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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Ocrelizumab o mavenclad?
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Anabelpec
Buen consejero
@Acfacf hola yo tomo Mavenclad. Es muy cómodo. Ya termine mis dos ciclos de tratamiento, efectos secundarios no he tenido más q un poco de revoltijo de tripas y nada más. Ahora hasta dentro de 2 años no tomaré nada. Espero q te sea de ayuda. 💪💪
Acfacf
@Anabelpec muchas gracias por tu testimonio. Y los controles con ese medicamento son muy frecuentes? Es decir analítica y demás? Y te han dado vacunas antes? Muchas gracias
Anabelpec
Buen consejero
@Acfacf de nada si puedo aclararte algo encantada. Me vacunaron al principio . Más tarde me pusieron la de la gripe. Analíticas cada 3 meses y reso una al año. Aunque igual depende de vuestro neurólogo.
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
@pilita @Sotillano32 @anacor @Anónima1 @MOMCARE @txiki88 @noelita @modesto @Manolicobos @forika @mbermudezma @Hermetica @Carmenmaria93 @Nubesblancas @Tauro27 @IriumLe @austria @Teyman hola a todos y a todas, ¿cómo estáis? ¿habéis seguido alguno de estos tratamientos? ¿cuál es vuestra experiencia? ¿habéis sentido efectos secundarios?
¡No dudéis en compartir vuestra experiencia con @Acfacf !
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
txiki88
Buen consejero
Hola! Yo me pongo Ocrevus y estoy encantada. Me decidí por él porque si me sentaba mal, los efectos se pasarían antes ya que se pone cada 6 meses y no anual como Mavenclad. La infusión es comodisima, dos mañanas al año en el hospi y luego para casa. La primera mitad de infusión (la primera dosis se pone en dos partes con dos semanas de diferencia) me dio un poco de reacción alérgica, picor de garganta y unas ronchas por el cuerpo que duraron media hora o así, con un poco de antihistaminico, solucionado. Suele ser bastante frecuente en la primera dosis. En las tres siguientes no he tenido nada de nada. Ningún efecto secundario, ni cansancio ni nada de nada. Yo lo recomiendo a ciegas, me parece una maravilla comparada con las inyecciones. Cualquier duda que tengas me nombras para que lo lea, con la @ delante y estaré encantada de responderte, un saludo! Ah y las analiticas son la primera a los tres meses por si acaso y luego un mes antes de cada infusión, osea dos veces al año.
Anabelpec
Buen consejero
Hola!!!! Yo estoy contenta con Mavenclad. El primer año 10 pastillas en dos meses. Al año siguiente otro ciclo de 10. Y ya no tomo hasta dentro de 2 años!!! Efectos secundarios ninguno. Saludos
Acfacf
@txiki88 muchas gracias por tu testimonio. Y te han vacunado? De que vacunas te han puesto. A mi marido lo han llamado de preventiva para vacunar pero no han dicho de que. En octubre tiene que decidir que tratamiento da
txiki88
Buen consejero
@Acfacf te hacen una analítica para ver de qué vacunas tienes todavía marcadores y de cuáles no. En mi caso solo me vacunaron del neumococo. Y la de la gripe ya te la tienes que poner de forma anual. En preventiva os explicarán todo divinamente, tranqui!
Acfacf
Y la de la gripe que tal? Te ha dado reacción o nada? Es que conozco gente que se ha vacunado de la gripe y ha cogido la peor gripe de su vida 😭
txiki88
Buen consejero
@Acfacf la verdad que no, nunca me ha dado ni reaccion ni nada y hace muchos años que no cojo una gripe, espero seguir así 🤞🏼
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Acfacf
Hola, a mi marido le van a cambiar el tratamiento porque ha tenido un brote en la vista, ha dejado de ver del ojo izquierdo aunque algo va recuperando. Tiene remitente recurrente. Le han hablado de varios y en octubre tenemos que elegir. Olecrelizumab o mavenclad, alguien se está tratando con alguno y me podría contar su experiencia y efectos secundarios que ha sentido? Muchas gracias