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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
De Fingolimod a Alemtuzumad
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- 7 comentarios
Todos los comentarios
Cholo74
Buen consejero
A mi m ha ocurrido lo mismo. Comienzo en Marzo
También vengo de fingolimod
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Salva
austria
Buen consejero
Hola, a mi después de 5 años con fingolimod, en marzo del año pasado en la resonancia aparecieron nuevas lesiones, la opción era tisabry o alentuzumab, me hicieron la prueba del virus vjc y di positivo por lo que no había otra opción, alentuzumab y en junio me pusieron los 5 primeros ciclos, no me dieron prácticamente reacción muy poca fiebre y urticaria leve, posteriormente pase unos dos tres meses muy cansada, pero ahora genial,recuperada y esperando a que me ponga en junio los tres que faltan.
animo
Potoko
Buen consejero
Gracias por tu respuesta, aunque yo estoy un poco desilusionada, no levanto cabeza, espero que mejore......pero estoy un poco cansada de tanta medica, y yo no veo mejora fisica ni de animo, los brotes que antes eran frecuentes si estan en pausa, eso es lo unico bueno que he notado.
Anabelpec
Buen consejero
@Potoko hola. Yo tomo mavenclad. De momento bien. Solo llevo un año diagnosticada. Ahora volvere a tomar la siguiente tanda. A esperar la reso. Mucho animo y un abrazo!!
Parito35
Buen consejero
@Potoko hola a mí me pasó igual y decidieron cambiar a alemtuzumab, el tratamiento es durillo los días que dura, pero así te olvidas....yo estoy contenta, no he vuelto a tener lesiones. De momento😗ya me han hecho la segunda ronda y todo bien
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Amparo SH
Laurika
Hola:
Empiezo con las infusiones del alemtuzumab el 25 de este mes, paso del Copaxone al alemtuzumab ya que he empeorado bastante, sobre todo los temblores a la hora de estar de pie parada, es decir, la actividad sigue. Estoy un poco asustada por la alerta que ha salido este año sobre este tratamiento, me gustaría conocer posibles efectos reales posteriores al tratamiento, muchísimas gracias.
Potoko
Buen consejero
Yo he notado que los brotes se reducen, pero tengo dolores en las piernas y caderas.
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Potoko
Buen consejero
En mi ultima resonancia vieron actividad y nuevas lesiones.
Quieren cambiar medica de Fingolimod a Alemtuzumad, alguien tiene alguna referencia que me pueda valer?