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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Asesoramiento Tecfidera
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- 572 comentarios
Todos los comentarios
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CarlaM
Buen consejero
@Eviitag creo recordar que me diagnosticaron en enero, en abril la punción y en mayo empecé con tecfidera. De todas maneras el neurólogo me dijo que la enfermedad va lenta...no te agobies!
Icarri
Buen consejero
A mi me dieron diagnostico oficial a los dos meses del ultimo brote (habia tenido antes pero no les di la importancia que merecian hasta que me levante un dia con medio cuerpo paralizado, pero me recupere en una semana en el hospital con corticoides). En cuanto me diagnosticaron me dieron tambien a elegir tratamiento contandome lo bueno y malo de cada uno de los inyectables y pastillas y decidimos juntos Tecfidera que la verdad es que me va muy bien despues de un año. Tengo que decir que mi neurologa en Toledo, a pesar de ser muy joven que podria parecer inexperta, es un encanto como persona y una gran profesional que se preocupa mucho por mi.
Todas las analiticas me han salido perfectas y en la ultima resonancia a los 6 meses de tratamiento muestra que no tengo ni nuevas lesiones ni actividad en las antiguas, asi que hago vida totalmente normal, trabajo, mucho deporte etc.
Efectos secundarios no tengo ya, al principio rojeces a las 6 horas que se fueron pasando con los meses y ya no tengo nunca. Molestias de estomago nunca he tenido (quizas que voy mas al baño de lo habitual pero tampoco se si es por esto). Desde el principio segui los consejos que lei de tomarla con alimentos grasos y proteicos, asi que cambie mis habitos de desayuno sobre todo y empece a tomar una tostada con aguacate, salmon queso fresco, nueces o platano. Actualmente, un año despues, la verdad es que ya no presto atencion a eso y como lo que me apetezca o incluso la he tomado en ayunas o con un yogurt solo y no tengo ni rojeces ni molestias de ningun tipo,
Yo no puedo estar mas contento con el tratamiento, al darme el diagnostico pense que la EM me limitaria mas pero por suerte y de momento, quitando tomar dos pastillas al dia es como si no tuviese nada. Espero durar asi muchos años aunque con nuestra enemiga nunca se sabe.
Ya nombre antes el deporte, para mi es imprescindible. Ya lo practicaba antes de forma mas o menos regular pero desde el diagnostico me mentalice aun mas. Del hospital sali aun tocado y solo podia andar cojeando pero me obligue a salir cada dia, subiendo la distancia mas y mas, un dia empece a trotar un poco, otro mas tiempo, etc y ahora corro 10km, hago bicicleta, pesas, natacion ahora en verano, etc 4 o 5 dias por semana y me da la vida el sentirme activo aparte de que me encuentro sano, he perdido peso y mi animo esta por las nubes, realmente lo recomiendo, cada uno dentro de sus posibilidades, pero cada dia un paso mas!
vaniva
Buen consejero
@Icarri genial!! Me alegro mucho por ti, seguro q seguiras bien mucho tiempo 👏👏👏
Yo en septiembre tambien hare un año con tecfidera. A ver q tal va la reso de revision, ya os contare!
Yo tambien estoy muy contenta con tecfidera, espero q salga todo bien y no tener q cambiar 🙏
Un saludo!
Tatiana93
Soi de México me diagnosticaron en abril después que perdí la vista de mi ojo izquierdo me hicieron resognancia, punción lumbar y estoi en espera de tratamiento me dijo el neurologo que voi a iniciar con tecfidera an sido 5 meses de espera larguísimos me urge el tratamiento alguien duro tanto en espera?
Mongla
Buen consejero
@Tatiana93 hola Tatiana, a veces s demora, cómo t encuentras ahora? Más allá d tu ansiedad x el tratamiento.
Un abrazo
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Mongla
Eviitag
Buen consejero
@Tatiana93 asi estoy yo desesperada ya de esperar y sin noticias, llevo 4 meses esperando, cuando me dijeron que como mucho en dos meses lo tendria puesto
Tatiana93
@Eviitag ya inicie tratamiento hace 14 días me sentía muy bien hasta hoy fui a dar a urgencias por que tenia un dolor en el estomago y resulta que me dio colitis el tratamiento pero hasta que me vea neurologo me dice si bajo oh me quedo con la misma dosis, como vas tu ya iniciaste?
vaniva
Buen consejero
Buenos dias compañer@s de Tecfidera!
Me paso x aki para contaros q ayer tuve la revision del año de tto, y la resonancia esta exactamente igual q hace un año, ni lesiones nuevas ni actividad. La neuro me dijo q eran muy buenas noticias pq quiere decir q el tto esta funcionando, asi que feliz!!
Espero q os este yendo igual de bien a todos.
Un abrazo!
Mongla
Buen consejero
@vaniva cuánto m alegra!! Estás si son muy buenas noticias!!!
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Mongla
vaniva
Buen consejero
@Mongla muchas gracias! 😍 como va tu hijo?
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo