAMIENTO Y NO HAY MEDICAMENTO EN LA FARMACIA DE HOISPITALIDADES
(ESPECIALIDADES)
Sanyhec
Buen consejero
Tomáis omeoprazol antes de la tecfidera?
Cris-82
Buen consejero
Hola, he estado 4 años con Tecfidera, ahora llevo 8 meses sin tratamiento por estar buscando embarazo. Mi experiencia con Tecfidera no puede ser mejor, después de haber pasado por los pinchazos con Avonex y Plegridy. El único efecto secundario han sido picores en lateral del cuello y en las flexuras de los codos, con una frecuencia de una vez cada 4 meses o incluso más, es decir, muy muy poco.
Para el tema del malestar de estómago, cuando me lo pautaron, me recomendaron tomar una cucharada de aceite de oliva justo antes de ingerir la cápsula, algo que nunca hice, ya que decidí tomarme una cápsula de omega 3-6-9 en cada toma, mucho más natural que meterse omeprazol todos los días (que ya bastante medicación tomamos a diario), y mucho más práctico, sobre todo si te vas de vacaciones, que no tomar una cucharada de aceite.
Para las chicas: la duda que le pregunté a la farmacéutica del hospital nada más comenzar con el Tecfidera, fue si como anticonceptivo estaba recomendada la píldora, lo consultó y me lo confirmó, así que no tuve ningún problema con utilizar la píldora anticonceptiva como método.
Sanyhec
Buen consejero
@Cris-82 y si que te fue bien el omega3? Me podrías decir cual tomabas? Y él anticonceptivo también te fue bien? A mi me dijo el anillo o el diu ... no se cual poner la verdad , millones de gracias por escribir ☺️ Y as vuelto con la tecfidera o estas embarazada ahora?
Cris-82
Buen consejero
@Sanyhec Sí, con una cápsula un poquito antes del Tecfidera, no tuve problemas gástricos. Utilizo complejo Omega 3-6-9 de parafarmacia. En cuanto al anticonceptivo, estaba utilizando uno oral de ciclo extendido (Seasonique, con levonorgestrel y etinilestradiol), es decir, regla cada de 3 meses, así que al menos una cosa menos.
El Tecfidera lo dejé en septiembre de 2020, aunque no necesita "lavado", el neurólogo me recomendó continuar 15 días más con el anticonceptivo y sin el Tecfidera. En octubre el test d embarazo positivo, pero después de 9 semanas en la eco se vio que no era viable, así que a empezar otra vez. Entre medias vacuna contra el covid. A esperar otra vez. Y a todo ésto, sin mi maravilloso Tecfidera!!!! . Después de 8 años sin brotes, la semana pasada...toma brote!. El mes que viene me volverán a poner medicación (Copaxone o Rebif) si en este tiempo no consigo embarazo....
Y luego hablan de resiliencia.....
Si te puedo ayudar con alguna otra duda, ya sabes.
Sanyhec
Buen consejero
@Cris-82 muchisisisisisimas gracias!!! Pues me apunto lo del omega3!
ya veras que el tiempo pasa muy deprisa y en nada tienes a tu peque, yo me quede embarazada con copaxone me costo pero al final lo conseguimos, pero si que es verdad que la situación de estrés ansiedad y todo lo que esta pasando ahora son complicados y no nos ayudan 🥺.
pero muchísima fuerza!!! Mira y si necesitas algo yo tengo una tienda de bebes 🙂 si quieres te ayudo con lo que necesites cuando llegue la hora ☺️
A si que no te preocupes las cosas van despacio... pero todo llega, un abrazo enorme!!!
Cris-82
Buen consejero
@Sanyhec Muchísimas gracias, y a tí ya verás como el Tecfidera te funciona y sin efectos indeseados.
Como veo que tienes experiencia en embarazo y Copaxone, ¿podrías pasar con el hilo que he abierto ayer de "Embarazo y tratamiento" y ayudarme con unas "mil" dudas?. Graciassss.
Mongla
Buen consejero
@vaniva Hola como estás? espero que muy bien! Quería comentar que mi hijo se hizo la analítica y le fue muy bien.
Ahora habrá que esperar que se adapte correctamente al medicamento, del brote esta recuperado, ya paso, sin secuelas.
Quería consultar si te aplicaste alguna vacuna contra el covid?
Muchas gracias, cariños!
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Mongla
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Mel333
que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo