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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Asesoramiento Tecfidera

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Mel333

Editado el 7/10/16 a las 15:23

Mel333

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que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo

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Icarri

28/1/21 a las 13:09

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Icarri

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Yo vengo del neuro ahora, que hace 6 meses que no me veia en persona, a los 3 fue llamada telefonica pero ahora preferia verme en persona aunqur los hospitales estan como estan...

Llevo ya 5 meses con Tecfidera y las dos analiticas perfectas. Lo mismo que decis, algun dia rubefaccion pero no llega ni a una vez a la semana, del estomago sin problema. Por lo demas vida completamente normal como si no tuviese la EM en cuanto a trabajo, deporte etc, tengo suerte que no tengo ninguna discapacidad de momento, solo algo sensacion de hormigueo en mano y pie que me recuerda que esta ahi en mi cerebro pero no me impide nada.

En Marzo me hacen Resonancia y ahi a ver que tal en cuanto a como funciona el tratamiento y si no hay nuevas lesiones.

Por cierto le pregunte por la vacuna y me dijo que el Tecfidera no afecta para nada, asi que ni tenemos preferencia en vacunarnos antes ni ningun impedimento para hacerlo cuando nos toque y nos llamen. Hay otras medicinas para la EM que si pueden interferir y hay que seguir lo que diga el/la neuro.

Animo a tod@s!

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-01-28 13:09:55

Mongla

29/1/21 a las 11:12

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Mongla

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@Icarri Muy buenas noticias!! Cuanto m alegra q t sientas bien con la medicina y que te deje hacer vida normal, no es un tema menor, por otro lado también es muy importante que tu analítica este perfecta.

Felicitaciones!! Ya verás q la resonancia sale muy bien.

Gracias x compartir tu experiencia, ayuda mucho conocer que funciona bien, he tenido tanto temor cuando mi hijo debía comenzar con estas pastillas, gracias a este hermoso foro logré entender que no era tan terrible.

Un saludo y buen finde!!

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Mongla

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-01-29 11:12:09

vaniva

29/1/21 a las 11:38

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vaniva

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@Icarri me alegro q la segunda analitica este bien!! Seguro q la resonancia va estupenda tambien, cuentanos! 🤞

A mi la primera me la haran en septiembre, al año del tratamiento me comentaron. Veo q a ti te la hacen un poco antes, imagino q depende de cada unidad.

Yo, por suerte, al igual q tu sigo con mi vida normalmente y solo tengo hormigueos en las piernas a ratos q son los q me recuerdan la enfermedad, pero ni me preocupan!!

Conozco a varias personas con EM de hace años q llevan una vida totalmente normal, pq no va a ser nuestro caso tambien?? Asi q a pensar en positivo q seguro q nos va genial!! 💪💪

Saludos a tod@s!!

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-01-29 11:38:56

Anyols

30/1/21 a las 10:00

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Buenos días! He ido a revisión la semana pasada, empecé con tecfidera más o menos en noviembre. El análisis de control ha dado bien, pero los linfocitos han bajado a la mitad. Me ha dicho que lo demás está todo bien pero de ahí no pueden bajar. El siguiente análisis me toca para abril, a ver si hay suerte y todo sigue como hasta ahora .

También le pregunté por la vacuna y me dijo que con la de Pfizer o moderna no había ningún problema.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-01-30 10:00:34

CarlaM

4/2/21 a las 15:08

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@Anyols a mi de la vacuna me preocupa que nos pueda provocar un brote al alteramos el sistema inmunológico...y eso en realidad no lo pueden saber...

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-02-04 15:08:51

Anyols

4/2/21 a las 15:33

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Anyols

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Yo en un principio no me la quería poner, porque considero que no ha habido tiempo suficiente para hacer ensayos y comprobar que como nos afectaría con nuestra enfermedad.

El neurólogo no me puso ningún problema con la vacuna, siempre que fueran esas dos.

Se publicó oficialmente que no tenía ningún efecto negativo para las personas con el sistema inmune afectado.

Y además, encontré una noticia que bueno ,en realidad no dice nada, pero me hizo pensar en positivo.

Aquí la dejo:

https://www.google.com/amp/s/elpais.com/ciencia/2021-01-12/la-vacuna-de-la-covid-abre-una-nueva-via-contra-la-esclerosis-multiple.html%3foutputType=amp

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-02-04 15:33:59

Begogarcia

5/2/21 a las 12:00

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Begogarcia

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@Anyols yo con tecfidera llevo 3 años y me pasa lo mismo con los linfocitos. Cada tres meses analítica y cruzando los dedos. Suerte y ánimo

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-02-05 12:00:55

Martans

5/2/21 a las 17:07

Martans

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Hola! Lo primero no sabéis lo mucho que ayuda un foro como este para hacernos una idea los recién diagnosticados, muchas gracias por contar vuestras historias 🙂

En diciembre me dieron la noticia y hoy fue mi primera toma de Tecfidera. La verdad que todo bien pero a media mañana empecé con calor y roja como un tomate, espero que mi cuerpo se acostumbre pronto y que esto solo sea la toma de contacto.
Os sigo leyendo para conocer vuestras experiencias. Un saludo

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-02-05 17:07:34

vaniva

5/2/21 a las 20:11

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@Martans te entiendo perfectamente. A mi me diagnosticaron el julio pasado pero este mes hace justo un año q empezaron las sospechas y meterme en este foro me ayudo mucho para conocer mas esta enfermedad que desconocia por completo.

Yo empece en septiembre con tecfidera y el primer dia como tu!! Me puse roooojaaaa como un tomate, me ardia la cara 😂😂😂 pero ya veras que poco a poco va disminuyendo la intensidad y la frecuencia. Ahora es solo puntualmente. Importante q tengas el estomago lleno y alimentos con grasas sanas, aunque supongo q ya te lo habran explicado.

Como te han diagnosticado a ti??

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-02-05 20:11:39

Anyols

5/2/21 a las 21:06

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@Begogarcia ah pues ... la verdad que agradezco tu comentario, porque ya estaba pensando que al haberme bajado tanto los linfocitos, no podrían mantenerme el tratamiento .

Como tu dices, a cruzar dedos para que en abril suban un poquito o al menos no bajen

;)

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-02-05 21:06:11

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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