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Tratamientos para la esclerosis múltiple

¿Ocrelizumab o mavenclad?

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23/8/20 a las 15:13

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 Hola, a mi marido le van a cambiar el tratamiento porque ha tenido un brote en la vista, ha dejado de ver del ojo izquierdo aunque algo va recuperando. Tiene remitente recurrente. Le han hablado de varios y en octubre tenemos que elegir.  Olecrelizumab o mavenclad, alguien se está tratando con alguno y me podría contar su experiencia y efectos secundarios que ha sentido? Muchas gracias 

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13/10/20 a las 17:43

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@txiki88‍ te molesto porque a mi hijo le están por cambiar de gilenya a ocre, debido a que tiene los linfositos muy bajos, con este tratamiento (ocre) también bajan mucho las defensas? cuál es la diferencia?. si me puede ayudar. Gracias

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Mongla


¿Ocrelizumab o mavenclad? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ocrelizumab-o-mavenclad-36489 2020-10-13 17:43:10

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13/10/20 a las 18:08

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@Mongla tanto gilenya como ocrevus son tratamientos inmunosupresores. Ambos bajan las defensas pero estos no sientan a todo el mundo igual, hay a quien le bajan demasiado y hay que suspender y hay quien los puede sostener muchos años con un nivel de defensas correcto para el tratamiento. A veces se trata de dar con el correcto a base de probar. 

Los mecanismos de acción de los dos tratamientos son diferentes. Te explico un poco: gilenya lo que hace principalmente es “retener” los linfocitos T en los ganglios linfáticos impidiendo que lleguen al cerebro, mas o menos. Ocrevus actua sobre los linfocitos B CD20 positivos dejando a los T haciendo su funcion normal, es decir, tiene una actuación más especifica, más localizada, menos invasiva con el resto de linfocitos por lo que cabria esperar que la bajada de defensas general, sea menor. Espero haberme explicado bien. Un saludo! 


¿Ocrelizumab o mavenclad? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ocrelizumab-o-mavenclad-36489 2020-10-13 18:08:33

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13/10/20 a las 20:05

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@txiki88 Hola!! Si muy claro, gracias!! espero q mi hijo tolere bien el nuevo tratamiento,

Muchísimas gracias por tu respuesta, estoy tan preocupada y no quiero molestarlo,

El jueves va al neuro, vamos a ver q l dice, entiendo q tendrá q esperar a q el actual tratamiento s vaya d su organismo, antes d comenzar el nuevo.

Un gran saludo!!!

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Mongla


¿Ocrelizumab o mavenclad? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ocrelizumab-o-mavenclad-36489 2020-10-13 20:05:29

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15/10/20 a las 9:40

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@Mongla de nada, estate tranquila porque va a ir todo bien. Es muy frustrante cuando un tratamiento no funciona como esperábamos, lo sé, lo he vivido en primera persona, pero realmente hay un arsenal terapéutico muy amplio y muchas posibilidades de encontrar uno que funcione realmente bien, de verdad. 

Mi neuro me dejó elegir entre gilenya, ocrevus y mavenclad. Dijo que si a la primera no acertábamos iríamos probando. También me dijo que todos tenían una buena tolerancia asi que seguro que le sienta estupendamente. 

Efectivamente como dices, hay que esperar un tiempo X que no tengo idea de cuanto es, hasta que el organismo limpie el tratamiento anterior, unos desaparecen de forma inmediata al dejar de tomarlos y otros tardan mas, seguro que tu neuro os explica genial. Luego tendréis que pasar por medicina preventiva, le harán un estudio para ver qué vacunas siguen teniendo marcadores y cuales no, y depende del resultado, yo solo me tuve que poner del neumococo pero hay gente que necesita recuerdos de la hepatitis y de alguna mas. Este protocolo al menos funciona así en España, que no sé de dónde sois, desconozco si en otros paises el protocolo es el mismo. Mucha suerte mañana, veréis como todo va bien! 


