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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Asesoramiento Tecfidera
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- 572 comentarios
Todos los comentarios
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David8
Buen consejero
Muchas gracias por vuestros comentarios, son de gran ayuda!!!
Un saludo y mucho animo!!
Nubesblancas
Buen consejero
@David8 Hola!
El cambio fue bien,un poquito más molestias, pero al final te haces con ella. Tomas algún protector de estómago? Me imagino que sí, tómatelo media hora antes de desayunar o cenar para luego poder tomarla y que no te haga daño en el estómago. Te da rubefacción? Échale mucha fuerza,a mí me costó y aguanté para no tirar la toalla, es un tratamiento bueno y cómodo, dentro de lo que cabe. A mi me quieren cambiar porque en la última resonancia vieron una lesión activa, yo no me noto nada raro y no me quiero cambiar,es mi primer tratamiento y desde que empecé con él, ni un brote.
Y un consejo que os quiero dar a todxs,a pesar de lo triste que es a veces la vida,intentar ser feliz con lo que tengáis a vuestro alcance,en las pequeñas cosas, tener buen ánimo es fundamental para cualquier enfermedad y para la nuestra especialmente.
Un abrazo!!
David8
Buen consejero
@Nubesblancas Muchas gracias!!
La verdad es que de momento no estoy tomando ningún protector ya que no he tenido molestias de estómago. Si que me suele dar rubefaccion pero tampoco es algo muy pronunciado, no se si es porque todavía estoy con la pastillita de 120mg. A ver que tal cuando me cambien a la de 240mg...
Muchas gracias por tu ayuda y consejo, creo que la aptitud positiva es súper importante.
Un saludo y mucho ánimo!!
Nubesblancas
Buen consejero
@David8 De nada!! Creo que sería bueno que le comentaras a tú médico que te recetará protector porque tecfidera es fuerte y a la larga te hará daño. Mucho ánimo también y cualquier cosa en la que te pueda ayudar,aquí estoy.
Saludos!
MARJAGUILAR
Buenos días, agradezco mucho la existencia de este foro.
Me diagnosticaron EM en diciembre y debido a COVID-19 no he comenzado tratamiento con TECFIDERA hasta junio 2020. El tiempo de adaptación de 120 a 240 me ha ido fenomenal, apenas algo de picores y rojeces y sólo dos veces totalmente roja. Ahora estoy en la segunda semana después de alcanzar la dosis máxima, ya creía que podía cantar victoria y ser una de las afortunadas personas que apenas se ven afectadas por los efectos secundarios. Me decía: "que me ponga todo lo roja que haga falta pero que no me duela el estómago..."
Sin embargo, anoche comencé con fuertes dolores de estómago que se combinaron con sudores fríos y la sensación horrible de estar a punto de perder el conocimiento. El final fue de vómitos y de no poder apenas levantarme ni andar. No se si este episodio lo habéis sufrido alguno, pero la verdad es que me ha dejado muy asustada, con miedo a que se repita otra vez.
Como positivo,todo lo demás positivo, desde que tomo TECFIDERA me noto menos cansada, más despierta y activa.
¡Ánimo a todos!
Nubesblancas
Buen consejero
@MARJAGUILAR Hola,a mi al principio me daban fuertes dolores de estómago y como más fuerte aún dolor en abdomen, diarreas y ya a los meses me cesaron. Lo de la rubefacción, no se me quita después de estar tomándola años. Mucha suerte y ánimo porque es muy cómodo el tomarte tus cápsulas y no como otros tratamientos. Un saludo!
Usuario desinscrito
A mí por ahora, a veces sensación de haberme quemado, sobre todo en la espalda, pero se soporta, lo peor es la sensación de calor interior, y me he dado cuenta de que ocurre cuando ya tengo un poco de calor o humedad, por lo demás lo tolero bien.
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Mientras más se aleje una sociedad de la verdad, más odiará a aquellos que la proclaman
Anyols
Buen consejero
@Nubesblancas yo estoy ahora con copaxone, pero llevo seis meses con el tratamiento y me han dado ya 3-4 brotes... me pusieron copaxone porque también quiero quedarme embarazada.
Ahora me han propuesto cambiar a tecfidera, y suspender el tratamiento hasta quedarme embarazada.
Pero no sé qué hacerla verdad..
vaniva
Buen consejero
@Anyols Hola! Yo llevo poco diagnosticada y en breve comenzare con tecfidera. Cuando dices q has pasado por 3-4 brotes.. como sabes q son brotes? Como los diferencias de sintomas normales? Yo en si brote q yo sepa solo he tenido uno, Pero si me han quedado los hormigueos de las piernas que van y vienen, a veces las noto pesadas... te agradeceria me lo aclararas, gracias!
Nubesblancas
Buen consejero
@Anyols Hola, a mí Tecfidera de momento,y tocaré madera,me va bastante bien. Es cómodo también una vez que te acostumbras. A mí me dijeron que no hay estudios que demuestren sea un tratamiento seguro para buscar bebé, pero tampoco perjudicial,vamos que no está comprobado. Yo estoy en búsqueda de un bebé desde hace unos meses y tomo Tecfidera, lo suspenderé una vez me quede. Yo te la recomiendo. Saludos!
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Mel333
que tal vais con tecfidera alguien que esté tomándolo