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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Asesoramiento Tecfidera

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Mel333

Editado el 7/10/16 a las 15:23

Mel333

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que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo

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crockett

22/4/19 a las 0:39

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crockett

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@cose71‍ ¿Cómo? ¿Haciendo rehabilitación primero y ejercicios en casa después?¿Cuánto tiempo dedicas al ejercicio diariamente?¿Te ha aconsejado mejor un neurólogo o un podólogo? Yo llevo meses con problemas de movilidad y equilibrio y temo que esto sea irreversible...

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cose71

22/4/19 a las 10:00

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cose71

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Yo empecé en la unidad de Esclerosis Multiple pero la neurofisioterapeuta me ve cada 4 meses, luego fui a la asociación que aunque barato hay q pagar por cada sesión. Ambas valoraron muy bien los déficit y me indicaron ejercicios para hacer en casa, pero no era suficiente así que me apunte a bodytono demasiado fuerte y descubrí el pilates que trabaja equilibrio y tonificar el cuerpo tumbados en el suelo y después descubri la natación porque no puedo correr y en el agua muevo todo el cuerpo. Así que 3 meses después del diagnóstico me centre en 3 horas de pilates a la semana y procuro nadar dos dias a la semana. Cada día me supero en mis metas ya nado 600 metros y hago pilates bastante bien la relajación y la respiración del pilates me quita ansiedad. Cuesta mucho con la fatiga ir pero notas que cada día estás mejor y que. Si falto 4 días estoy más cansada te animo a probarlo. En pilates trabajando con pelotas soy capaz de hacer equilibrios bajar en sentadillas apoyando pelota en pared...pruébalo espero que te vaya bien un saludo

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Monica-78

22/4/19 a las 12:06

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Monica-78

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Hola, yo también hago Pilates. La verdad al principio pensé que no iba a poder porque mi pierna izquierda es un poco "rebelde", pero cada semana que pasa voy haciendo mas cosas, lento pero voy superando obstáculos. Eso si os recomiendo que lo hagais con un fisio, no es lo mismo una clase con 25 personas a una con 5.

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MMA

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crockett

23/4/19 a las 11:05

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crockett

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@Monica-78‍ @cose71‍ Gracias. Miraré lo del Pilates

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Elissa

23/4/19 a las 17:29

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Elissa

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Estoy con ganas de enviar las putas pastilla a la mierda, stoy ardiendo de lo Roja q me pongo y me pica, ya no se q comer para q no me haga reaccion😭😭

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luigi8

Editado el 10/5/23 a las 9:50

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luigi8

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AndreaB

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6/6/19 a las 12:50

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Hola a todos y a todas,
No os olvidéis de evaluar y comentar vuestra experiencia con Tecfidera aqui: https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/dar-mi-opinion/medicamentos/tecfidera-3760
Un saludo,
Andrea

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Towanda

21/10/19 a las 0:33

Towanda

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Llevo tres semanas con tecfidera, la verdad es que estoy contenta porque he perdido peso (había ganado 10 kg con copaxone) y aunque el primer día me convertí en la antorcha humana durante 2 horas ahora la rubefaccion me viene pocos días y muy leve, en poca intensidad y poco rato. Es cierto que tengo sensación de sed sobretodo a la noche y tengo menos sensación de hambre, a ver cuándo suba la dosis la semana que viene si sigo igual. Ah, tampoco se me cae el pelo 😅

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Treintaycuatro

23/10/19 a las 22:16

Treintaycuatro

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Hola buenas noches yo tomó tecfidera desde marzo y súper bien me pongo Roja un poco de vez en cuando pero nada más lo de Cabello no se me ha caído nada, ahora me ha bajado un poco las defensas, por eso el médico me las ha suspendido de momento, haber si a finales de mes q me hacen exámenes tengo las defensas mejor y así vuelvo con tecfidera, buenas noches para tod@s..

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

27/10/23 a las 11:39

Segunda dosis d kesimpta ayer y....no pasó nadaaaaa 💃🥳🥳💃 ni escalofrío ni escalocalientes NADA 🤣🤣🤣🤣🤣🤣💪💪👍👍

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

27/10/23 a las 11:39

Segunda dosis d kesimpta ayer y....no pasó nadaaaaa 💃🥳🥳💃 ni escalofrío ni escalocalientes NADA 🤣🤣🤣🤣🤣🤣💪💪👍👍

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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