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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Asesoramiento Tecfidera
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Elissa
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Elissa
Última actividad en 26/8/20 a las 16:59
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Buenos dias, ya casi voy a x el 4 mes d Tecfidera, estoy algo depre porque m cae el pelo muchisimo y es muy desagradable cada vez q entro a la ducha.Tambien stoy terminando tarde d trabajar y muchas veces se m olvida la pastilla xq yo no acostumbro a cenar. Y cuando llega el finde peor todabia, cenas comidas... alguna fiesta q otra. Que pasa si cuando estoy d copas kn los amigos se m olvida tomarmela? No es q se m olvide es q no quiero q m siente mal!!Me pongo roja,m pica etc...Estoy agobiandome mucho y lo peor d todo q desde q empezé este nuevo tratamiento todabia no m han hecho ningun control! Semana q viene por fin tengo visita y porque tube q llamar yo a ver q pasaba knmigo.Una mierda.
xtinaxes
xtinaxes
Última actividad en 3/11/24 a las 9:49
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Buenos días, yo estoy estrenándome con esta medicación, llevo 3 semanas, aún con dosis de 120 mg. De momento, no tengo problemas de estómago y las rojeces, picores y sensación de boca seca ya no las percibo. Lo que me tiene angustiada es la caída del pelo, lo noto muchísimo. Todo el mundo me dice que es por el tiempo, la época de la berenjena tal.... pero la cantidad de pelo que se me está cayendo no es normal. Tengo la esperanza que sea un efecto pasajero y se regule con el tiempo, ¿ alguien tiene alguna experiencia sobre esta situación? Un saludo y a cuidarse mucho.
Nuelis
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Nuelis
Última actividad en 7/1/25 a las 10:23
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No os preocupéis mucho por la caída del pelo, es solo al principio, ya llevo 1 año tomando tecfidera y ya no se me cae. Ánimo
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Fabi1967
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Fabi1967
Última actividad en 27/4/25 a las 7:41
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@Nuelis Hola! Espero que todo vaya bien con tu tratamiento. Estoy empezando a desesperarme con lo del pelo. Por eso querîa preguntarte a partir de qué mes notaste que bajô de intensidad? Yo cumplo un año en julio y no para de caerse. Estoy planteândome cambiar de medicaciôn, lo que es una lâstima porque no tengo otros efectos secundarios. Gracias de antemano!
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Mariafa
Mariafa
Última actividad en 7/1/25 a las 8:48
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Buenas noches, yo estoy en mi segundo mes de Tecfidera, y se puede decir que apenas he tenido efectos secundarios, salvo ciertas molestias estomacales, leves náuseas y pérdida de apetito. Es cierto que si te metes en las redes y consultas efectos secundarios de Tecfidera, te dan ganas de llorar... creo que es mejor no mirar efectos secundarios de ningún medicamento, ya que hasta la aspirina te la lees y se te quitan las ganas de tomarla. Lo importante es que cumpla su objetivo reduciendo los brotes y mejorando el curso de la enfermedad, así que mucho ánimo a todos, y a seguir para delante.
Soniam
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Soniam
Última actividad en 21/4/25 a las 9:32
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Hola! Soy nueva aquí. Os cuento mi experiencia con Tecfidera. Yo comencé a tomarla como primer tratamiento, después de un gran brote y de varias dosis intravenosas de corticoides. Los corticoides me dejaron bastante cansada, y el cansancio me siguió acompañando con la Tecfidera. Los médicos achacaban la fatiga a la enfermedad, no al tratamiento.
Los efectos secundarios de rubefaccion por toda la cabeza y tórax se paliaron con ácido acetilsalicílico (aspirina) de 100 mg., que me mandó mi neurólogo. Lo peor para mí fue el dolor de estómago, a pesar de los protectores gástricos. Pero lo fui soportando y al mes y medio cedieron.
Sólo lo he estado tomando 6 meses, porque mis linfocitos bajaron por debajo de los límites, y me lo suspendieron.
Espero poder haber ayudado a algunos. A mí también se me cayó bastante el pelo, y no es algo que aparezca como efecto secundario, pero leyéondoos creo que fue debido a esto.
Un abrazo y ánimo.
Soniam
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Soniam
Última actividad en 21/4/25 a las 9:32
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Ah! Se me olvidaba: en la RNM no me aparecieron nuevas lesiones.
Felipejco
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Felipejco
Última actividad en 8/3/24 a las 20:26
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Hola a tod@s,
Alguien de quienes usais Tecdifera habéis antes tenido otro tratamiento?. Estoy con Gilenya y los efectos secundarios son muy potentes, al menos para mí que estoy ya muy débil. Si es como comentáis, creo que se lo propondré a la neuróloga.
Gracias por vuestros comentarios
Salud y suerte
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Felipe
NATIGLZ
NATIGLZ
Última actividad en 24/10/24 a las 13:42
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Hola amig@s,
Este jueves tengo visita en CEMCAT de Vall Hebron para cambio tratamiento, dejar Betaferon y empezar con Tecdifera.
¿Me podéis informar o aconsejar algo de Tecdifera, por si se me olvida preguntar alguna duda ese dia en el hospital?
¿Os ha afectado para seguir en el trabajo?
Acepto cualquier consejo/sugerencia vuestr@.
Muchas gracias.

Usuario desinscrito
Hola, yo llevo ocho meses con tecfidera, no he notado ningún efecto secundario, salvo alguna ligera rubefacción de vez en cuando, cuido mucho la alimentación, tomo kéfir, y otros protectores naturales estomacales, (manzana, plátano, yogures, jengibre, etc...) Creo que es importante ser constante y no olvidarse las tomas, yo ya estoy acostumbrada, cuando salgo a cenar me la llevo y me la tomo durante la cena, el alcohol no lo he dejado, si me apetece tomar algo lo tomo, si es cierto que alcohol de alta graduación casi nunca bebo, pero si me apetece una copa me la tomo. Yo lo del pelo que comentáis pues en el hospital nunca me hablaron de ese efecto secundario, si me dijeron que me podía pasar con aubagio, que era la otra medicación que me ofrecían, y en el prospecto no aparece como efecto secundario, si os pasa eso deberíais de comentarle al neurólogo y también a la agencia estatal de medicamentos..¿no os pasará por ansiedad y estrés??
Xavier1
Xavier1
Última actividad en 1/10/24 a las 22:15
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Hola, yo llevo año y medio y la verdad bien. Es mi primer tratamiento. Por suerte lo toleré Muy bien, de Vez en Cuando calores y rojez pero duraba poco.
mis últimas pruebas genial, no hay actividad y las lesiones más pequeñas
Esperemos que dure!
ánimos a todos
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Xavi
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Mel333
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que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo