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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Natalizumab y fertilidad

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19/6/18 a las 11:25

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¡Hola a todos!

Hace tiempo que no escribo por aquí. Como ya me presenté, soy la pareja de una persona que tiene esclerosis múltiple desde hace 8 años. Llevamos un año juntos y hemos decidido que queremos tener un bebé. Me gustaría conocer algunas de vuestras experiencias ante mi esperado embarazo :)

Él se medica con Natalizumab y no sé si eso afectaría o no o de qué manera... También me gustaría saber si afecta a la fertilidad de él.

Un abrazo!

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14/7/18 a las 15:48

@daberu

muchisimas felicidades!!!!

ya nos iras contando como va todo vale?

supongo que ahora dejarás la medicación no?

un abrazo muy grande

Natalizumab y fertilidad https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-y-fertilidad-34414 2018-07-14 15:48:13

daberu

16/7/18 a las 13:25

Buen consejero

daberu

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@mbermudezma

Hola, sí, ya conseguí hablar con mi neuro y me dijo que como estoy estable y en mi otro embarazo me fue muy bien sin medicarme, pues lo puedo dejar.

Que bien poder descansar unos meses de los pinchazos!

Un saludito

Natalizumab y fertilidad https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-y-fertilidad-34414 2018-07-16 13:25:54

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16/7/18 a las 13:56

@daberu pues me alegro muchisimo!

ahora a disfrutar del embarazo y de estar sin medicación

un besitoooo

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Iria2002

17/7/18 a las 9:16

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Iria2002

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Yo tengo 30 años. Y llevo desde los 14 com la enfermedad. Ahora quiero quedarme embarazada. Por problemas de mi marido no podemos.pero no nos rendimos. Este año vamos por nuestra segunda invitro y ala espera de buenas noticias esperemos. Y tener 1 hijo que es lo que tanto deseamos.

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Iria

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daberu

18/7/18 a las 13:33

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@mbermudezma muchas gracias! la verdad que es una maravilla no tener que estar pendiente de la medicación cada día,

@Iria2002 eso es lo importante, no rendirse!! pero tampoco os agobieis porque eso no ayuda. Seguro que este es vuestro año!!mucha suerte

Natalizumab y fertilidad https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-y-fertilidad-34414 2018-07-18 13:33:04

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18/7/18 a las 14:43

@Iria2002 animo guapa seguro que lo conseguís... para hacerte lo de in vitro se ha de dejar medicación? Esque es un tema q desconozco y tengo muuuchas preguntas jeje

que proceso has seguido tu? Como va esto cuando se tiene EM?

Natalizumab y fertilidad https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-y-fertilidad-34414 2018-07-18 14:43:25

Iria2002

18/7/18 a las 16:08

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Si tienes que dejar la medicación. A mi ya me pusieron el tratamiento este nuevo de estar ingresada 5 dias al año. Después del 4 mes ya puedo intentar quedarme embarazada.

Lo bueno de este tratamiento es que son dos dosis, una por año. Y yo ya acabe los dos años😊entonces estoi libre por una larga temporada.

Y controlandome que las hormonas tampoco son buenas. Pero el que algo quiere....Y yo voy a por todas

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Iria

Natalizumab y fertilidad https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-y-fertilidad-34414 2018-07-18 16:08:54

Hermetica

19/7/18 a las 10:54

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@Iria2002 dices mavenclad?, notaste algún tipo de reacción, cansancio, algún efecto secundario?, cuenta nos por fi que tal con mavenclad ya que al ser nuevo apenas hay información. Saludos.

Natalizumab y fertilidad https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-y-fertilidad-34414 2018-07-19 10:54:45

Iria2002

19/7/18 a las 11:36

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No, no es ese. Después te digo 2l nombre que es raro☺

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Iria

Natalizumab y fertilidad https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-y-fertilidad-34414 2018-07-19 11:36:42

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19/7/18 a las 18:48

Quizas es alentuzumab/ lemtrada que se pone en dos ciclos una semana el primer año y al siguiente año tres dias o asi, si no recuerdo mal, es un tratamiento muy bueno por lo que he leído

pero si alguien toma mavenclad/cladribina que nos informe un poquito porque es muy esperanzador este tratamiento

un anrazo a todos

Natalizumab y fertilidad https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-y-fertilidad-34414 2018-07-19 18:48:25

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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