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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Asesoramiento Tecfidera
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- 572 comentarios
Todos los comentarios
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vaniva
Buen consejero
@Mongla y asi de bien va a seguir tu hijo a pesar de los cambios de tratamiento ya veras!! Ademas con el apoyo tan maravilloso q tiene por tu parte seguro q todo lo lleva mejor 😍😍
Respecto a lo q comentais de la vacuna yo tengo dudas, la verdad. En octubre pase el covid casi asintomatica y eso q ya tomaba tecfidera. La neurologa me recomendo ponerla aun habiendolo pasado y me explico q ell@s (equipo sanitario)se la habian puesto sin problemas. Asi q yo hare lo q me recomienden, entiendo q saben lo q nos conviene. Eso espero! 🙏
Yo por primera vez en mi vida (y tengo 44 años) me he vacunado este año de la gripe y no he tenido absolutamente ni un efecto. Se q no es comparable claro.. pero tambien me daba respeto, pero segui la recomendacion de l@s neurolog@s.
Pero al final cada uno tiene q hacer lo q considere. Lo q esta claro es q la certeza de si va a ir bien o mal no nos la pueden dar, esto es asi... 🤷♀️
Un saludo a tod@s!!
Mongla
Buen consejero
@CarlaM Por supuesto que da mucha esperanza, por eso mismo lo estoy contando, para que se aferren a lo mejor.
Un abrazo
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Mongla
Mongla
Buen consejero
@vaniva las mamás sufrimos mucho, mucho.......pero estamos para ayudar y acompañar, sin ninguna duda.
Yo también espero que él siga bien como hasta ahora.
Este foro ha sido mi gran desahogo, gracias por estar!! y compartir sus experiencias que son tan valiosas o más que lo que indican los profesionales, porque todo viene de primera mano.
Un beso
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Mongla
Sanyhec
Buen consejero
Buenos días, a los que tomáis tecfidera cuando os tomasteis la primera pastilla cuando os empezaron a dar los síntomas? Me refiero a la rubefación ...y el resto
Zuria80
@Sanyhec Buenos días. Empecé a tomar Tecfidera en febrero del año pasado. A las dos horas más o menos empecé a ponerme roja como el demonio, como si me hubiera quemado con el sol. Ahora después de año, el flus( así lo llamo) me viene a las 3 e incluso a las 4 horas después de haberme tomado la pastilla. Me dura unos 20 minutos y no me pasa todos los días, hay muchos días que no noto nada y otros sí. ¡Espero que te vaya bien!! Un saludo
Manuel00
Buen consejero
Muy buenas,yo el poco tiempo que estuve tomando Tecfidera que fueron 2 meses y poco,la rubefaccion me apareció desde el primer día que empezé a tomarla y me daba sobre las 4 horas después de haberme tomado la pastilla,es verdad que había días que no me daba la rubefaccion pero fueron pocos días la mayoría de los días si me dieron y la duración fue entre 20 minutos y 1 hora.
Luego los dolores de barriga me empezaron a dar a partir de la segunda semana de estar tomando Tecfidera pero conforme avanzaban las semanas cada día me dolía más hasta que tuve que dejar el tratamiento.
Espero que a ti te vaya bien @sanyhec
Anyols
Buen consejero
Buenos días, a mi me ha empezado dar a los 6 meses de estar tomando , y me suele pasar a las 4 horas de haberme tomado la pastilla. En media hora prox se me pasa y todo normal.
maykas
@Sanyhec Buenos días, cuando empecé a tomar Tecfidera la rubefacción era diaria y apenas a las 3, 4 horas de tomar la pastilla
En cambio ahora mi cuerpo ya se debió de adaptar a ella que apenas nunca me pongo roja, es raro que me pase ya
Animo que es normal y paciencia que acaba pasando
saludos
Sanyhec
Buen consejero
Cuanto tiempo han tardado en desaparecer ? Os dio mas fuerte cuando empezasteis con 240??
mil gracias
Icarri
Buen consejero
A mi si que me empezaron al subir a 240, pero ya hace 8 meses que lo tomo y no tengo rubefaccion practicamente nunca. Algunos dias si que noto a las 4 horas mas o menos un poco de sensacion de calor o congestion unos minutos (se me cae el moquillo como si tuviese alergia), pero no me pongo rojo de forma visible ni nadie se da cuenta.
Dolores de estomago no he tenido nunca, alguna molestia alguna vez como gases y que iba mas de lo normal al wc, pero ya me pasa muy raramente y eso que ya soy menos cuidadoso con lo que como. Antes tomaba alimentos grasos siempre con la pastilla, desayunaba fuerte, etc pero ya no me preocupo ni de eso, el cuerpo se me ha acostumbrado a ella y es como tomar un caramelo, ningun efecto adverso.
Como con todas las medicinas, hay gente con mas o menos efecto secundarios, en mi caso por suerte apenas los tengo y es ya parte de mi rutina sin afectarme para nada a mi vida, las analiticas perfectas tambien, espero seguir asi.
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
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Mel333
que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo