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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Asesoramiento Tecfidera

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Mel333

Editado el 7/10/16 a las 15:23

Mel333

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que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo

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Anysss

20/1/19 a las 16:27

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Anysss

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Llevo 9 meses con tecfidera y solo alguna vez me ha dado diarrea y rubefaccion.. Pero no dura mucho o picor de cuerpo.... Hasta junio no me hacen resonancia a ver que tal... Espero que bien

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2019-01-20 16:27:03

Balmir1980

7/2/19 a las 22:40

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Balmir1980

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Hola!!! Yo llevo dos años y algo con Tecfidera, y es ahora desde hace unos meses que me empiezo a poner roja como un tomate durante unos minutos, la cara y pecho junto con brazos, y suele ser a l hora de comer .. a alguien más le pasa??? Después de tanto tiempo de tomarla? De momento me va bien no he tenido actividad y la neurologa no le da importancia.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2019-02-07 22:40:58

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DavidMS98

16/12/22 a las 22:36

DavidMS98

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@Balmir1980 Amigo no creo que sigas por este foro pero me ocurre exactamente lo mismo jajajaja espero que te esté yendo muy bien!

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2022-12-16 22:36:44

Sanyhec

10/5/23 a las 9:29

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Sanyhec

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@Balmir1980 yo llevo tomando tecfidera un año y medio y me suele dar a la hora de comer, no siempre pero sobre todo cuando viene el calor me da mucho mas frecuente, no se por que me dará a la hora de comer.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2023-05-10 09:29:51

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mcgilm

11/2/19 a las 17:25

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mcgilm

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Hola, yo llevo tres semanas con Tecfidera, después de 15 años con betaferon SC. Solo un día me dio rubefacción, el resto perfecta tolerancia. Lo que si noto es menos fuerza en la pierna derecha en la ultima semana y estoy preocupada

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2019-02-11 17:25:04

Beatriztg

12/2/19 a las 12:16

Beatriztg

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Tras probar con dos tratamientos, este es el mejor que he tenido por ahora. Efecto secundario de vez en cuando la rojez en el cuerpo, pero por lo demás estoy genial, me encuentro activa y con fuerzas. Llevo casi un año ya. Y estoy muy contenta. No he tenido mas brotes desde entonces.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2019-02-12 12:16:52

Nuelis

13/2/19 a las 19:55

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Muy feliz 😊. Hoy he tenido visita con mi neuróloga y por fin no hay lesiones activas ni nuevas. Sigo con Tecfidera y sin efectos secundarios. Por fin veo la luz 💡

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2019-02-13 19:55:37

mcgilm

14/2/19 a las 9:51

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Enhorabuena

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crockett

15/2/19 a las 23:39

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Yo llevo unos meses con Tecfidera, después de llevar unos años con Rebif. Me cambiaron porque vieron que tenía bastante dificultad para andar. En la última cita no me notaron nada raro,hasta que averigüe que era por pie equino varo. Ahora lucho otra batalla contra el pie equino varo, aunque espero que siga todo normal por Tecfidera. Lo que yo noto es simplemente enrojecimiento y calor momentáneo, pero nada más. Y es mucho más fácil de transportar que el Rebif.

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Emvara

18/4/19 a las 18:21

Emvara

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Después de 12 años con Avonex y casi 3 con Plegridy mi nueva neurólogo.me ha animado en la primera consulta con ella a cambiar a un tto oral.

La verdad es q estaba harta de pincharme así q, a pesar del miedo al cambio tras 16 años sin brotes, he decidido probar con Tectifera.

Empiezo mal porque me he equivocado con cuando la tenia q tomar. Me la he tomado por la mañana y era por la noche 😀. Supongo q tampoco será muy grave

Lo peor es q a.las 4 horas me ha dado un superataque de rubefaccion por todo el cuerpo con picor incluido y durante más de media hora lo he pasado bastante mal. Espero q esto vaya a menos porque si con 120 me pongo así. ..

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2019-04-18 18:21:44

cose71

21/4/19 a las 11:22

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Emvara que bien cuantos años llevas yo estoy recién diagnosticada y llevo 6 meses con Terdifera con todos los efectos secundarios que decís pero la RNM no hay lesiones nuevas pues el año anterior de 1 pasaron a 9 lesiones y 5 brotes hasta iniciar tratamiento. Pero persiste eel cansancio y algo de pérdida de fuerza en brazo y pie derecho y la inestabilidad mejorando pero no estoy bien, me alegra conocer casos de 16 años sin brotes porque pensé que mi vida había acabado aqui

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2019-04-21 11:22:57

cose71

21/4/19 a las 16:54

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cose71

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@crockett yo también he tenido pie equino varo y he recuperado bastante

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

27/10/23 a las 11:39

Segunda dosis d kesimpta ayer y....no pasó nadaaaaa 💃🥳🥳💃 ni escalofrío ni escalocalientes NADA 🤣🤣🤣🤣🤣🤣💪💪👍👍

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

27/10/23 a las 11:39

Segunda dosis d kesimpta ayer y....no pasó nadaaaaa 💃🥳🥳💃 ni escalofrío ni escalocalientes NADA 🤣🤣🤣🤣🤣🤣💪💪👍👍

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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