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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Asesoramiento Tecfidera

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Mel333

Editado el 7/10/16 a las 15:23

Mel333

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que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo

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Anasus

10/5/21 a las 16:55

Anasus

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Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-05-10 16:55:06

RICARDOSALINAS

11/5/21 a las 19:32

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@Sanyhec LLEVO 2AÑOS CON DIMETILFUMARATO, (TECFIDERA 240). HASTA AHORA NO ME A PROVOCADO REACCION, TOSO BIEN, DE HECHO TENGO EL PROBLEMA QUE NO HAN SURTIDO AQUI EN MEXICO (IMSS) Y YA NO SE QUE DEBO HACER AHORA QUE TERMINO LA CAJADE TRATAMIENTO Y NO HAY MEDICAMENTO EN LA FARMACIA DE HOISPITALIDADES

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-05-11 19:32:12

RICARDOSALINAS

11/5/21 a las 19:33

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Sanyhec

13/5/21 a las 10:40

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Tomáis omeoprazol antes de la tecfidera?

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-05-13 10:40:20

Cris-82

15/5/21 a las 13:17

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Hola, he estado 4 años con Tecfidera, ahora llevo 8 meses sin tratamiento por estar buscando embarazo. Mi experiencia con Tecfidera no puede ser mejor, después de haber pasado por los pinchazos con Avonex y Plegridy. El único efecto secundario han sido picores en lateral del cuello y en las flexuras de los codos, con una frecuencia de una vez cada 4 meses o incluso más, es decir, muy muy poco.

Para el tema del malestar de estómago, cuando me lo pautaron, me recomendaron tomar una cucharada de aceite de oliva justo antes de ingerir la cápsula, algo que nunca hice, ya que decidí tomarme una cápsula de omega 3-6-9 en cada toma, mucho más natural que meterse omeprazol todos los días (que ya bastante medicación tomamos a diario), y mucho más práctico, sobre todo si te vas de vacaciones, que no tomar una cucharada de aceite.

Para las chicas: la duda que le pregunté a la farmacéutica del hospital nada más comenzar con el Tecfidera, fue si como anticonceptivo estaba recomendada la píldora, lo consultó y me lo confirmó, así que no tuve ningún problema con utilizar la píldora anticonceptiva como método.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-05-15 13:17:15

Sanyhec

15/5/21 a las 20:29

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@Cris-82 y si que te fue bien el omega3? Me podrías decir cual tomabas? Y él anticonceptivo también te fue bien? A mi me dijo el anillo o el diu ... no se cual poner la verdad , millones de gracias por escribir ☺️ Y as vuelto con la tecfidera o estas embarazada ahora?

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-05-15 20:29:18

Cris-82

16/5/21 a las 9:03

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@Sanyhec Sí, con una cápsula un poquito antes del Tecfidera, no tuve problemas gástricos. Utilizo complejo Omega 3-6-9 de parafarmacia. En cuanto al anticonceptivo, estaba utilizando uno oral de ciclo extendido (Seasonique, con levonorgestrel y etinilestradiol), es decir, regla cada de 3 meses, así que al menos una cosa menos.

El Tecfidera lo dejé en septiembre de 2020, aunque no necesita "lavado", el neurólogo me recomendó continuar 15 días más con el anticonceptivo y sin el Tecfidera. En octubre el test d embarazo positivo, pero después de 9 semanas en la eco se vio que no era viable, así que a empezar otra vez. Entre medias vacuna contra el covid. A esperar otra vez. Y a todo ésto, sin mi maravilloso Tecfidera!!!! emoticon crying . Después de 8 años sin brotes, la semana pasada...toma brote!. El mes que viene me volverán a poner medicación (Copaxone o Rebif) si en este tiempo no consigo embarazo....

Y luego hablan de resiliencia.....

Si te puedo ayudar con alguna otra duda, ya sabes. emoticon wink

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-05-16 09:03:32

Sanyhec

16/5/21 a las 9:08

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@Cris-82 muchisisisisisimas gracias!!! Pues me apunto lo del omega3!

ya veras que el tiempo pasa muy deprisa y en nada tienes a tu peque, yo me quede embarazada con copaxone me costo pero al final lo conseguimos, pero si que es verdad que la situación de estrés ansiedad y todo lo que esta pasando ahora son complicados y no nos ayudan 🥺.

pero muchísima fuerza!!! Mira y si necesitas algo yo tengo una tienda de bebes 🙂 si quieres te ayudo con lo que necesites cuando llegue la hora ☺️
A si que no te preocupes las cosas van despacio... pero todo llega, un abrazo enorme!!!

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-05-16 09:08:24

Cris-82

16/5/21 a las 10:50

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@Sanyhec Muchísimas gracias, y a tí ya verás como el Tecfidera te funciona y sin efectos indeseados. emoticon wink

Como veo que tienes experiencia en embarazo y Copaxone, ¿podrías pasar con el hilo que he abierto ayer de "Embarazo y tratamiento" y ayudarme con unas "mil" dudas?. Graciassss.

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Mongla

19/5/21 a las 22:26

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@vaniva Hola como estás? espero que muy bien! Quería comentar que mi hijo se hizo la analítica y le fue muy bien.

Ahora habrá que esperar que se adapte correctamente al medicamento, del brote esta recuperado, ya paso, sin secuelas.

Quería consultar si te aplicaste alguna vacuna contra el covid?

Muchas gracias, cariños!

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Mongla

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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