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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Asesoramiento Tecfidera

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Mel333

Editado el 7/10/16 a las 15:23

Mel333

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que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo

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Anyols

6/9/20 a las 18:00

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Anyols

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@Nubesblancas genial!eso me anima mucho la verdad, gracias

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Anyols

6/9/20 a las 18:07

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@vaniva pues lo sé porque cuando he ido al neurólogo con síntomas en lo ha calificado de brote . Por ejemplo en julio fui porque empecé a ver mal por el ojo, y en un primer momento lo consideraron derivado de migraña con aura. Pero empeoré, me exploraron y lo consideraron brote de neuritis óptica .

El siguiente brote fue en agosto, me pasó algo parecido ,empecé con calambres en la pierna, pensaron que podía ser de un nervio inguinal porque no tenía más síntomas y acabe con toda la pierna dormida y con el pie como si llevara una piedra.

Aguanté sin medicación y se me pasó. (Tome mucho sol creo que esp ayudo mucho)

Pero seguido se empezó a dormir la mano y ahora no controlo los movimientos, asique estoy con cortis...

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-09-06 18:07:38

Anyols

6/9/20 a las 18:10

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@vaniva en fin que creo que la diferencia está en la gravedad de los síntomas.. .por resumir

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vaniva

7/9/20 a las 11:25

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@Anyols Que complicado esto la verdad.. entiendo q entonces cada vez q notas sintomas nuevos vas al neurologo? Y el es el que decide si es brote o no y si se trata o no? Y aun estando en tratamiento te dan brotes? Eso no quiere decir que no te funciona la medicacion? Perdona tanta pregunta pero es que acabo de empezar con esto y todo son dudas! 😅

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Icarri

7/9/20 a las 16:33

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Exacto, cada vez que tengas sintomas nuevos, llamas o vas al neurologo, y si son agudos, te vas a urgencias que es mas rapido y cuanto antes te pongan tratamiento con corticoides, antes y/o mejor te recuperaras. En cuanto a saber si son nuevos sintomas o no, pues esta mas en ti, si tienes sensibilidad en una pierna y unos dias mas que otros, pues no diria que es un nuevo brote, pero si tienes un sintoma nuevo, diferente sensibilidad, en otro mienbro o zona, etc entonces si que puede ser un nuevo brote y cuanto antes lo "pares" mejor. Ante la duda, neurologo o urgencias, mejor ser pesado que pasarlo mal por verguenza o timidez.

En cuanto a ver la evolucion, aparte de los sintomas, lo normal es que te hagan resonancias cada X meses y vean si tienes mas lesiones o si las que tenias estan activas o no.

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Icarri

7/9/20 a las 16:44

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Yo empiezo hoy con Tecfidera, 120 en la cena. Ire subiendo la dosis durante 4 semanas hasta llegar a 240-0-240.

Estoy un poco nervioso por ver los efectos secundarios (estomacales y rubefaccion), aunque se que seran mas segun vaya subiendo la dosis. Mi neuro me ha dicho de no tomar omeprazol si no noto molestias pero no se si tomarlo desde el principio por si acaso.

Por otro lado, aparte de no tener mas brotes con suerte, ¿notasteis algun efecto de mejora en cuanto a sintomatologia con tecfidera?

Yo como ya he comentado en otros post, estoy recien diagnosticado a los 45 años. Despues de un segundo brote (el primero fue hace 6 años y no sabia que fue un brote hasta ahora, fue neuritis optica) hace 3 meses se me paralizo la pierna y brazo izquierdos y tras pasar por 5 dias de corticoides y 3 meses de vida normal, me encuentro muy bien y practicamente recuperado, empece andando y ya estoy corriendo de nuevo, pero cuando llevo una distancia corriendo de 8km o asi, y empiezo a estar cansado, si que la pierna izquierda la noto bastante mas debil y torpe que la derecha, y me tengo que concentrar para levantar bien el pie y no tropezarme.

No se si con el tecfidera me ire recuperando aun mas, porque seguro que mi sistema inmunologico ahora mismo me sigue atacando la lesion activa y el tecfidera deberia atontarlo un poco, o si ya me quedare asi con esta debilidad en la pierna izquierda, que si bien no es grave y solo me afecta cuando me canso mucho, si que algo me impide en cuanto a la practica deportiva.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-09-07 16:44:24

vaniva

7/9/20 a las 17:41

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@Icarri gracias por la aclaracion.. cuando vuelva al neurologo creo q me voy a anotar todas las preguntas.

ya nos iras contando como te va tecfidera vale? Yo enpezare en breve. Tambien estoy un poco preocupada por los posibles efectos secundarios, sobre todo eso de ponerte rojo... espero q no me lo noten en el trabajo 😩

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-09-07 17:41:44

Icarri

9/9/20 a las 21:14

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Icarri

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Llevo dos noches ya tomando 120 y de momento no he notado ningun efecto secundario, entiendo que es pronto y que los efectos secundarios los tendre cuando vaya subiendo la dosis, aunque he leido de gente que tenia dolores de estomago o rubefacciones desde el primer dia.

¿Cuando empezasteis los demas con los efectos secundarios?

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-09-09 21:14:40

David8

10/9/20 a las 9:40

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David8

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@Icarri Buenos días, yo solo he tenido el efecto secundario de la rubefaccion, fue desde el principio y no ha cambiado al subir la dosis a 240mg. Además a mi no me pasa todos los días, hay dias que no tengo esta reacción y en cuanto a los dolores de estómago, solo he tenido un episodio en 4 meses que llevo con tecfidera y no estoy seguro de que fuera debido al tratamiento, pudo ser por cualquier otro motivo.

Un saludo y mucho ánimo para todos!!!

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-09-10 09:40:33

Icarri

10/9/20 a las 14:56

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Pues después de tres noches con 120, hoy estoy como un poco revuelto, no llega a ser nauseas como para vomitar así que voy a aguantar, sino empezaré a tomar motilium que me recetaron si tenia nauseas o ganas de vomitar. Rubefaccion nada de momento.

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-09-10 14:56:30

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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