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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Asesoramiento Tecfidera

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Mel333

Editado el 7/10/16 a las 15:23

Mel333

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que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo

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CarlaM

30/8/21 a las 11:03

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CarlaM

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@Eviitag creo recordar que me diagnosticaron en enero, en abril la punción y en mayo empecé con tecfidera. De todas maneras el neurólogo me dijo que la enfermedad va lenta...no te agobies!

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-08-30 11:03:05

Icarri

Editado el 30/8/21 a las 13:34

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Icarri

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A mi me dieron diagnostico oficial a los dos meses del ultimo brote (habia tenido antes pero no les di la importancia que merecian hasta que me levante un dia con medio cuerpo paralizado, pero me recupere en una semana en el hospital con corticoides). En cuanto me diagnosticaron me dieron tambien a elegir tratamiento contandome lo bueno y malo de cada uno de los inyectables y pastillas y decidimos juntos Tecfidera que la verdad es que me va muy bien despues de un año. Tengo que decir que mi neurologa en Toledo, a pesar de ser muy joven que podria parecer inexperta, es un encanto como persona y una gran profesional que se preocupa mucho por mi.

Todas las analiticas me han salido perfectas y en la ultima resonancia a los 6 meses de tratamiento muestra que no tengo ni nuevas lesiones ni actividad en las antiguas, asi que hago vida totalmente normal, trabajo, mucho deporte etc.

Efectos secundarios no tengo ya, al principio rojeces a las 6 horas que se fueron pasando con los meses y ya no tengo nunca. Molestias de estomago nunca he tenido (quizas que voy mas al baño de lo habitual pero tampoco se si es por esto). Desde el principio segui los consejos que lei de tomarla con alimentos grasos y proteicos, asi que cambie mis habitos de desayuno sobre todo y empece a tomar una tostada con aguacate, salmon queso fresco, nueces o platano. Actualmente, un año despues, la verdad es que ya no presto atencion a eso y como lo que me apetezca o incluso la he tomado en ayunas o con un yogurt solo y no tengo ni rojeces ni molestias de ningun tipo,

Yo no puedo estar mas contento con el tratamiento, al darme el diagnostico pense que la EM me limitaria mas pero por suerte y de momento, quitando tomar dos pastillas al dia es como si no tuviese nada. Espero durar asi muchos años aunque con nuestra enemiga nunca se sabe.

Ya nombre antes el deporte, para mi es imprescindible. Ya lo practicaba antes de forma mas o menos regular pero desde el diagnostico me mentalice aun mas. Del hospital sali aun tocado y solo podia andar cojeando pero me obligue a salir cada dia, subiendo la distancia mas y mas, un dia empece a trotar un poco, otro mas tiempo, etc y ahora corro 10km, hago bicicleta, pesas, natacion ahora en verano, etc 4 o 5 dias por semana y me da la vida el sentirme activo aparte de que me encuentro sano, he perdido peso y mi animo esta por las nubes, realmente lo recomiendo, cada uno dentro de sus posibilidades, pero cada dia un paso mas!

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-08-30 13:25:05

vaniva

30/8/21 a las 16:20

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@Icarri genial!! Me alegro mucho por ti, seguro q seguiras bien mucho tiempo 👏👏👏

Yo en septiembre tambien hare un año con tecfidera. A ver q tal va la reso de revision, ya os contare!

Yo tambien estoy muy contenta con tecfidera, espero q salga todo bien y no tener q cambiar 🙏

Un saludo!

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-08-30 16:20:20

Tatiana93

11/9/21 a las 6:26

Tatiana93

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Soi de México me diagnosticaron en abril después que perdí la vista de mi ojo izquierdo me hicieron resognancia, punción lumbar y estoi en espera de tratamiento me dijo el neurologo que voi a iniciar con tecfidera an sido 5 meses de espera larguísimos me urge el tratamiento alguien duro tanto en espera?

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-09-11 06:26:37

Mongla

11/9/21 a las 13:12

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@Tatiana93 hola Tatiana, a veces s demora, cómo t encuentras ahora? Más allá d tu ansiedad x el tratamiento.

Un abrazo

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Mongla

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Eviitag

13/9/21 a las 17:00

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@Tatiana93 asi estoy yo desesperada ya de esperar y sin noticias, llevo 4 meses esperando, cuando me dijeron que como mucho en dos meses lo tendria puesto

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Tatiana93

6/10/21 a las 5:15

Tatiana93

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@Eviitag‍ ya inicie tratamiento hace 14 días me sentía muy bien hasta hoy fui a dar a urgencias por que tenia un dolor en el estomago y resulta que me dio colitis el tratamiento pero hasta que me vea neurologo me dice si bajo oh me quedo con la misma dosis, como vas tu ya iniciaste?

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-10-06 05:15:40

vaniva

8/10/21 a las 12:52

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Buenos dias compañer@s de Tecfidera!

Me paso x aki para contaros q ayer tuve la revision del año de tto, y la resonancia esta exactamente igual q hace un año, ni lesiones nuevas ni actividad. La neuro me dijo q eran muy buenas noticias pq quiere decir q el tto esta funcionando, asi que feliz!!

Espero q os este yendo igual de bien a todos.

Un abrazo!

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-10-08 12:52:38

Mongla

9/10/21 a las 21:11

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@vaniva cuánto m alegra!! Estás si son muy buenas noticias!!! emoticon in-love

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Mongla

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vaniva

9/10/21 a las 23:03

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vaniva

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@Mongla muchas gracias! 😍 como va tu hijo?

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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