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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Asesoramiento Tecfidera

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Mel333

Editado el 7/10/16 a las 15:23

Mel333

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que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo

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Elisabetfg

27/6/21 a las 14:36

Elisabetfg

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Buenas tardes Manuel,

La verdad que llega a desesperar, no he llegado a vomitar ni nada pero me dan nauseas durante un rato y siempre me pilla en el trabajo y eso es lo que peor llevo. Es una lata, el medico me dijo que me tomara la pastilla media hora después del desayuno, pero me sienta peor pero bueno le daré tiempo a esto, espero que me vaya a mejor no me gustaría volver a los pinchazos pero bueno a ver que tal, gracias por tu respuesta y por contarme tu experiencia, ya os iré diciendo como voy. Saludos

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-06-27 14:36:17

CarlaM

28/6/21 a las 19:29

Buen consejero

CarlaM

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@Mel333 yo muy bien... llevo tres años largos...algo de rubefaccion. Ninguna molestia estomacal...los análisis perfectos...antes la tomaba con productos grasos...ahora ya no...si desayuno café y tostada.pues con eso... si que tomo yogures y kéfir a diario y me alimento bien. He observado que me da diarrea con alcohol...pero la verdad no bebo mucho...beber en exceso no es bueno para la enfermedad...te intoxicas...

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-06-28 19:29:10

Cris-82

28/6/21 a las 23:33

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Cris-82

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Cuando tomaba el Tecfidera, mis yogures siempre eran "bifidus", algo que ya ha quedado como habitual, quizás los bifidus también ayuden al estómago, si queréis probar....

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-06-28 23:33:12

Elisabetfg

29/6/21 a las 10:44

Elisabetfg

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@Cris-82 Gracias, todos los consejos que dais vienen bien emoticon blush

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Elisabetfg

29/6/21 a las 10:48

Elisabetfg

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@Sanyhec Me pedí el Omega 3 6 9 de donde me dijiste y me llega hoy 😃. Por otro lado, ¿el kefir como lo has tomado entre comidas, de postre o cuando te molesta el estómago? también lo he comprado y lo tomé ayer para merendar.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-06-29 10:48:02

Sanyhec

29/6/21 a las 10:59

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@Elisabetfg me lo tomo después de comer y cenar y luego el omega 3 y luego la tecfidera, espero que te ayude y mejores ☺️

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-06-29 10:59:03

CarlaM

30/6/21 a las 9:41

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CarlaM

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Yo el kéfir depende, a veces entre comidas, otras después...creo que es mejor tomarlo con comida, para que fermente...

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-06-30 09:41:21

Elisabetfg

12/7/21 a las 18:46

Elisabetfg

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Buenas tardes,

Quería comentaros a todos los que me aconsejasteis para los dolores de estómago, que estoy bastante mejor seguí el consejo de @Sanyhec‍ con el omega 3 y el Kefir. Por otro lado, mi neurólogo me receto Famotidina y estoy de maravilla, no se que hizo el milagro aunque creo que un poco de todo.

Ahora estoy a la espera de que me den el resultado de mi primera analítica con Tecfidera y una resonancia, espero que todo vaya yendo genial. 😊😊

Muchas gracias a todos los que me aconsejasteis y espero que esto sirva de ayuda a quien le pase como a mí.

Saludos

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-07-12 18:46:18

Sanyhec

12/7/21 a las 21:45

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Sanyhec

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@Elisabetfg hayy como me alegro!!!!!! Mucho ánimo y ojalá la analítica te de bien ☺️, un abrazo!!

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-07-12 21:45:40

carmentelma

23/7/21 a las 22:06

carmentelma

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Yo la tome durante 5 años y no tuve ningún efecto secundario ,me la han cambiado porque ha dejado de hacerme efecto. Si alguien quiere una caja que me queda, se lo podría mandar.

Saludos

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2021-07-23 22:06:34

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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