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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Natalizumab y fertilidad

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19/6/18 a las 11:25

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¡Hola a todos!

Hace tiempo que no escribo por aquí. Como ya me presenté, soy la pareja de una persona que tiene esclerosis múltiple desde hace 8 años. Llevamos un año juntos y hemos decidido que queremos tener un bebé. Me gustaría conocer algunas de vuestras experiencias ante mi esperado embarazo :)

Él se medica con Natalizumab y no sé si eso afectaría o no o de qué manera... También me gustaría saber si afecta a la fertilidad de él.

Un abrazo!

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Hermetica

19/6/18 a las 11:47

Buen consejero

Hermetica

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@button tenéis que hablar con su neurólogo en estos casos por si hay que cambiar la medicación, o eliminarla del cuerpo antes, en hombres no se, igual no hay problemas de nada, pero en mujeres con natalizumab hay que eliminar primero el medicamento del cuerpo porque si no pasa al bebé y hay riesgo para el feto, con copaxone si se puede hasta lograr el embarazó, yo no tengo hijos y estoy recién diagnosticada pero lo leí no hace mucho.

El tendrá la hoja con el numero de teléfono del neurólogo para consultas que nos dan a todos, llamar al neurólogo por si acaso hay que eliminar antes la medicación.

Un abrazó y que todo os vaya bien.

Natalizumab y fertilidad https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-y-fertilidad-34414 2018-06-19 11:47:54

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19/6/18 a las 15:32

Hola @button‍ Yo en mi caso ya tenía hijos cuando me diagnosticaron y como no pensábamos aumentar la familia, no fue un tema importante para nosotros. Aún así, es importante y creo que se debería hablar en la consulta, cuando te diagnostican, ya seas hombre o mujer.

Estoy de acuerdo con la respuesta de @Hermetica‍ hablar con el neurólogo.

un abrazo

Natalizumab y fertilidad https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-y-fertilidad-34414 2018-06-19 15:32:20

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20/6/18 a las 20:43

Yo el tema este me preocupa bastaste, tengo 38 años recien diagnosticada, desde enero con Natalizumab, quiero ser mama pero tengo tantisimas dudas de todoooooo, no se cuanto tiempo he de estar estar estable para poder planteárnoslo, el futuro, en agosto tengo hora con el neuro y le plantearé todas las dudas e inquietudes que tengo...

@button‍ planteaselo al neurologo porque creo que tb se ha de planificar por el tema del medicamento puede pasar al semen , lo comentaba una neuróloga en una charla del tema este, informaros antes porsiacaso , se que con copaxone puede la mujer hasta quedarse embarazada pero tysabri no lo sé....

ya nos contarás vale? Os deseo lo mejor!

Natalizumab y fertilidad https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-y-fertilidad-34414 2018-06-20 20:43:31

daberu

21/6/18 a las 11:00

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daberu

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Yo tengo un niño maravilloso y para quedarme embarazada tuve que dejar la medicación (copaxone) por suerte tardamos solo 2 meses, de ésto hace casi 4 años, y ahora en búsqueda del segundo me dijo el neuro que podía seguir con la medicación hasta que me quede embarazada.

Un saludito

Natalizumab y fertilidad https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-y-fertilidad-34414 2018-06-21 11:00:14

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21/6/18 a las 11:21

@daberu felicidades por tu niño y suerte en la búsqueda de tu segundo bebe! ☺️

Llevaste bien el embarazo? Dicen que pueden dar brotes, tu como lo viviste?

Un abrazo

Natalizumab y fertilidad https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-y-fertilidad-34414 2018-06-21 11:21:45

daberu

21/6/18 a las 13:22

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@mbermudezma

Muchas gracias!!

Pues tuve un embarazo fantástico, ni un brote ni nada parecido, además eso de olvidarse por unos meses de los pinchazos esta genial jeje

Y tu apúntate todas las dudas que tengas para que no se te olvide preguntar nada al neuro (consejo del mío jeje)

Un saludito

Natalizumab y fertilidad https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-y-fertilidad-34414 2018-06-21 13:22:05

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21/6/18 a las 13:25

@daberu

que bien! Me alegro un montón, anima mucho las experiencias positivas

sí, lo llevaré todo apuntadito que luego me da mucha rabia que se me olviden las cosillas...

graciassss y feliz dia!

Natalizumab y fertilidad https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-y-fertilidad-34414 2018-06-21 13:25:05

Nubesblancas

25/6/18 a las 3:29

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Nubesblancas

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@daberu hola,tuviste algún problema con el embarazo y/o parto de tu primer hijo?osea,brotes, cuidados especiales,parto natural o cesárea...gracias!

Natalizumab y fertilidad https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-y-fertilidad-34414 2018-06-25 03:29:22

daberu

26/6/18 a las 17:45

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daberu

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@Nubesblancas holaaa. Que va! Mi embarazo fue genial ni una molestia ni de mi EM ni las propias del embarazo. Fue parto natural y fue todo muy bien. A las 2 o 3 semanas empecé otra vez a pincharme y todo normal.

Natalizumab y fertilidad https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-y-fertilidad-34414 2018-06-26 17:45:27

daberu

10/7/18 a las 11:23

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Holaaaa a todos!!

Me paso por aquí para contaros que estoy embarazada de nuevo!!

Es mi segundo embarazo y de momento sigo pinchando Copaxone porque mi neuro justo está de vacaciones, y he hablado con el jefe de neurología de mi hospi y me ha dicho que siga hasta que hable con mi neuro, (por suerte ya vuelve el jueves).

Un saludito!!

Natalizumab y fertilidad https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-y-fertilidad-34414 2018-07-10 11:23:17

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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