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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Asesoramiento Tecfidera
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lass111
lass111
Última actividad en 26/2/22 a las 17:06
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Hola a todos yo llevo mes y medio tomando tecfidera y ahora muy bien pero las primeras semanas me noté secuelas de 3 brotes antiguos y me asuste mucho por que en el prospecto pone lo de la eucoencefalopatía multifocal progresiva(LMP) y algunas cosas coincidian. Por lo demás no he notado ningun efecto adverso (ni rojez, mi caida del pelo, ni dolor de estomago...). El mes que viene me hacen el primer analisis de sangre y a ver como sale todo. Muchos saludos a todos.

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Yo también tomo tecfidera, lo de la caída del pelo nunca lo había sentido, ni me lo dijo el médico ni aparece en el prospecto, nunca he tenido molestias de ningún tipo, salvo la rubefacción, a veces muy fuerte, normalmente cuando estoy más estresada, y los análisis bien, en la última resonancia me ha aparecido una nueva lesión, pero no me han cambiado la medicación
David8
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David8
Última actividad en 21/6/25 a las 9:27
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Buenos días a tod@s. Soy nuevo en esto, me diagnosticaron EM RR el día 21 de Enero pero debido al COVID y al proceso de vacunaciones previo al tratamiento, no he podido empezar con Tecfidera hasta hoy. Veo que cada uno somos un mundo y podemos aceptar el tratamiento de un modo u otro con más o menos reacciones. Solo quería preguntar si con tecfidera habéis notado que las defensas os bajan mucho ya que estoy un poco preocupado por esta situación nueva para mi que además se junta con el tema del COVID.
Muchas gracias y mucho ánimo a todos!!!
Zuria80
Zuria80
Última actividad en 18/11/24 a las 21:04
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Buenas tardes:
A mí me diagnosticaron EM RR el 27 de enero y empecé con Tecfidera a principios de febrero. El tratamiento lo llevo bien, a veces me pongo roja como si me hubiera quemado con el sol a las 3 horas de haberme tomado la medicación y otras veces, no noto nada. No sé cómo están mis defensas puesto que me he sacado tres veces sangre y hasta el 30 que no tengo neurólogo, no me darán los resultados.
Un saludo
David8
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David8
Última actividad en 21/6/25 a las 9:27
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@Zuria80 buenos días, a mi de momento me pasa lo mismo que a ti, empecé el sabado y si me puse un poco rojo, el domingo no noté nada y hoy me he levantado como si me hubiera quemado con el sol pero de momento tampoco son molestias muy significativas y no me duran mucho tiempo. Espero que los resultados de tus análisis sean buenos y a ver cuando me hagan los míos como va el tema de las defensas ya que a mi me iban a poner Rituximab pero hablando lo con mi neurólogo decidimos cambiarlo a Tecfidera precisamente porque me daba un poco de miedo quedarme bajo de defensas co la que está callendo pero el neurólogo me dijo que este tratamiento no es tan agresivo como el otro en ese aspecto.
Un saludo y mucho animo!!!
emi16077”
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emi16077”
Última actividad en 16/10/24 a las 18:18
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A mí también me diagnosticaron EM RR en febrero, comencé con el tratamiento justo a la semana de comenzar el confinamiento. Me hice la primera analítica de control a principios de mayo y todo en orden.
Reacciones?? Pues lo mismo que vosotros, a veces me pongo roja como un tomate y me comienzan a picar las manos, pero apenas dura media hora. Otras veces me duele algo el estómago pero, igualmente, se me pasa en poco tiempo.
Nubesblancas
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Nubesblancas
Última actividad en 21/10/20 a las 10:14
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Hola!!yo llevo unos 5 años tomando tecfidera,y los efectos secundarios al principio fueron brutales,luego fueron haciéndose más leves con el tiempo. Ahora a veces,casi siempre, me da rubefacción, algún dolor pequeño de estómago...pero lo que más,la molestia de ponerme como un tomate y con la que ya está cayendo. Las defensas sí me las bajó, pero luego se estabilizaron.
Ahora estoy intentando quedarme embarazada y me han dicho que siga tomándola hasta que me quede embarazada y en la prueba positiva,que la deje. Me da miedo,la verdad,y más cuando te dicen déjalo o sigue,según tú veas...alguien que tome tecfidera y se haya quedado embarazada? Muchas gracias y a cuidarse.
David8
Buen consejero
David8
Última actividad en 21/6/25 a las 9:27
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Buenos días a tod@s,
Que tal llevasteis el cambio de tecfidera de 120mg a 240mg?? Yo de momento estoy con la de 120 para empezar pero me imagino que me la cambiaran a 240mg el mes que viene.
También quería preguntaros si algun@ estais con algún proceso de vacunación. Yo lo empecé en febrero pero debido al covid se paró todo el proceso y ahora estoy con vacunaciones y tratamiento a la vez. Mi neurólogo ha dicho que no hay ningún problema y de echo sigo sus pautas pero valoro mucho las opiniones de personas con la experiencia de haber pasado antes por donde ahora tendré que pasar yo.😊
Muchas gracias y mucho ánimo!!!
cose71
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cose71
Última actividad en 21/1/25 a las 16:51
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Hola mi experiencia con Tecfidera ha tenido parte buena y todos los efectos secundarios que contáis. 2 años de tratamiento y la enfermedad parada, poca bajada de defensas, resonancias lesiones las mismas y no captan contraste. Así que mucho ánimo
emi16077”
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emi16077”
Última actividad en 16/10/24 a las 18:18
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Yo comencé en marzo igual que tú, y el paso a 240 no supuso mayores problemas. Los efectos secundarios los habituales como rubefacción y dolores de estómago ocasionales han ido a menos, debe ser que el organismo ya se ha ido habituando.
También estoy en proceso con las vacunas, de hecho tengo que poner recuerdo de varias en agosto, y sin problema.
Llevo tan sólo una analítica de control y en principio todo en orden. En una semana me hago la segunda, a ver qué tal.
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Mel333
Mel333
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que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo