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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Asesoramiento Tecfidera

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Mel333

Editado el 7/10/16 a las 15:23

Mel333

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que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo

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Eviitag

18/8/21 a las 10:59

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@Elisabetfg muchas gracias bonita ya por fin tengo las dos puestas de moderna, acabo de ponerme la segunda, espero no tener reacción y me llamen pronto para mi tratamiento.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-08-18 10:59:25

Elisabetfg

18/8/21 a las 11:19

Elisabetfg

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@Eviitag Espero que no te de mucha reacción la vacuna, veras que no. Para cualquier duda aquí estoy 😃

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vaniva

18/8/21 a las 11:58

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@Eviitag hola y bienvenida!! En mi casl fue muy rapido, en julio 2020 tuve la visita donde me propusieron las diferentes opciones. Nos decidimos por tecfidera y a los 15 o 20 dias me llamaron para decirme q me lo habian aprobado y en septiembre comence el tto.

Yo soy de barcelona y me llevan en el cemcat.Tranquila q ya veras q en nada tienes tu tto. Cual tomaras??

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Anyols

18/8/21 a las 13:35

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@xtinaxes yo también he notado que la piel se me reseca mucho más y no todas las cremas absorven bien , pero la verdad ,no sé si está relacionado com tomar Tecfidera .

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Eviitag

18/8/21 a las 17:50

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@Elisabetfg gracias guapa, ahora mismo un poco de fiebre solamente por lo demás bastante bien

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Eviitag

18/8/21 a las 17:54

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@vaniva Hola guapa, el mismo Tecfidera, pero a mi no me dieron a elegir fue el que propuso mi neurólogo, llevo ahora mismo algo más de dos meses esperando, el día 1 tengo ya cita en Medicina Preventiva a ver que me dicen, y respecto al comentario de la piel, yo uso crema de la marca ceravè y es muy muy buena

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vaniva

18/8/21 a las 18:23

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@Eviitag ah no? A mi me dieron a elegir entre los tipicos estos inyectables (copaxone, avonex...) y aubagio y tecfidera. Como no queria pincharme directamente pase a la opcion pastillas y entre las 2, ellos me recomendaron mas tecfidera q era la opcion q yo preferia tambien (ya habia estado leyendo). Me da la sensacion q a un gran parte de los recien diagnosticados nos dan estas... parece q son muy efectivas. Esperemos... yo la primera reso de revision la tengo en septiembre, a ver q tal. Espero q este funcionando.

Te va a ir genial, ya veras. Nos vas contando.

Del tema de la piel q comentais, es cierto q me noto las piernas especialmente resecas a pesar q siempre me hidrato bien pq tengo tendencia a eso. Y la verdad q no lo habia achacado a la medicacion. Seguire observando a ver...

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Eviitag

19/8/21 a las 12:57

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@vaniva Pues no guapa, no me dieron a elegir, me dijeron que iban a probar con ese y por lo que he leído sobre Tecfidera es uno de los mejores o por lo menos el que mejor va, de todas maneras os iré contando 😘😘

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-08-19 12:57:42

CarlaM

29/8/21 a las 15:30

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@Eviitag tecfidera no es inmunosupresor, es inmunomodulador, es muy diferente ya que no suprime el sistema inmunológico, es un tratamiento de primera línea. A mí no tardaron nada en darme la medicación, me hicieron la punción para cerciorarse, pero ya sabían que era EM por los brotes y las lesiones, y a la semana ya estaba con tecfidera. Supongo que dependerá de las CCAA. Suerte y ánimo! Seguro que te irá bien!

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-08-29 15:30:08

Eviitag

29/8/21 a las 16:08

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@CarlaM Muchas gracias por el animo 😘😘 llevo ya esperando 2 meses largos desde el diagnostico y otros dos meses pasaron desde mi punción lumbar hasta el diagnostico, asi que al menos aqui va bastante lento...

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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