¿Ocrelizumab o mavenclad? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ocrelizumab-o-mavenclad-36489 2020-10-15 09:40:30

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15/10/20 a las 14:48

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@txiki88 Holaaaa!! gracias por darme animo, hoy mi hijo tiene cita con su neuro. Así que allí va para que le explique el protocolo a seguir, él estuvo 9 años con Avonex, cambió hace dos a Gilenya, pero este le baja mucho los linfocitos, así que la opción que le dio su doctor es Ocrevus, él me dice que le asustan los efectos adversos, siempre se teme a lo desconocido.

Como hace sólo dos años que cambio de tratamiento, tiene las vacunas al día, pero veremos como salen los marcadores y ahora se suma que deberán hisoparlo, 

Bueno ya les iré contando a medida que avancemos, yo sólo acompaño él pone el cuerpo.

Nuevamente gracias es la primera vez en 15 años que mi hijo tiene EM, que me siento acompañada.

Cariños!!!

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Mongla


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avatar Anabelpec

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16/10/20 a las 15:43

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@Mongla mucho animo, todo saldra bien!!! Yo tomo Mavenclad y de momento muy bien, aunque llevo solo 2 años con EM. Saludos!!!!!!!


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16/10/20 a las 22:23

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@Anabelpec Muchas gracias por el animo!! mi hijo lleva 15 años con EM y lo lleva muy bien.

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Mongla


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Yoli84

24/10/20 a las 1:50

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Hola a tod@s me uno aqui ya que tengo esclerosis multiple remitente recurrente desde el 2014 aunque de aquellas donde vivo  me dijeron que tenia una mielitis cervical bilatral con dolor neuropatico y acudí  a varios medicos por privado y todos  me dijeron que era una esclerosis múltiple  pero que iva despacio porq no tenia lesiones en el cerebro solo en la medula  aunque la puncion lumbar salio positiva en fin.Me pusieron tratamiento con copaxone pero me daba reacion  y me dieron brotes y me lo quitaron y me pusieron avonex hasta hoy pero volvi a tener brotes  con nuevas lesiones en cerebelo y medula.Ahora el neurologo me dice que me tiene que poner un tratamiento  de 2 linea me recomienda Mavenclad o tysabry ya que esperaba  poder tener familia  no ahora mismo pero no descartaba en un año o asi y me dijo q son los que puedo poner por si quiero qdarme embarazada me van a ver en medicina interna por lo de las vacunas ya me fui hacer la analítica  para haber si lo puedo poner ya que con tysabry me da un poco de miedo lo del virus JC que me dijo que aqui en Galicia solo hay 1 caso en cada hospital no es mucho pero si el Mavenclad funciona bien pues casi que lo prefiero por lo que llevo leido.VUESTRA EXPERIENCIA CON EL QUE TAL OS HA IDO??ME LO RECOMENDARIAIS??ALGUIEN SE HA QUEDADO EMBARAZADA CON EL TRATAMIENTO??GTACIAS POR VUESTRA AYUDA Y ANIMO.PARA TOD@S


¿Ocrelizumab o mavenclad? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ocrelizumab-o-mavenclad-36489 2020-10-24 01:50:37

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9/11/20 a las 12:50

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Hola a todos y a todas,

¿Cómo estáis? emoticon bashful

¿Qué tratamiento estáis siguiendo? ¿Habéis probado Ocrelizumab o Mavenclad? ¿Cómo os va/ha ido? 

¡No dudéis en hablar de vuestra experiencia y dar vuestra opinión en los comentarios más abajo!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Andrea del equipo de Carenity


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avatar AlejandraElizabeth

AlejandraElizabeth

7/9/23 a las 21:49

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Hola yo estoy con ocrelizumab, luego de haber pasado por varios medicamentos estoy contenta porque me redujo el dolor de piernas en 90%. Ahora continuo con mareo y me ha incrementado mucho el temblor pero en general me siento mejor.



¿Ocrelizumab o mavenclad? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ocrelizumab-o-mavenclad-36489 2023-09-07 21:49:12
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