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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Ocrelizumab o mavenclad?
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Todos los comentarios
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Mongla
Buen consejero
@txiki88 te molesto porque a mi hijo le están por cambiar de gilenya a ocre, debido a que tiene los linfositos muy bajos, con este tratamiento (ocre) también bajan mucho las defensas? cuál es la diferencia?. si me puede ayudar. Gracias
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Mongla
txiki88
Buen consejero
@Mongla tanto gilenya como ocrevus son tratamientos inmunosupresores. Ambos bajan las defensas pero estos no sientan a todo el mundo igual, hay a quien le bajan demasiado y hay que suspender y hay quien los puede sostener muchos años con un nivel de defensas correcto para el tratamiento. A veces se trata de dar con el correcto a base de probar.
Los mecanismos de acción de los dos tratamientos son diferentes. Te explico un poco: gilenya lo que hace principalmente es “retener” los linfocitos T en los ganglios linfáticos impidiendo que lleguen al cerebro, mas o menos. Ocrevus actua sobre los linfocitos B CD20 positivos dejando a los T haciendo su funcion normal, es decir, tiene una actuación más especifica, más localizada, menos invasiva con el resto de linfocitos por lo que cabria esperar que la bajada de defensas general, sea menor. Espero haberme explicado bien. Un saludo!
Mongla
Buen consejero
@txiki88 Hola!! Si muy claro, gracias!! espero q mi hijo tolere bien el nuevo tratamiento,
Muchísimas gracias por tu respuesta, estoy tan preocupada y no quiero molestarlo,
El jueves va al neuro, vamos a ver q l dice, entiendo q tendrá q esperar a q el actual tratamiento s vaya d su organismo, antes d comenzar el nuevo.
Un gran saludo!!!
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Mongla
txiki88
Buen consejero
@Mongla de nada, estate tranquila porque va a ir todo bien. Es muy frustrante cuando un tratamiento no funciona como esperábamos, lo sé, lo he vivido en primera persona, pero realmente hay un arsenal terapéutico muy amplio y muchas posibilidades de encontrar uno que funcione realmente bien, de verdad.
Mi neuro me dejó elegir entre gilenya, ocrevus y mavenclad. Dijo que si a la primera no acertábamos iríamos probando. También me dijo que todos tenían una buena tolerancia asi que seguro que le sienta estupendamente.
Efectivamente como dices, hay que esperar un tiempo X que no tengo idea de cuanto es, hasta que el organismo limpie el tratamiento anterior, unos desaparecen de forma inmediata al dejar de tomarlos y otros tardan mas, seguro que tu neuro os explica genial. Luego tendréis que pasar por medicina preventiva, le harán un estudio para ver qué vacunas siguen teniendo marcadores y cuales no, y depende del resultado, yo solo me tuve que poner del neumococo pero hay gente que necesita recuerdos de la hepatitis y de alguna mas. Este protocolo al menos funciona así en España, que no sé de dónde sois, desconozco si en otros paises el protocolo es el mismo. Mucha suerte mañana, veréis como todo va bien!
Mongla
Buen consejero
@txiki88 Holaaaa!! gracias por darme animo, hoy mi hijo tiene cita con su neuro. Así que allí va para que le explique el protocolo a seguir, él estuvo 9 años con Avonex, cambió hace dos a Gilenya, pero este le baja mucho los linfocitos, así que la opción que le dio su doctor es Ocrevus, él me dice que le asustan los efectos adversos, siempre se teme a lo desconocido.
Como hace sólo dos años que cambio de tratamiento, tiene las vacunas al día, pero veremos como salen los marcadores y ahora se suma que deberán hisoparlo,
Bueno ya les iré contando a medida que avancemos, yo sólo acompaño él pone el cuerpo.
Nuevamente gracias es la primera vez en 15 años que mi hijo tiene EM, que me siento acompañada.
Cariños!!!
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Mongla
Anabelpec
Buen consejero
@Mongla mucho animo, todo saldra bien!!! Yo tomo Mavenclad y de momento muy bien, aunque llevo solo 2 años con EM. Saludos!!!!!!!
Mongla
Buen consejero
@Anabelpec Muchas gracias por el animo!! mi hijo lleva 15 años con EM y lo lleva muy bien.
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Mongla
Yoli84
Buen consejero
Hola a tod@s me uno aqui ya que tengo esclerosis multiple remitente recurrente desde el 2014 aunque de aquellas donde vivo me dijeron que tenia una mielitis cervical bilatral con dolor neuropatico y acudí a varios medicos por privado y todos me dijeron que era una esclerosis múltiple pero que iva despacio porq no tenia lesiones en el cerebro solo en la medula aunque la puncion lumbar salio positiva en fin.Me pusieron tratamiento con copaxone pero me daba reacion y me dieron brotes y me lo quitaron y me pusieron avonex hasta hoy pero volvi a tener brotes con nuevas lesiones en cerebelo y medula.Ahora el neurologo me dice que me tiene que poner un tratamiento de 2 linea me recomienda Mavenclad o tysabry ya que esperaba poder tener familia no ahora mismo pero no descartaba en un año o asi y me dijo q son los que puedo poner por si quiero qdarme embarazada me van a ver en medicina interna por lo de las vacunas ya me fui hacer la analítica para haber si lo puedo poner ya que con tysabry me da un poco de miedo lo del virus JC que me dijo que aqui en Galicia solo hay 1 caso en cada hospital no es mucho pero si el Mavenclad funciona bien pues casi que lo prefiero por lo que llevo leido.VUESTRA EXPERIENCIA CON EL QUE TAL OS HA IDO??ME LO RECOMENDARIAIS??ALGUIEN SE HA QUEDADO EMBARAZADA CON EL TRATAMIENTO??GTACIAS POR VUESTRA AYUDA Y ANIMO.PARA TOD@S
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
¿Cómo estáis?
¿Qué tratamiento estáis siguiendo? ¿Habéis probado Ocrelizumab o Mavenclad? ¿Cómo os va/ha ido?
¡No dudéis en hablar de vuestra experiencia y dar vuestra opinión en los comentarios más abajo!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
AlejandraElizabeth
Buen consejero
Hola yo estoy con ocrelizumab, luego de haber pasado por varios medicamentos estoy contenta porque me redujo el dolor de piernas en 90%. Ahora continuo con mareo y me ha incrementado mucho el temblor pero en general me siento mejor.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
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Hola, a mi marido le van a cambiar el tratamiento porque ha tenido un brote en la vista, ha dejado de ver del ojo izquierdo aunque algo va recuperando. Tiene remitente recurrente. Le han hablado de varios y en octubre tenemos que elegir. Olecrelizumab o mavenclad, alguien se está tratando con alguno y me podría contar su experiencia y efectos secundarios que ha sentido? Muchas gracias