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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Asesoramiento Tecfidera

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Mel333

Editado el 7/10/16 a las 15:23

Mel333

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que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo

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Elisabetfg

26/6/21 a las 8:27

Elisabetfg

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Buenos días, llevo 1 mes con Tecfidera, empecé con el tratamiento con dosis muy bajas e iba subiendo por semana hasta que he llegado a la dosis de 240mg mañana y noche, desde entonces estoy teniendo muchos problemas con el estómago y no se si esto irá a mejor o no. Mi médico me ha dicho que pruebe tomar la pastilla 30 min después del desayuno y estoy igual. ¿Os ha pasado esto a alguno?, gracias. Saludos.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-06-26 08:27:05

Elisabetfg

26/6/21 a las 17:12

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@Manuel00 Buenas tardes, yo empecé este tratamiento el 25 de mayo y desde que tomo las dosis de 240mg mañana y noche me duele mucho el estómago a las 2 o 3h de habérmelo tomado, ¿a ti te pasaba esto?. Saludos.

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Sanyhec

26/6/21 a las 17:14

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@Elisabetfg buenas! Yo llevo unos meses con ella , al principio tenia el estómago fatal, y tomando kefir yogur griego... lo que mejor me a funcionado y me lo dijo una amiga que tomara omega 3-6-9 y realmente me fue genial hay que tomarlo antes de la tecfidera y desde ese momento fue disminuyendo los dolores , las rojeces están un poco locas pero prefiero eso a no los dolores de estómago brutales que me daban. Dale tiempo eso también tiene que pasar que se adapte el cuerpo a ello , espero que te ayude también estoy tomando carbonato de magnesio llevo 4 dias a cuando pase un tiempo te dire que tal

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-06-26 17:14:11

Sanyhec

26/6/21 a las 17:15

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@Elisabetfg asi me pasaba a mi y la rojez me suele dar a las 6h a las 4h depende del día

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Elisabetfg

26/6/21 a las 17:35

Elisabetfg

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@Sanyhec A mi ya es que ni el protector de estómago que me han recetado me hace efecto y estoy un poco agobiada sobretodo porque me pilla siempre en el trabajo me dan muchas náuseas y lo paso fatal. Estaba súper feliz cuando me cambiaron a pastillas porque me he llevado 5 años con Betaferon y me agobie con los pinchazos aunque llevaba una vida normal pensé que con las pastillas estaría igual y de momento no. Tendré en cuenta tus consejos y muchas gracias por responderme.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-06-26 17:35:31

Sanyhec

26/6/21 a las 17:38

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@Elisabetfg a mi me dieron el protector para las nauseas para la rojez me dieron de todo 🤣, pero a poco e ido quitándolas el omega me ayudo mucho el kefir y el griego también ayuda .... pero vamos lo que mas me ha hecho efecto es el omega, espero que poco a poco se te vaya doliendo menos

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Elisabetfg

26/6/21 a las 17:48

Elisabetfg

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@Sanyhec Yo las rojeces las tengo pocas veces, aunque a veces me dan pero se pasa rápido no se si con el tiempo me pasará más, soy novata en esto, para las rojeces mi neurólogo me receto Aspirinas de 125mg, ojalá también te vayan sediendo a ti esto que es bastante molesto.

Y otra pregunta ¿que omega 3,6,9 estas tomando tu? he mirado por Amazon y hay bastantes y ¿cuanto antes lo tomas de la pastilla? mi médico me dijo que me tomara la pastilla media hora más tarde despues del desayuno y creo que me sienta hasta peor.

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Sanyhec

26/6/21 a las 18:04

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Sanyhec

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@Elisabetfg yo las rojeces ni con la aspirina 🤷🏻‍♀️, descárgate la aplicación de Nutritienda es fantástica tienen la marca de amazing food es genial, hay compro las vitaminas y siempre me han salido muy bien 👍🏻 🙂, cualquier duda tu dime, yo me lo tomo justo después de desayunar ,desayuno y después tomo con la leche el omega 3 y luego la tecfidera

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-06-26 18:04:11

Elisabetfg

26/6/21 a las 18:08

Elisabetfg

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@Sanyhec Oks pued muchísimas gracias, te voy contando 😃

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Manuel00

26/6/21 a las 19:18

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4 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

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Muy buenas@Elisabetfg a mi me paso lo mismo que estás tú contando,al subir la dosis a 240 mg empezaron los dolores insoportables y los vómitos.

Tuve que dejar el tratamiento un mes y luego volví a reanudarlo con dosis más bajas durante más tiempo,pero conforme llegue otra vez a 240 mg empezaron otra vez los dolores,pedida de apetito,hinchazón.

Al final tuve que dejar el tratamiento ya que me ha llegado ha dañar el estómago,y estoy con medicación para ver si se me cura porque tenía todos los días ardores a partir de que deje el tratamiento y yo nunca habia tenido ardor de estómago.

Al final me cambiaron a Avonex y llevo unos 4 meses y ahora mismo estoy muy contento con el.

Espero que a ti te vaya bien y se te pasen esos dolores de estómago,cuando veía que no me sentaba bien el tratamiento me dio un poco de bajón porque como a la mayoría de la gente le sentaba bien y hablaban muy bien de él pues yo no entendía porque a mí no me sentaba bien.

Yo es que llegue a un extremo que me era insoportable el dolor ya que no me dejaba ni poder ir a trabajar.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-06-26 19:18:29

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

27/10/23 a las 11:39

Segunda dosis d kesimpta ayer y....no pasó nadaaaaa 💃🥳🥳💃 ni escalofrío ni escalocalientes NADA 🤣🤣🤣🤣🤣🤣💪💪👍👍

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

27/10/23 a las 11:39

Segunda dosis d kesimpta ayer y....no pasó nadaaaaa 💃🥳🥳💃 ni escalofrío ni escalocalientes NADA 🤣🤣🤣🤣🤣🤣💪💪👍👍

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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