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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Ocrelizumab o mavenclad?

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Acfacf

23/8/20 a las 15:13

Acfacf

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Hola, a mi marido le van a cambiar el tratamiento porque ha tenido un brote en la vista, ha dejado de ver del ojo izquierdo aunque algo va recuperando. Tiene remitente recurrente. Le han hablado de varios y en octubre tenemos que elegir. Olecrelizumab o mavenclad, alguien se está tratando con alguno y me podría contar su experiencia y efectos secundarios que ha sentido? Muchas gracias

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Mongla

13/10/20 a las 17:43

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Mongla

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@txiki88‍ te molesto porque a mi hijo le están por cambiar de gilenya a ocre, debido a que tiene los linfositos muy bajos, con este tratamiento (ocre) también bajan mucho las defensas? cuál es la diferencia?. si me puede ayudar. Gracias

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Mongla

¿Ocrelizumab o mavenclad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ocrelizumab-o-mavenclad-36489 2020-10-13 17:43:10

txiki88

13/10/20 a las 18:08

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@Mongla tanto gilenya como ocrevus son tratamientos inmunosupresores. Ambos bajan las defensas pero estos no sientan a todo el mundo igual, hay a quien le bajan demasiado y hay que suspender y hay quien los puede sostener muchos años con un nivel de defensas correcto para el tratamiento. A veces se trata de dar con el correcto a base de probar.

Los mecanismos de acción de los dos tratamientos son diferentes. Te explico un poco: gilenya lo que hace principalmente es “retener” los linfocitos T en los ganglios linfáticos impidiendo que lleguen al cerebro, mas o menos. Ocrevus actua sobre los linfocitos B CD20 positivos dejando a los T haciendo su funcion normal, es decir, tiene una actuación más especifica, más localizada, menos invasiva con el resto de linfocitos por lo que cabria esperar que la bajada de defensas general, sea menor. Espero haberme explicado bien. Un saludo!

¿Ocrelizumab o mavenclad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ocrelizumab-o-mavenclad-36489 2020-10-13 18:08:33

Mongla

13/10/20 a las 20:05

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@txiki88 Hola!! Si muy claro, gracias!! espero q mi hijo tolere bien el nuevo tratamiento,

Muchísimas gracias por tu respuesta, estoy tan preocupada y no quiero molestarlo,

El jueves va al neuro, vamos a ver q l dice, entiendo q tendrá q esperar a q el actual tratamiento s vaya d su organismo, antes d comenzar el nuevo.

Un gran saludo!!!

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Mongla

¿Ocrelizumab o mavenclad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ocrelizumab-o-mavenclad-36489 2020-10-13 20:05:29

txiki88

15/10/20 a las 9:40

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@Mongla de nada, estate tranquila porque va a ir todo bien. Es muy frustrante cuando un tratamiento no funciona como esperábamos, lo sé, lo he vivido en primera persona, pero realmente hay un arsenal terapéutico muy amplio y muchas posibilidades de encontrar uno que funcione realmente bien, de verdad.

Mi neuro me dejó elegir entre gilenya, ocrevus y mavenclad. Dijo que si a la primera no acertábamos iríamos probando. También me dijo que todos tenían una buena tolerancia asi que seguro que le sienta estupendamente.

Efectivamente como dices, hay que esperar un tiempo X que no tengo idea de cuanto es, hasta que el organismo limpie el tratamiento anterior, unos desaparecen de forma inmediata al dejar de tomarlos y otros tardan mas, seguro que tu neuro os explica genial. Luego tendréis que pasar por medicina preventiva, le harán un estudio para ver qué vacunas siguen teniendo marcadores y cuales no, y depende del resultado, yo solo me tuve que poner del neumococo pero hay gente que necesita recuerdos de la hepatitis y de alguna mas. Este protocolo al menos funciona así en España, que no sé de dónde sois, desconozco si en otros paises el protocolo es el mismo. Mucha suerte mañana, veréis como todo va bien!

