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De Fingolimod a Alemtuzumad

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

De Fingolimod a Alemtuzumad

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Potoko

18/1/19 a las 13:03

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Potoko

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En mi ultima resonancia vieron actividad y nuevas lesiones.

Quieren cambiar medica de Fingolimod a Alemtuzumad, alguien tiene alguna referencia que me pueda valer?

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Cholo74

21/1/19 a las 16:40

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Cholo74

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A mi m ha ocurrido lo mismo. Comienzo en Marzo

También vengo de fingolimod

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De Fingolimod a Alemtuzumad https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/de-fingolimod-a-alemtuzumad-34995 2019-01-21 16:40:20

austria

21/1/19 a las 18:00

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Hola, a mi después de 5 años con fingolimod, en marzo del año pasado en la resonancia aparecieron nuevas lesiones, la opción era tisabry o alentuzumab, me hicieron la prueba del virus vjc y di positivo por lo que no había otra opción, alentuzumab y en junio me pusieron los 5 primeros ciclos, no me dieron prácticamente reacción muy poca fiebre y urticaria leve, posteriormente pase unos dos tres meses muy cansada, pero ahora genial,recuperada y esperando a que me ponga en junio los tres que faltan.

animo

De Fingolimod a Alemtuzumad https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/de-fingolimod-a-alemtuzumad-34995 2019-01-21 18:00:24

Potoko

20/10/19 a las 10:59

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Potoko

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Gracias por tu respuesta, aunque yo estoy un poco desilusionada, no levanto cabeza, espero que mejore......pero estoy un poco cansada de tanta medica, y yo no veo mejora fisica ni de animo, los brotes que antes eran frecuentes si estan en pausa, eso es lo unico bueno que he notado.

De Fingolimod a Alemtuzumad https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/de-fingolimod-a-alemtuzumad-34995 2019-10-20 10:59:15

Anabelpec

21/10/19 a las 13:36

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Anabelpec

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@Potoko hola. Yo tomo mavenclad. De momento bien. Solo llevo un año diagnosticada. Ahora volvere a tomar la siguiente tanda. A esperar la reso. Mucho animo y un abrazo!!

De Fingolimod a Alemtuzumad https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/de-fingolimod-a-alemtuzumad-34995 2019-10-21 13:36:25

Parito35

30/10/19 a las 20:59

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Parito35

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@Potoko hola a mí me pasó igual y decidieron cambiar a alemtuzumab, el tratamiento es durillo los días que dura, pero así te olvidas....yo estoy contenta, no he vuelto a tener lesiones. De momento😗ya me han hecho la segunda ronda y todo bien

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Amparo SH

De Fingolimod a Alemtuzumad https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/de-fingolimod-a-alemtuzumad-34995 2019-10-30 20:59:18

Laurika

16/11/19 a las 0:55

Laurika

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Hola:

Empiezo con las infusiones del alemtuzumab el 25 de este mes, paso del Copaxone al alemtuzumab ya que he empeorado bastante, sobre todo los temblores a la hora de estar de pie parada, es decir, la actividad sigue. Estoy un poco asustada por la alerta que ha salido este año sobre este tratamiento, me gustaría conocer posibles efectos reales posteriores al tratamiento, muchísimas gracias.

De Fingolimod a Alemtuzumad https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/de-fingolimod-a-alemtuzumad-34995 2019-11-16 00:55:55

Potoko

16/11/19 a las 13:44

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Potoko

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Yo he notado que los brotes se reducen, pero tengo dolores en las piernas y caderas.

De Fingolimod a Alemtuzumad https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/de-fingolimod-a-alemtuzumad-34995 2019-11-16 13:44:09

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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