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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Asesoramiento Tecfidera

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Mel333

Editado el 7/10/16 a las 15:23

Mel333

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que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo

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David8

24/6/20 a las 10:33

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David8

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Muchas gracias por vuestros comentarios, son de gran ayuda!!!

Un saludo y mucho animo!!

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-06-24 10:33:18

Nubesblancas

25/6/20 a las 12:10

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@David8‍ Hola!

El cambio fue bien,un poquito más molestias, pero al final te haces con ella. Tomas algún protector de estómago? Me imagino que sí, tómatelo media hora antes de desayunar o cenar para luego poder tomarla y que no te haga daño en el estómago. Te da rubefacción? Échale mucha fuerza,a mí me costó y aguanté para no tirar la toalla, es un tratamiento bueno y cómodo, dentro de lo que cabe. A mi me quieren cambiar porque en la última resonancia vieron una lesión activa, yo no me noto nada raro y no me quiero cambiar,es mi primer tratamiento y desde que empecé con él, ni un brote.

Y un consejo que os quiero dar a todxs,a pesar de lo triste que es a veces la vida,intentar ser feliz con lo que tengáis a vuestro alcance,en las pequeñas cosas, tener buen ánimo es fundamental para cualquier enfermedad y para la nuestra especialmente.

Un abrazo!!

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-06-25 12:10:43

David8

25/6/20 a las 13:12

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David8

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@Nubesblancas Muchas gracias!!

La verdad es que de momento no estoy tomando ningún protector ya que no he tenido molestias de estómago. Si que me suele dar rubefaccion pero tampoco es algo muy pronunciado, no se si es porque todavía estoy con la pastillita de 120mg. A ver que tal cuando me cambien a la de 240mg...

Muchas gracias por tu ayuda y consejo, creo que la aptitud positiva es súper importante.

Un saludo y mucho ánimo!!

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-06-25 13:12:17

Nubesblancas

25/6/20 a las 16:42

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@David8‍ De nada!! Creo que sería bueno que le comentaras a tú médico que te recetará protector porque tecfidera es fuerte y a la larga te hará daño. Mucho ánimo también y cualquier cosa en la que te pueda ayudar,aquí estoy.

Saludos!

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-06-25 16:42:00

MARJAGUILAR

28/7/20 a las 11:19

MARJAGUILAR

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Buenos días, agradezco mucho la existencia de este foro.

Me diagnosticaron EM en diciembre y debido a COVID-19 no he comenzado tratamiento con TECFIDERA hasta junio 2020. El tiempo de adaptación de 120 a 240 me ha ido fenomenal, apenas algo de picores y rojeces y sólo dos veces totalmente roja. Ahora estoy en la segunda semana después de alcanzar la dosis máxima, ya creía que podía cantar victoria y ser una de las afortunadas personas que apenas se ven afectadas por los efectos secundarios. Me decía: "que me ponga todo lo roja que haga falta pero que no me duela el estómago..."

Sin embargo, anoche comencé con fuertes dolores de estómago que se combinaron con sudores fríos y la sensación horrible de estar a punto de perder el conocimiento. El final fue de vómitos y de no poder apenas levantarme ni andar. No se si este episodio lo habéis sufrido alguno, pero la verdad es que me ha dejado muy asustada, con miedo a que se repita otra vez.

Como positivo,todo lo demás positivo, desde que tomo TECFIDERA me noto menos cansada, más despierta y activa.

¡Ánimo a todos!

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-07-28 11:19:15

Nubesblancas

29/7/20 a las 13:11

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@MARJAGUILAR‍ Hola,a mi al principio me daban fuertes dolores de estómago y como más fuerte aún dolor en abdomen, diarreas y ya a los meses me cesaron. Lo de la rubefacción, no se me quita después de estar tomándola años. Mucha suerte y ánimo porque es muy cómodo el tomarte tus cápsulas y no como otros tratamientos. Un saludo!

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-07-29 13:11:50

Usuario desinscrito

13/8/20 a las 20:37

A mí por ahora, a veces sensación de haberme quemado, sobre todo en la espalda, pero se soporta, lo peor es la sensación de calor interior, y me he dado cuenta de que ocurre cuando ya tengo un poco de calor o humedad, por lo demás lo tolero bien.

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Mientras más se aleje una sociedad de la verdad, más odiará a aquellos que la proclaman

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Anyols

6/9/20 a las 10:13

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Anyols

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@Nubesblancas yo estoy ahora con copaxone, pero llevo seis meses con el tratamiento y me han dado ya 3-4 brotes... me pusieron copaxone porque también quiero quedarme embarazada.

Ahora me han propuesto cambiar a tecfidera, y suspender el tratamiento hasta quedarme embarazada.

Pero no sé qué hacerla verdad..

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-09-06 10:13:45

vaniva

6/9/20 a las 12:00

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@Anyols Hola! Yo llevo poco diagnosticada y en breve comenzare con tecfidera. Cuando dices q has pasado por 3-4 brotes.. como sabes q son brotes? Como los diferencias de sintomas normales? Yo en si brote q yo sepa solo he tenido uno, Pero si me han quedado los hormigueos de las piernas que van y vienen, a veces las noto pesadas... te agradeceria me lo aclararas, gracias!

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-09-06 12:00:57

Nubesblancas

6/9/20 a las 12:42

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Nubesblancas

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@Anyols‍ Hola, a mí Tecfidera de momento,y tocaré madera,me va bastante bien. Es cómodo también una vez que te acostumbras. A mí me dijeron que no hay estudios que demuestren sea un tratamiento seguro para buscar bebé, pero tampoco perjudicial,vamos que no está comprobado. Yo estoy en búsqueda de un bebé desde hace unos meses y tomo Tecfidera, lo suspenderé una vez me quede. Yo te la recomiendo. Saludos!

Asesoramiento Tecfidera https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tecfidera-32879 2020-09-06 12:42:45

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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