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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Asesoramiento Tecfidera

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Mel333

Editado el 7/10/16 a las 15:23

Mel333

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que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo

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EMesperanza

15/8/21 a las 12:53

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EMesperanza

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Yo tomo tecfidera. Solo me provoco efecto secundario el primer día: se me pusieron calientes y rojas las orejas. Luego nada más, ni siquiera al aumentar dosis.

Cierto que yo no desayunaba ni cenaba “fuerte” y me “obligaron” a tomar la medicación siempre con el estómago lleno para evitar problemas estomacales. Así lo hice y, en mi caso, ningún síntoma.

Lo más importante, todas las revisiones bien y no he vuelto a tener ningún brote.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-08-15 12:53:04

xtinaxes

16/8/21 a las 20:27

xtinaxes

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Hola. Llevo con Tecfidera desde 2017, ha sido mi primer tratamiento y por ahora me va bien.Lo único que estoy notando que mi piel está perdiendo firmeza y lo relacionado con la medicación. Habéis notado algún cambio en vuestra piel?

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-08-16 20:27:09

Eviitag

17/8/21 a las 1:49

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Hola a tod@s, soy nueva y no tengo medicación aún por que estoy esperando a que la aprueben, solo llevó 2 meses con el diagnóstico, con un montón de dudas y preguntas, mi primer tratamiento sería tecfidera tambien, quería saber si tardaron mucho tiempo en aceptaros el tratamiento?

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-08-17 01:49:23

Monica-78

17/8/21 a las 7:18

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Monica-78

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Hola @Evitag, a mi desde el diagnostico hasta que me dijeron que sería tecfidera mi medicación pasaron 2 meses. Y desde eso hasta que me dieron las pastillas 1 mes y medio. Pero esto fue hace 6 años, tal vez ahora vaya todo más rápido.

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MMA

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Eviitag

17/8/21 a las 9:16

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@Monica-78 al contrario guapa... va todo más lento, tuve una neuritis óptica en Abril, estuve ingresada y después de eso hasta los resultados dos meses justos, y después de otros dos meses aún no tengo tratamiento y la semana pasada estuve con tratamiento intravenoso por otro brote con hormigueo en la mitad del cuerpo derecha y visión doble, no se ya si tendrá algo que ver que me pongo la segunda dosis de la vacuna del covid mañana 😞

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17/8/21 a las 9:17

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EMesperanza

17/8/21 a las 9:48

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@xtinaxes si, especialmente piel más seca y apagada.

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Elisabetfg

18/8/21 a las 10:12

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@Eviitag Buenos días, mi primer tratamiento fue Betaferon y tardó unos 2 meses en aceptarlo , eso fue hace 5 años y aquí en un hospital de Sevilla, cada hospital es un mundo aunque estén en la misma provincia no llevan igual nuestra enfermedad. Mi otro cambio que fue a Tecfidera, ha sido hace 3 meses es lo que llevo con este tratamiento y tardaron una semana en hacerme el cambio. Tal y como te he comentado antes cada hospital trabaja de forma distinta pero imagino que el tiempo será más o menos similar. Espero haberte ayudado, saludos.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-08-18 10:12:16

Eviitag

18/8/21 a las 10:16

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@Elisabetfg seguramente, mi neurólogo me dijo que tenía que reunirse un consejo para aprobarlo, en dos meses he tenido un sustillo que pensábamos que era brote pero no necesite tratamiento y un brote más fuerte, yo pienso que si aún no me han puesto el tratamiento es por que no he acabado con la vacuna y se supone que el tratamiento con la vacuna no son compatibles al ser inmunodepresor, por cierto yo soy de Córdoba y me llevan en Reina Sofía

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-08-18 10:16:51

Elisabetfg

18/8/21 a las 10:45

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@Eviitag Pues no creo que sea por la vacuna yo antes de ponérmela lo consulté con mi neurólogo, me dijo que me la pusiera sin pensarlo y el tratamiento lo siguiera tomando tal cual. Al ser el primer tratamiento a lo mejor tarda un poco, también este mes parece que va todo mucho más lento y con esto del Covid estamos más ralentizado aún.

No te agobies seguro que pronto te llaman para empezar con esto y espero que estés recuperada de lo que te pasó, te mando mucho ánimo. Yo llevo 18 años con esto desde que me dio mi primer brote y 5 años tomando la medicación ya que hasta los 13 años no me dieron más brotes y por suerte estos últimos no fueron tan fuerte como el primero pero si fue el detonante para que me pusieran el tratamiento.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-08-18 10:45:16

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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