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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Asesoramiento Tecfidera
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Todos los comentarios
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Anyols
Buen consejero
@Begogarcia ah pues ... la verdad que agradezco tu comentario, porque ya estaba pensando que al haberme bajado tanto los linfocitos, no podrían mantenerme el tratamiento .
Como tu dices, a cruzar dedos para que en abril suban un poquito o al menos no bajen
;)
Martans
@vaniva muchas gracias por el consejo, me lo apunto con el yogur griego, que parece que no me va mal 🤞
Pues ahora sé que mi primer brote fue hace 5 años, cuando se me durmió la pierna izquierda durante unas semanas. Me hicieron resonancia y había pequeñas lesiones pero nada claras. El año pasado se me volvió a dormir el lado izdo y ahí en la segunda resonancia ya tenía muchas más lesiones y muy activas. Así que durante estos 5 años tenia la em trabajando pero sin brotes por los que investigar. Aunque ahora me explican que muchas “taras” que tengo son causadas por ella.
Mi neuróloga me quería tratar con Tysabri pero al no tener resultados del virus JC por el momento me dijo de empezar con Tecfidera para intentar domarla y que no siga tan activa. Vaya testamento! 😆😆 pero más o menos resumida la historia.
Espero que te vaya genial con el tratamiento y que por lo menos controlemos la enfermedad 💪
CarlaM
Buen consejero
@Anyols sí, pero me refiero a que a nosotros los cambios inmunológicos nos afectan especialmente, por ejemplo, una gripe fuerte puede producir exacerbaciones, el estrés también al alterar el sistema inmunológico (en mi caso, todos los brotes han sido bajo momentos de mucho estrés), eso es así, entonces, una vacuna, que te activa el sistema, yo creo que podría ser que como consecuencia te provoque brotes, al igual que una gripe o coger la covid, y sobre eso no hay investigaciones, no se puede saber. Yo no tengo claro que me la vaya a poner, sobre todo teniendo en cuenta que la inmunidad te la da para pocos meses, probablemente espere a otra vacuna más eficiente, ya que de momento, con mascarilla y lavado de manos y limitando contactos no me he contagiado, y eso que por mi trabajo estoy muy expuesta.
David8
Buen consejero
@CarlaM Buenos días Carla, por si te sirve de ayuda, a mi durante el año pasado me vacunaron absolutamente de todo ya que me diagnosticaron el día 21 de Febrero y en un principio mi neuro me pensaba poner un tratamiento más agresivo, (Rituximab) y me tenían que vacunar frente a todas las enfermedades posibles para preparar mi cuerpo para una previsible bajada de defensas. Al final debido al COVID decidimos que el tratamiento fuera Tecfidera, (menos agresivo) .
Total, que me han puesto todo tipo de vacunas mientras seguía el tratamiento y no he tenido ningún brote, tan sólo el entumecimiento de la mano izquierda y el cansancio crónico de siempre que me recuerdan que la enfermedad sigue ahí, pero no me va a condicionar.
Espero que mi experiencia os sirva a todos de ayuda.
Un saludo y mucho ánimo!!
vaniva
Buen consejero
@Martans y en estos 5 años no te habian hecho seguimiento si habia una pequeña sospecha? 🤔 quizas asi te hubieran podido medicar antes y no dejar q aparecieran mas lesiones, o como minimo menos... en fin, yo todavia sigo sin entender muy bien que criterios siguen los neurologos la verdad...
En cualquier cosa seguro q te va genial con el tratamiento, al principio es un poco rollo pero poco a poco el cuerpo se acostumbra 😉
Ya nos vamos contando!!
CarlaM
Buen consejero
@David8 gracias por la información, pero aclaro, yo no digo que toda vacuna provoque brotes, digo que una actividad alterada del sistema inmunológico si los puede alterar, el estrés en sí no...por ejemplo, el estrés en sí pues no...pero de manera continuada si puede...por eso digo que dudo con esta vacuna...creo que es una duda razonable...
domapero
Buen consejero
Yo soy medico, tengo EM, tomo tecfidera. Me he puesto vacuna Covid al igual que me pongo la de la gripe todos los años. Es verdad que me da respeto, pero más me lo da las consecuencias de contagiarme.
Mongla
Buen consejero
@CarlaM Hola CarlaM, estoy de acuerdo contigo, por lo menos en mi experiencia viendo a mi hijo, todos sus brotes han sido producto del stress, como dice VANIVA, no entiendo muy bien los criterios que aplican los neuro, para el seguimiento de esta enfermedad, que mi hijo padece hace casi 16 años, empezó con Rebif, tres inyecciones por semana, luego paso a una inyección por semana Interferón (estas dos medicaciones traen fiebre y sensación de resfriado), después que falleció mi padre, su abuelo, tuvo un brote que lo dejó sin visión del un ojo, le dieron corticoides y recupero totalmente la visión, siguió con las misma medicación, en el 2019 lo cambiaron GILENYA, una pastilla por día, él estaba mas que conforme, porque esto no le traía ningún efecto adverso, pero sus linfocitos en la analítica cada vez bajaban más y no lograba estabilizarlos, cuando vio a su nuero, le dijo que los iba a pasar a ovecru, para después proponerle Tecfidera, que también le trajo calores, y algunas molestias estomacales, todo pasajero, por ahora no tuvo control con su neuro con este nuevo tratamiento, ya les contaré.
Para que se sientan contenidos porque este foro para mi es maravilloso, les cuento que mi hijo esta muy bien después de tanto tiempo, él sólo tenía 19 años cuando le detectaron la enfermedad, por ahora sin secuelas, entiendo que el tratamiento temprano hace que no se tan agresiva.
En cuanto a las vacunas, para comenzar con Gilenya, le aplicaron todas las vacunas que existen, eso no le provoco ningún inconveniente.
Bueno aquí resumí mi historia, por supuesto desde el punto de vista materno.
Sigo agradecida a este gran foro, son un gran apoyo.
Cariños!
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Mongla
CarlaM
Buen consejero
@domapero pues yo de momento esperaré, veré la efectividad real de esta vacuna, pues me da que quizás nos la tendremos que poner una o dos veces al año...y continuaré extremando las medidas de precaución, que es algo que tendremos que seguir haciendo igualmente...
CarlaM
Buen consejero
@Mongla gracias...me alegro que tu hijo esté bien después de tanto tiempo...eso nos da esperanza...
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
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Mel333
que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo