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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
KESIMPTA, ¿alguien más con este tratamiento?
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EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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@Seatleon buenos días!!!
Yooooo 🤣🤣🤣🤣 llevo con kesimpta unos 7 meses, llevaba 9 años con tysabri y me iba super bien, así q el cambio me asustaba un poco (bastante 🤭🤭🤣🤣) pero ahora.... I ❤️ kesimpta 🤣🤣
No noto ninguna diferencia y la reso sigue estable, 💃💃🥳🥳👏👏
Efectos secundarios sólo tuve el primer día, un poco de escalofríos y así y ya no me ha pasado nada más.
Ya verás como te irá bien también 👏👏👍👍
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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vaniva
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vaniva
Última actividad en 20/4/25 a las 21:28
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@EvaReche pues siiii 4 años ya madre miaaa!! Ademas justo en julio fue cuando me confirmaron, asi qie este mes es mi aniversario... La verdad es que no ha sido el fin de mi vida como me imagine! 🤣🤣
Tampoco es un camino de rosas eeeh?? Pq tmbien hay dias muuu malos, pero en general no me quejo. Espero seguir asi por mucho tiempo mas!! ❤️❤️😘😘
EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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@vaniva 🤭🤭 sé que no es un camino d 🌹🌹 pero! Tampoco son todo espinas como pues imaginar al principio 😝😝🤣🤣🤣🤣🤣🤗
Mi EM cumple 22 añitos el mes q viene, los dos 🦆🦆🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣 y seguro q sigues así muuuucho tiempo ya verás 🤗🤗😘😘
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Seatleon
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Última actividad en 26/4/25 a las 18:02
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EvaReche Gracias!!! Yo el primer día pensaba que me moría. Escalofríos, se me durmieron las manos hasta los codos. Me quemaba el cuerpo por dentro y por fuera, los ojos ardiendo. La cabeza como un globo y con dolor. Y estábamos a 29 grados y yo con la ventana cerrada y manta encima. Estaba súper asustada con la segunda dosis, pero en la segunda lo único que note durante un día, fueron los ganglios de las ingles un poco inflamados. A ver la tercera que tal. Espero que 👍. Yo venía de MAVENCLAD. Llevaba 6 años sin medicame hasta el año pasado que me dio un brotado en la pierna. Pero MAVENCLAD también me fue muy bien, y el no tener que medicare te damucha autonomía, y te hace olvidarte un poco de lo que tienes. Saludos, Eva.
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SEATLEON
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EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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@Seatleon buenos días, seguro ue con la l tercera no notarás casi nada ya verás.
Y si, lo que tiene estar sin medicación es que puede llegar un brote de los grandes y...🤭🤭 A mí me pasó eso también. No por olvidarme de la EM, sino porque estaba trabajando y era un marrón mentir para ir al neuro, etc... Lo último que quería era q se enteraran en el trabajo porque sé que...bueno no era "rentable" 🤣🤣🤭🤭 yo era peluquera y con una enfermedad pues... Total me dió el brotaco, lo tuve que decir en el trabajo y....a la calle 🤣🤣🤣🤣 conclusión, lo primero es mi salud, lo demás es secundario 🤣🤣
Verás cómo te va bien y luego dirás que I ❤️ kesimpta también 🤭🤭👍👍😝😝
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Ana_C
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Ana_C
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Última actividad en 15/4/25 a las 10:06
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Hola @Seatleon
Gracias por crear esta discusión y espero que estés bien. He movido la discusión al apartado de Tratamientos para la EM. Invito a los siguientes miembros a participar: @pipepri @Soledadserrana @Sashara @Nuri30 @Pipi13 @Martalo @Bimiuve @Milindo @July7216 @cecilia83 @Ariadna_1993 @Ariadna_93 @BeatrizMaro @Alealoe @Moises @Sergy16 @Brizna @Javicho @Martuky08 @Sarahdetroya @Marisolct. @Perrin @Pepita79 @Priskis @Mayeutica @Marc88 @Lu0399 @fjcordob @petekosovo @Colirio @Kaoru_80 @Asturiano @Pedrulo @AnnaTrunas @Pamelusha @SaeneSaicam @Yahiel30 @Karenita1994 @anibasabina @Aldana88 @Violeta63 @Nahitxu @Patri_87 @Maria.lu @AnnieW @Evamella @LidiaLópez @Tanara @Mada66 @slopeze @RosarioJuan @robertoinfante @Karlitrosmad @Marianela76 @Carla87 @AdelSolà @CariLizana5 @19Arl82 @Rociojm @Monicapa @Lali45 @EstherBC @Curripotanga @sysopls @mlgc12345678 @Ikim70 @Yolanda2 @VaneRuiz @Ramaral @Carimar @Andreaaaa @Mamimeli @MariaC. @Reinamora @Katerin @PedroBernalElias @Cecema @Verosobrino18 @4912883 @Jjyeajjyea @Nitrabel @Nenuphar @Maitechusss @Azaharaalba3 @jpcid83 @MarisolG @Mary_1971 @Hugo_hornys @Isa_84 @Shahhta @MirianyelaCastillo @Reginabbaz @Lizsandoval @Delia331620 @Silviapc82 @Masaryk @Pacocurita @Javigar @EM1721 @Vedior @Isa_90 @MaMaya @María12 @Juanan1090 @Vilota @Anastasia @bailedepinguinos @Ignacio91 @Valiente77 @Ataytana @Johannamontero @Makulada @magracia @LaiaSalvadorVallès @Pichita @Almeinia @Racara @Alfonso83 @Conchetta @AliciaAO
¿Alguien más con el tratamiento de Kesimpta?
¡Os leo!
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
Seatleon
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Seatleon
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Gracias Ana_C
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SEATLEON
Seatleon
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Que injusto es tener que trabajar de incógnito, y más como está el mundo laboral ahora. Gracias Eva, mucha fuerza para luchar😘😘
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SEATLEON
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EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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@Seatleon bueno, ya no trabajo, así q ese desgaste q supone el trabajo pues...no lo tengo 🤭🤭
Pero es verdad que no es justo 😊 ya me contarás qué tal con kesimpta 🤗😝😊👍
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Seatleon
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Última actividad en 26/4/25 a las 18:02
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Gracias EvaReche. Vamos hablando, cuidate mucho
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SEATLEON
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Seatleon
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Seatleon
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