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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Asesoramiento Tecfidera

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Mel333

Editado el 7/10/16 a las 15:23

Mel333

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que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo

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vaniva

8/2/21 a las 15:58

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vaniva

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@Mongla y asi de bien va a seguir tu hijo a pesar de los cambios de tratamiento ya veras!! Ademas con el apoyo tan maravilloso q tiene por tu parte seguro q todo lo lleva mejor 😍😍

Respecto a lo q comentais de la vacuna yo tengo dudas, la verdad. En octubre pase el covid casi asintomatica y eso q ya tomaba tecfidera. La neurologa me recomendo ponerla aun habiendolo pasado y me explico q ell@s (equipo sanitario)se la habian puesto sin problemas. Asi q yo hare lo q me recomienden, entiendo q saben lo q nos conviene. Eso espero! 🙏

Yo por primera vez en mi vida (y tengo 44 años) me he vacunado este año de la gripe y no he tenido absolutamente ni un efecto. Se q no es comparable claro.. pero tambien me daba respeto, pero segui la recomendacion de l@s neurolog@s.

Pero al final cada uno tiene q hacer lo q considere. Lo q esta claro es q la certeza de si va a ir bien o mal no nos la pueden dar, esto es asi... 🤷‍♀️

Un saludo a tod@s!!

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-02-08 15:58:22

Mongla

8/2/21 a las 18:24

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@CarlaM Por supuesto que da mucha esperanza, por eso mismo lo estoy contando, para que se aferren a lo mejor.

Un abrazo

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Mongla

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Mongla

8/2/21 a las 18:30

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Mongla

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@vaniva las mamás sufrimos mucho, mucho.......pero estamos para ayudar y acompañar, sin ninguna duda.

Yo también espero que él siga bien como hasta ahora.

Este foro ha sido mi gran desahogo, gracias por estar!! y compartir sus experiencias que son tan valiosas o más que lo que indican los profesionales, porque todo viene de primera mano.

Un beso

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Mongla

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Sanyhec

30/4/21 a las 8:23

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Buenos días, a los que tomáis tecfidera cuando os tomasteis la primera pastilla cuando os empezaron a dar los síntomas? Me refiero a la rubefación ...y el resto

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Zuria80

30/4/21 a las 10:30

Zuria80

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@Sanyhec Buenos días. Empecé a tomar Tecfidera en febrero del año pasado. A las dos horas más o menos empecé a ponerme roja como el demonio, como si me hubiera quemado con el sol. Ahora después de año, el flus( así lo llamo) me viene a las 3 e incluso a las 4 horas después de haberme tomado la pastilla. Me dura unos 20 minutos y no me pasa todos los días, hay muchos días que no noto nada y otros sí. ¡Espero que te vaya bien!! Un saludo

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Manuel00

30/4/21 a las 11:03

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Manuel00

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Muy buenas,yo el poco tiempo que estuve tomando Tecfidera que fueron 2 meses y poco,la rubefaccion me apareció desde el primer día que empezé a tomarla y me daba sobre las 4 horas después de haberme tomado la pastilla,es verdad que había días que no me daba la rubefaccion pero fueron pocos días la mayoría de los días si me dieron y la duración fue entre 20 minutos y 1 hora.

Luego los dolores de barriga me empezaron a dar a partir de la segunda semana de estar tomando Tecfidera pero conforme avanzaban las semanas cada día me dolía más hasta que tuve que dejar el tratamiento.

Espero que a ti te vaya bien @sanyhec

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Anyols

30/4/21 a las 13:00

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Anyols

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Buenos días, a mi me ha empezado dar a los 6 meses de estar tomando , y me suele pasar a las 4 horas de haberme tomado la pastilla. En media hora prox se me pasa y todo normal.

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maykas

30/4/21 a las 13:01

maykas

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@Sanyhec Buenos días, cuando empecé a tomar Tecfidera la rubefacción era diaria y apenas a las 3, 4 horas de tomar la pastilla

En cambio ahora mi cuerpo ya se debió de adaptar a ella que apenas nunca me pongo roja, es raro que me pase ya

Animo que es normal y paciencia que acaba pasando

saludos

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Sanyhec

30/4/21 a las 13:02

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Sanyhec

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Cuanto tiempo han tardado en desaparecer ? Os dio mas fuerte cuando empezasteis con 240??

mil gracias

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-04-30 13:02:33

Icarri

30/4/21 a las 14:32

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A mi si que me empezaron al subir a 240, pero ya hace 8 meses que lo tomo y no tengo rubefaccion practicamente nunca. Algunos dias si que noto a las 4 horas mas o menos un poco de sensacion de calor o congestion unos minutos (se me cae el moquillo como si tuviese alergia), pero no me pongo rojo de forma visible ni nadie se da cuenta.

Dolores de estomago no he tenido nunca, alguna molestia alguna vez como gases y que iba mas de lo normal al wc, pero ya me pasa muy raramente y eso que ya soy menos cuidadoso con lo que como. Antes tomaba alimentos grasos siempre con la pastilla, desayunaba fuerte, etc pero ya no me preocupo ni de eso, el cuerpo se me ha acostumbrado a ella y es como tomar un caramelo, ningun efecto adverso.

Como con todas las medicinas, hay gente con mas o menos efecto secundarios, en mi caso por suerte apenas los tengo y es ya parte de mi rutina sin afectarme para nada a mi vida, las analiticas perfectas tambien, espero seguir asi.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-04-30 14:32:17

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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