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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Asesoramiento Tecfidera

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Mel333

Editado el 7/10/16 a las 15:23

Mel333

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que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo

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Sanyhec

30/4/21 a las 17:11

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@Zuria80 muchisimas gracias !

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Sanyhec

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@Manuel00 jo que pena que te hiciera el efecto de doler mas y mas , espero que te ecnuentres bien

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Sanyhec

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@Anyols despues de 6 meses te empezaron lo efectos secundarios? al principio de tomarla nada esos 6 meses no notaste nada?

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Sanyhec

30/4/21 a las 17:13

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@maykas muchisimas gracias!!!

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Sanyhec

30/4/21 a las 17:15

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@Icarri como me alegro!!! yo empiezo hoy con 240 al principo solo me a dado un par de veces la rubefacion ,,,y algun dolorcito de tripa , pero me da miedo empezar con 240 y que sean mas fuertes

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Anyols

30/4/21 a las 20:45

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@Sanyhec sí tuve algún día vértigos y náuseas pero de manera esporádica.

Con la primera toma me dio flussing , y luego tuve algún que otro día que también pero de continuo sólo a los seis meses. ( durante un mes)

Mi neurólogo me explicó que podía ser por el lote de la caja y la verdad esque ahora casi no tengo episodios de flusing

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vaniva

30/4/21 a las 23:41

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@Sanyhec‍ Hola! Yo llevo tomandola desde septiembre y ya con la primera pastilla como a las 3h me puse rooojaaaa como un tomate, asi q pense dios mio si empiezo asi.. 🤦🏻‍♀️

Pero la verdad es con los dias cada vez me ponia menos roja y menos tiempo, y si, siempre era como a las 3 o 4 horas y despues observe q era tambien si comia algo en ese intervalo de tiempo.

Ahora ya muuuuy puntualmente puedo ponerme un poquito roja, pero poco y pasa enseguida.

Yo tambien al principio controlaba mucho lo q comia ahora muchas veces ya como "normal" y bien tambien. Dolor de estomago no he tenido.

Precisamente hoy he tenido revision telefonica y la analitica en orden. Espero q en septiembre q me toca reso y ya llevare 1 año de tto. Este todo bien. Ya me he acostumbrado y es muy comodo!! Asi q solo falta q este haciendo su trabajo! 🤞

Suerte, veras q te ira muy bien!!

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-04-30 23:41:30

vaniva

30/4/21 a las 23:42

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@Mongla‍ hola! Q tal tu hijo? Como sigue con tecfidera?? Espero q genial¡!

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Mongla

1/5/21 a las 0:27

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Mongla

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@vaniva hola cómo estás? Mí hijo bien, la resonancia mostró q una d las lesiones en el cerebro se agrando.

Ahora se tiene q hacer la analítica.

El neuro no quiere cambiar d tratamiento, dice q mínimo debe pasar 1 año, para tomar la decisión d q no sirve para su estado.

Así q vamos a ver si con el correr d los meses se adapta bien, espero q si.

Muchas gracias x preguntar.

Un gran cariño 😍

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Mongla

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Sanyhec

1/5/21 a las 9:29

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@vaniva me alegro mucho de que te vaya bien el tratamiento!! Si que la comida ahora la controlo mas ... tomar un griego aceite de oliva ... espero q con el tiempo pueda dejar de lado el griego que me va a salir por las orejas 🤣

millones de gracias por vuestras respuestas

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

27/10/23 a las 11:39

Segunda dosis d kesimpta ayer y....no pasó nadaaaaa 💃🥳🥳💃 ni escalofrío ni escalocalientes NADA 🤣🤣🤣🤣🤣🤣💪💪👍👍

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

27/10/23 a las 11:39

Segunda dosis d kesimpta ayer y....no pasó nadaaaaa 💃🥳🥳💃 ni escalofrío ni escalocalientes NADA 🤣🤣🤣🤣🤣🤣💪💪👍👍

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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