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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Asesoramiento Tecfidera
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EMesperanza
Buen consejero
EMesperanza
Registrado en 2021
Yo tomo tecfidera. Solo me provoco efecto secundario el primer día: se me pusieron calientes y rojas las orejas. Luego nada más, ni siquiera al aumentar dosis.
Cierto que yo no desayunaba ni cenaba “fuerte” y me “obligaron” a tomar la medicación siempre con el estómago lleno para evitar problemas estomacales. Así lo hice y, en mi caso, ningún síntoma.
Lo más importante, todas las revisiones bien y no he vuelto a tener ningún brote.
xtinaxes
xtinaxes
Registrado en 2017
Hola. Llevo con Tecfidera desde 2017, ha sido mi primer tratamiento y por ahora me va bien.Lo único que estoy notando que mi piel está perdiendo firmeza y lo relacionado con la medicación. Habéis notado algún cambio en vuestra piel?
Eviitag
Buen consejero
Eviitag
Registrado en 2021
Hola a tod@s, soy nueva y no tengo medicación aún por que estoy esperando a que la aprueben, solo llevó 2 meses con el diagnóstico, con un montón de dudas y preguntas, mi primer tratamiento sería tecfidera tambien, quería saber si tardaron mucho tiempo en aceptaros el tratamiento?
Monica-78
Buen consejero
Monica-78
Registrado en 2018
Hola @Evitag, a mi desde el diagnostico hasta que me dijeron que sería tecfidera mi medicación pasaron 2 meses. Y desde eso hasta que me dieron las pastillas 1 mes y medio. Pero esto fue hace 6 años, tal vez ahora vaya todo más rápido.
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MMA
Eviitag
Buen consejero
Eviitag
Registrado en 2021
@Monica-78 al contrario guapa... va todo más lento, tuve una neuritis óptica en Abril, estuve ingresada y después de eso hasta los resultados dos meses justos, y después de otros dos meses aún no tengo tratamiento y la semana pasada estuve con tratamiento intravenoso por otro brote con hormigueo en la mitad del cuerpo derecha y visión doble, no se ya si tendrá algo que ver que me pongo la segunda dosis de la vacuna del covid mañana 😞
Eviitag
Buen consejero
Eviitag
Registrado en 2021
@Monica-78 al contrario guapa... va todo más lento, tuve una neuritis óptica en Abril, estuve ingresada y después de eso hasta los resultados dos meses justos, y después de otros dos meses aún no tengo tratamiento y la semana pasada estuve con tratamiento intravenoso por otro brote con hormigueo en la mitad del cuerpo derecha y visión doble, no se ya si tendrá algo que ver que me pongo la segunda dosis de la vacuna del covid mañana 😞
EMesperanza
Buen consejero
EMesperanza
Registrado en 2021
@xtinaxes si, especialmente piel más seca y apagada.
Elisabetfg
Elisabetfg
Registrado en 2021
@Eviitag Buenos días, mi primer tratamiento fue Betaferon y tardó unos 2 meses en aceptarlo , eso fue hace 5 años y aquí en un hospital de Sevilla, cada hospital es un mundo aunque estén en la misma provincia no llevan igual nuestra enfermedad. Mi otro cambio que fue a Tecfidera, ha sido hace 3 meses es lo que llevo con este tratamiento y tardaron una semana en hacerme el cambio. Tal y como te he comentado antes cada hospital trabaja de forma distinta pero imagino que el tiempo será más o menos similar. Espero haberte ayudado, saludos.
Eviitag
Buen consejero
Eviitag
Registrado en 2021
@Elisabetfg seguramente, mi neurólogo me dijo que tenía que reunirse un consejo para aprobarlo, en dos meses he tenido un sustillo que pensábamos que era brote pero no necesite tratamiento y un brote más fuerte, yo pienso que si aún no me han puesto el tratamiento es por que no he acabado con la vacuna y se supone que el tratamiento con la vacuna no son compatibles al ser inmunodepresor, por cierto yo soy de Córdoba y me llevan en Reina Sofía
Elisabetfg
Elisabetfg
Registrado en 2021
@Eviitag Pues no creo que sea por la vacuna yo antes de ponérmela lo consulté con mi neurólogo, me dijo que me la pusiera sin pensarlo y el tratamiento lo siguiera tomando tal cual. Al ser el primer tratamiento a lo mejor tarda un poco, también este mes parece que va todo mucho más lento y con esto del Covid estamos más ralentizado aún.
No te agobies seguro que pronto te llaman para empezar con esto y espero que estés recuperada de lo que te pasó, te mando mucho ánimo. Yo llevo 18 años con esto desde que me dio mi primer brote y 5 años tomando la medicación ya que hasta los 13 años no me dieron más brotes y por suerte estos últimos no fueron tan fuerte como el primero pero si fue el detonante para que me pusieran el tratamiento.
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Anabelpec
Anabelpec
Registrado en 2019
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Ariadna_1993
Ariadna_1993
Registrado en 2022
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Javicho
Registrado en 2022
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Anabelpec
Anabelpec
Registrado en 2019
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
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Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Ariadna_1993
Ariadna_1993
Registrado en 2022
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
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Registrado en 2022
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
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Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
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que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo