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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Asesoramiento Tecfidera
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Elisabetfg
Buenos días, llevo 1 mes con Tecfidera, empecé con el tratamiento con dosis muy bajas e iba subiendo por semana hasta que he llegado a la dosis de 240mg mañana y noche, desde entonces estoy teniendo muchos problemas con el estómago y no se si esto irá a mejor o no. Mi médico me ha dicho que pruebe tomar la pastilla 30 min después del desayuno y estoy igual. ¿Os ha pasado esto a alguno?, gracias. Saludos.
Elisabetfg
@Manuel00 Buenas tardes, yo empecé este tratamiento el 25 de mayo y desde que tomo las dosis de 240mg mañana y noche me duele mucho el estómago a las 2 o 3h de habérmelo tomado, ¿a ti te pasaba esto?. Saludos.
Sanyhec
Buen consejero
@Elisabetfg buenas! Yo llevo unos meses con ella , al principio tenia el estómago fatal, y tomando kefir yogur griego... lo que mejor me a funcionado y me lo dijo una amiga que tomara omega 3-6-9 y realmente me fue genial hay que tomarlo antes de la tecfidera y desde ese momento fue disminuyendo los dolores , las rojeces están un poco locas pero prefiero eso a no los dolores de estómago brutales que me daban. Dale tiempo eso también tiene que pasar que se adapte el cuerpo a ello , espero que te ayude también estoy tomando carbonato de magnesio llevo 4 dias a cuando pase un tiempo te dire que tal
Sanyhec
Buen consejero
@Elisabetfg asi me pasaba a mi y la rojez me suele dar a las 6h a las 4h depende del día
Elisabetfg
@Sanyhec A mi ya es que ni el protector de estómago que me han recetado me hace efecto y estoy un poco agobiada sobretodo porque me pilla siempre en el trabajo me dan muchas náuseas y lo paso fatal. Estaba súper feliz cuando me cambiaron a pastillas porque me he llevado 5 años con Betaferon y me agobie con los pinchazos aunque llevaba una vida normal pensé que con las pastillas estaría igual y de momento no. Tendré en cuenta tus consejos y muchas gracias por responderme.
Sanyhec
Buen consejero
@Elisabetfg a mi me dieron el protector para las nauseas para la rojez me dieron de todo 🤣, pero a poco e ido quitándolas el omega me ayudo mucho el kefir y el griego también ayuda .... pero vamos lo que mas me ha hecho efecto es el omega, espero que poco a poco se te vaya doliendo menos
Elisabetfg
@Sanyhec Yo las rojeces las tengo pocas veces, aunque a veces me dan pero se pasa rápido no se si con el tiempo me pasará más, soy novata en esto, para las rojeces mi neurólogo me receto Aspirinas de 125mg, ojalá también te vayan sediendo a ti esto que es bastante molesto.
Y otra pregunta ¿que omega 3,6,9 estas tomando tu? he mirado por Amazon y hay bastantes y ¿cuanto antes lo tomas de la pastilla? mi médico me dijo que me tomara la pastilla media hora más tarde despues del desayuno y creo que me sienta hasta peor.
Sanyhec
Buen consejero
@Elisabetfg yo las rojeces ni con la aspirina 🤷🏻♀️, descárgate la aplicación de Nutritienda es fantástica tienen la marca de amazing food es genial, hay compro las vitaminas y siempre me han salido muy bien 👍🏻 🙂, cualquier duda tu dime, yo me lo tomo justo después de desayunar ,desayuno y después tomo con la leche el omega 3 y luego la tecfidera
Elisabetfg
@Sanyhec Oks pued muchísimas gracias, te voy contando 😃
Manuel00
Buen consejero
Muy buenas@Elisabetfg a mi me paso lo mismo que estás tú contando,al subir la dosis a 240 mg empezaron los dolores insoportables y los vómitos.
Tuve que dejar el tratamiento un mes y luego volví a reanudarlo con dosis más bajas durante más tiempo,pero conforme llegue otra vez a 240 mg empezaron otra vez los dolores,pedida de apetito,hinchazón.
Al final tuve que dejar el tratamiento ya que me ha llegado ha dañar el estómago,y estoy con medicación para ver si se me cura porque tenía todos los días ardores a partir de que deje el tratamiento y yo nunca habia tenido ardor de estómago.
Al final me cambiaron a Avonex y llevo unos 4 meses y ahora mismo estoy muy contento con el.
Espero que a ti te vaya bien y se te pasen esos dolores de estómago,cuando veía que no me sentaba bien el tratamiento me dio un poco de bajón porque como a la mayoría de la gente le sentaba bien y hablaban muy bien de él pues yo no entendía porque a mí no me sentaba bien.
Yo es que llegue a un extremo que me era insoportable el dolor ya que no me dejaba ni poder ir a trabajar.
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
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Mel333
que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo