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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Ocrelizumab o mavenclad?

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Acfacf

23/8/20 a las 15:13

Acfacf

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Hola, a mi marido le van a cambiar el tratamiento porque ha tenido un brote en la vista, ha dejado de ver del ojo izquierdo aunque algo va recuperando. Tiene remitente recurrente. Le han hablado de varios y en octubre tenemos que elegir. Olecrelizumab o mavenclad, alguien se está tratando con alguno y me podría contar su experiencia y efectos secundarios que ha sentido? Muchas gracias

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Anabelpec

25/8/20 a las 13:16

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Anabelpec

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@Acfacf hola yo tomo Mavenclad. Es muy cómodo. Ya termine mis dos ciclos de tratamiento, efectos secundarios no he tenido más q un poco de revoltijo de tripas y nada más. Ahora hasta dentro de 2 años no tomaré nada. Espero q te sea de ayuda. 💪💪

¿Ocrelizumab o mavenclad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ocrelizumab-o-mavenclad-36489 2020-08-25 13:16:33

Acfacf

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@Anabelpec muchas gracias por tu testimonio. Y los controles con ese medicamento son muy frecuentes? Es decir analítica y demás? Y te han dado vacunas antes? Muchas gracias

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Anabelpec

25/8/20 a las 14:04

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@Acfacf de nada si puedo aclararte algo encantada. Me vacunaron al principio . Más tarde me pusieron la de la gripe. Analíticas cada 3 meses y reso una al año. Aunque igual depende de vuestro neurólogo.

¿Ocrelizumab o mavenclad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ocrelizumab-o-mavenclad-36489 2020-08-25 14:04:12

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Anabelpec

Editado el 4/11/24 a las 17:35

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@Carolina12 encantada de poder resolver tus dudas. No te angusties!!! Primero la de la gripe no es obligatoria, bueno la verdad q ninguna son obligatorias....pero no está de menos ponértelas por si acaso. Yo tengo en octubre revisión y análisis. Según me dijo el neurólogo suelen ser 4 años desde el comienzo. En algunos casos tb pasn 6 años. Yo estoy muy bien. De momento no me toca tomar nada. En enero veremos la resonancia q me toca. No dudes en llamarme si quieres!!! Y pa'lante

[Este mensaje ha sido editado por los moderadores del foro. Publicar información personal va el contra de las condiciones del foro de Carenity]

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Carolina12

22/8/23 a las 17:52

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@Anabelpec muchísimas gracias, de verdad!! Cuando se acerque más el momento y me diga la neuróloga, tengo q ir el día 7 de septiembre, te llamo si lo necesito. Tampoco quiero molestarte. Muchas gracias por tus aclaraciones y por prestarme tu ayuda😘

¿Ocrelizumab o mavenclad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ocrelizumab-o-mavenclad-36489 2023-08-22 17:52:56

Anabelpec

22/8/23 a las 17:58

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@Carolina12 de nada. No me molestas en absoluto!!! Un abrazo 🤗

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Carolina12

22/8/23 a las 18:46

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@Anabelpec muchas gracias! Un abrazo!😘

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AndreaB

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3/9/20 a las 16:10

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@pilita‍ @Sotillano32‍ @anacor‍ @Anónima1‍ @MOMCARE‍ @txiki88‍ @noelita‍ @modesto‍ @Manolicobos‍ @forika‍ @mbermudezma‍ @Hermetica‍ @Carmenmaria93‍ @Nubesblancas‍ @Tauro27‍ @IriumLe‍ @austria‍ @Teyman‍ hola a todos y a todas, ¿cómo estáis? ¿habéis seguido alguno de estos tratamientos? ¿cuál es vuestra experiencia? ¿habéis sentido efectos secundarios?

¡No dudéis en compartir vuestra experiencia con @Acfacf‍ !

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Andrea del equipo de Carenity

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txiki88

3/9/20 a las 16:42

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Hola! Yo me pongo Ocrevus y estoy encantada. Me decidí por él porque si me sentaba mal, los efectos se pasarían antes ya que se pone cada 6 meses y no anual como Mavenclad. La infusión es comodisima, dos mañanas al año en el hospi y luego para casa. La primera mitad de infusión (la primera dosis se pone en dos partes con dos semanas de diferencia) me dio un poco de reacción alérgica, picor de garganta y unas ronchas por el cuerpo que duraron media hora o así, con un poco de antihistaminico, solucionado. Suele ser bastante frecuente en la primera dosis. En las tres siguientes no he tenido nada de nada. Ningún efecto secundario, ni cansancio ni nada de nada. Yo lo recomiendo a ciegas, me parece una maravilla comparada con las inyecciones. Cualquier duda que tengas me nombras para que lo lea, con la @ delante y estaré encantada de responderte, un saludo! Ah y las analiticas son la primera a los tres meses por si acaso y luego un mes antes de cada infusión, osea dos veces al año.

¿Ocrelizumab o mavenclad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ocrelizumab-o-mavenclad-36489 2020-09-03 16:42:06

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Mamenza

23/6/23 a las 12:11

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@txiki88 hola guapa

yo también me pongo Ocre desde hace 2 años y me va bien

pero me asusta cuando leo que puede producir cáncer , eso no es cierto verdad ?besos

mi nombre es carmen

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Mamen

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Anabelpec

4/9/20 a las 12:39

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Hola!!!! Yo estoy contenta con Mavenclad. El primer año 10 pastillas en dos meses. Al año siguiente otro ciclo de 10. Y ya no tomo hasta dentro de 2 años!!! Efectos secundarios ninguno. Saludos

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Acfacf

22/9/20 a las 20:00

Acfacf

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@txiki88 muchas gracias por tu testimonio. Y te han vacunado? De que vacunas te han puesto. A mi marido lo han llamado de preventiva para vacunar pero no han dicho de que. En octubre tiene que decidir que tratamiento da

¿Ocrelizumab o mavenclad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ocrelizumab-o-mavenclad-36489 2020-09-22 20:00:25

txiki88

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@Acfacf te hacen una analítica para ver de qué vacunas tienes todavía marcadores y de cuáles no. En mi caso solo me vacunaron del neumococo. Y la de la gripe ya te la tienes que poner de forma anual. En preventiva os explicarán todo divinamente, tranqui!

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Acfacf

22/9/20 a las 20:07

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Y la de la gripe que tal? Te ha dado reacción o nada? Es que conozco gente que se ha vacunado de la gripe y ha cogido la peor gripe de su vida 😭

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txiki88

8/10/20 a las 10:16

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txiki88

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@Acfacf la verdad que no, nunca me ha dado ni reaccion ni nada y hace muchos años que no cojo una gripe, espero seguir así 🤞🏼

¿Ocrelizumab o mavenclad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ocrelizumab-o-mavenclad-36489 2020-10-08 10:16:05

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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