¿Ocrelizumab o mavenclad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ocrelizumab-o-mavenclad-36489 2020-10-15 09:40:30

Mongla

15/10/20 a las 14:48

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@txiki88 Holaaaa!! gracias por darme animo, hoy mi hijo tiene cita con su neuro. Así que allí va para que le explique el protocolo a seguir, él estuvo 9 años con Avonex, cambió hace dos a Gilenya, pero este le baja mucho los linfocitos, así que la opción que le dio su doctor es Ocrevus, él me dice que le asustan los efectos adversos, siempre se teme a lo desconocido.

Como hace sólo dos años que cambio de tratamiento, tiene las vacunas al día, pero veremos como salen los marcadores y ahora se suma que deberán hisoparlo,

Bueno ya les iré contando a medida que avancemos, yo sólo acompaño él pone el cuerpo.

Nuevamente gracias es la primera vez en 15 años que mi hijo tiene EM, que me siento acompañada.

Cariños!!!

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Mongla

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Anabelpec

16/10/20 a las 15:43

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@Mongla mucho animo, todo saldra bien!!! Yo tomo Mavenclad y de momento muy bien, aunque llevo solo 2 años con EM. Saludos!!!!!!!

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Mongla

16/10/20 a las 22:23

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@Anabelpec Muchas gracias por el animo!! mi hijo lleva 15 años con EM y lo lleva muy bien.

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Mongla

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Yoli84

24/10/20 a las 1:50

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Hola a tod@s me uno aqui ya que tengo esclerosis multiple remitente recurrente desde el 2014 aunque de aquellas donde vivo me dijeron que tenia una mielitis cervical bilatral con dolor neuropatico y acudí a varios medicos por privado y todos me dijeron que era una esclerosis múltiple pero que iva despacio porq no tenia lesiones en el cerebro solo en la medula aunque la puncion lumbar salio positiva en fin.Me pusieron tratamiento con copaxone pero me daba reacion y me dieron brotes y me lo quitaron y me pusieron avonex hasta hoy pero volvi a tener brotes con nuevas lesiones en cerebelo y medula.Ahora el neurologo me dice que me tiene que poner un tratamiento de 2 linea me recomienda Mavenclad o tysabry ya que esperaba poder tener familia no ahora mismo pero no descartaba en un año o asi y me dijo q son los que puedo poner por si quiero qdarme embarazada me van a ver en medicina interna por lo de las vacunas ya me fui hacer la analítica para haber si lo puedo poner ya que con tysabry me da un poco de miedo lo del virus JC que me dijo que aqui en Galicia solo hay 1 caso en cada hospital no es mucho pero si el Mavenclad funciona bien pues casi que lo prefiero por lo que llevo leido.VUESTRA EXPERIENCIA CON EL QUE TAL OS HA IDO??ME LO RECOMENDARIAIS??ALGUIEN SE HA QUEDADO EMBARAZADA CON EL TRATAMIENTO??GTACIAS POR VUESTRA AYUDA Y ANIMO.PARA TOD@S

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AndreaB

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9/11/20 a las 12:50

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¿Cómo estáis? emoticon bashful

¿Qué tratamiento estáis siguiendo? ¿Habéis probado Ocrelizumab o Mavenclad? ¿Cómo os va/ha ido?

¡No dudéis en hablar de vuestra experiencia y dar vuestra opinión en los comentarios más abajo!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Andrea del equipo de Carenity

¿Ocrelizumab o mavenclad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ocrelizumab-o-mavenclad-36489 2020-11-09 12:50:05

AlejandraElizabeth

7/9/23 a las 21:49

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AlejandraElizabeth

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Hola yo estoy con ocrelizumab, luego de haber pasado por varios medicamentos estoy contenta porque me redujo el dolor de piernas en 90%. Ahora continuo con mareo y me ha incrementado mucho el temblor pero en general me siento mejor.

¿Ocrelizumab o mavenclad? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ocrelizumab-o-mavenclad-36489 2023-09-07 21:49:12

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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