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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Asesoramiento Tecfidera
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- 572 comentarios
Todos los comentarios
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crockett
Buen consejero
@cose71 ¿Cómo? ¿Haciendo rehabilitación primero y ejercicios en casa después?¿Cuánto tiempo dedicas al ejercicio diariamente?¿Te ha aconsejado mejor un neurólogo o un podólogo? Yo llevo meses con problemas de movilidad y equilibrio y temo que esto sea irreversible...
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English is the only way...of life; don´t study English, LIVE it!
cose71
Buen consejero
Yo empecé en la unidad de Esclerosis Multiple pero la neurofisioterapeuta me ve cada 4 meses, luego fui a la asociación que aunque barato hay q pagar por cada sesión. Ambas valoraron muy bien los déficit y me indicaron ejercicios para hacer en casa, pero no era suficiente así que me apunte a bodytono demasiado fuerte y descubrí el pilates que trabaja equilibrio y tonificar el cuerpo tumbados en el suelo y después descubri la natación porque no puedo correr y en el agua muevo todo el cuerpo. Así que 3 meses después del diagnóstico me centre en 3 horas de pilates a la semana y procuro nadar dos dias a la semana. Cada día me supero en mis metas ya nado 600 metros y hago pilates bastante bien la relajación y la respiración del pilates me quita ansiedad. Cuesta mucho con la fatiga ir pero notas que cada día estás mejor y que. Si falto 4 días estoy más cansada te animo a probarlo. En pilates trabajando con pelotas soy capaz de hacer equilibrios bajar en sentadillas apoyando pelota en pared...pruébalo espero que te vaya bien un saludo
Monica-78
Buen consejero
Hola, yo también hago Pilates. La verdad al principio pensé que no iba a poder porque mi pierna izquierda es un poco "rebelde", pero cada semana que pasa voy haciendo mas cosas, lento pero voy superando obstáculos. Eso si os recomiendo que lo hagais con un fisio, no es lo mismo una clase con 25 personas a una con 5.
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MMA
crockett
Buen consejero
@Monica-78 @cose71 Gracias. Miraré lo del Pilates
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Elissa
Buen consejero
Estoy con ganas de enviar las putas pastilla a la mierda, stoy ardiendo de lo Roja q me pongo y me pica, ya no se q comer para q no me haga reaccion😭😭
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luigi8
Buen consejero
XD
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
No os olvidéis de evaluar y comentar vuestra experiencia con Tecfidera aqui: https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/dar-mi-opinion/medicamentos/tecfidera-3760
Un saludo,
Andrea
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Andrea del equipo de Carenity
Towanda
Llevo tres semanas con tecfidera, la verdad es que estoy contenta porque he perdido peso (había ganado 10 kg con copaxone) y aunque el primer día me convertí en la antorcha humana durante 2 horas ahora la rubefaccion me viene pocos días y muy leve, en poca intensidad y poco rato. Es cierto que tengo sensación de sed sobretodo a la noche y tengo menos sensación de hambre, a ver cuándo suba la dosis la semana que viene si sigo igual. Ah, tampoco se me cae el pelo 😅
Treintaycuatro
Hola buenas noches yo tomó tecfidera desde marzo y súper bien me pongo Roja un poco de vez en cuando pero nada más lo de Cabello no se me ha caído nada, ahora me ha bajado un poco las defensas, por eso el médico me las ha suspendido de momento, haber si a finales de mes q me hacen exámenes tengo las defensas mejor y así vuelvo con tecfidera, buenas noches para tod@s..
Treintaycuatro
Hola buenas noches yo tomó tecfidera desde marzo y súper bien me pongo Roja un poco de vez en cuando pero nada más lo de Cabello no se me ha caído nada, ahora me ha bajado un poco las defensas, por eso el médico me las ha suspendido de momento, haber si a finales de mes q me hacen exámenes tengo las defensas mejor y así vuelvo con tecfidera, buenas noches para tod@s..
Treintaycuatro
Hola buenas noches yo tomó tecfidera desde marzo y súper bien me pongo Roja un poco de vez en cuando pero nada más lo de Cabello no se me ha caído nada, ahora me ha bajado un poco las defensas, por eso el médico me las ha suspendido de momento, haber si a finales de mes q me hacen exámenes tengo las defensas mejor y así vuelvo con tecfidera, buenas noches para tod@s..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Mel333
que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo