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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Ocrevus nuevo formato inyectable
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Monica-78
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Monica-78
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@forika Un poco de dolor la primera vez mientras me introducían el líquido en los brazos pero casi inexistente y los días sucesivos tampoco me dejó dolor, picor ni rojeces. El resto de las veces fue perfecto. Me duele más cuando me ponen vacunas.
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Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
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Hola @forika
Espero que estés bien y gracias por crear esta discusión. 😊
Invito a los siguientes miembros para que puedan dejar su comentario con respecto a su experiencia con Ocrevus. No dudéis en añadir vuestra experiencia también a través de este enlace: https://member.carenity.es/dar-mi-opinion/medicamentos/ocrevus-2814
@Susanapm @Matuka @JoseLMM @Laurarg @Mialma @Mariolita @Masaryk @Anamg2387 @Maitebellet @Saresare_sare @Mamenza @majosalort93 @Lidia84 @Venuss @Almendros @Vitiraul @slo25s @JovenSoñador @Monica-78 @Abravo @Tania6614 @Teremelca @lutomu @marcos_araujovicente @pericotores @noaky85 @Nzr_88 @PazQuintana @Tamaramucast @Sotillano32 @dodonpachi @saturnfun @Casiopea13 @Juan.H @crisnate @kocilon @rozy7h @Anluna @Fanny1803 @Vssatine @Miriusky @Thereisatrain @gusiliz @Belenzuca @Paynina @Katbcn @ANANYHAYN @Sole74 @Amaia88 @alfasinha @susana_1976 @nemonia @mareme @laurylo83 @Antoniomurillo @saturnfun @Astro74 @ANFRAVI61 @JuanaM @Rocio91 @jorgemadrid @crisarat83 @Sussana @Yoleasier @Merenwen77 @MILORG @Rtoro67 @rikinho @xooxst @Torresybr @Bertarita @ELENAVD @Franxixin @Yas_Zgz @Jorgevivas @Cris71 @javi chamorro @lolamaria @Carmen 362 @oliviersace @Lauragv2 @Casiopea13 @Alamo1973 @LauraOwl @Majulia @Olgara @macarmen @Ana_Scully @Belen69 @mjalcu73 @Lola55 @esmeralda61 @mary paz @VeroBo83 @Patricia_JH @Sonia guti @antondav @PilarC. @Mariangus @GiCorona @EnzoSebastian @Patriicia27 @Romeoimpact @LaCrisy. @Maitebellet @EvaReche @CariLizana5 @PomponCJEM
¡Os leo en comentarios!
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
Monica-78
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Monica-78
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Hola, estoy con ocrevus no lo había escuchado, gracias por la información. A mi me lo ofrecieron cuando estaba con tysabri y lo pasaron a inyectable y lo hice con los ojos cerrados y fue un acierto. Mismo efecto menor tiempo. Las inyecciones, porque eran 2 tenían que introducirla muy despacito y en cada brazo una porque si no dolía pero nada que no se pueda soportar. Es verdad que una muchacha que estaba al lado mío se mareo y la tumbaron, pero se le pasó rápido. Yo en cuanto me lo ofrezcan me cambio.
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marcos_araujovicente
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marcos_araujovicente
Última actividad en 23/4/25 a las 8:44
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Hola, de nuevo. Que no había leído el comentario anterior de Forika. Ahora ya lo entiendo. mas, pero estas sesiones, que según leo, Puede ser una inyección subcutánea, o dos ( a elegir?). Pero cuentas veces al año?. Muchas gracias.
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MarcosArj
Monica-78
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Monica-78
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@marcos_araujovicente es subcutáneo como las vacunas, con tysabri me ponían 2 "vacunas" y el tiempo entre una vez y otra era como cuando me lo ponían por vena. Así que en 10 minutos estaba lista cuando por vena era una hora. La de ocrevus no sé como irá porque esta fue la primera noticia que tuve.
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forika
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forika
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@Monica-78 Exacto, así tengo entendido que sería! Igual, cada 6 meses pero en inyección subcutánea en vez de la infusión.
Lo que me dijeron es que puedes tener efectos secundarios de la inyección en sí (picor, rojez, etc. en la zona de la inyección), pero claro, son solo dos veces al año, que es una gran ventaja de este medicamento 🙂 Tú tenías alguno con Tysabri?
Monica-78
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Monica-78
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@forika Un poco de dolor la primera vez mientras me introducían el líquido en los brazos pero casi inexistente y los días sucesivos tampoco me dejó dolor, picor ni rojeces. El resto de las veces fue perfecto. Me duele más cuando me ponen vacunas.
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Laurape
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Laurape
Última actividad en 26/4/25 a las 20:03
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Lo estoy leyendo por primera vez. Si alguien sabe algo por favor que lo comenté. Gracias
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Lidia84
Lidia84
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Yo tampoco sabía nada que había un nuevo formato. Si alguien lo usó que comparta experiencias. Gracias
Mariolita
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Mariolita
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Hola. Es la primera noticia que tengo. A ver alguien puede contar más.😉
forika
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forika
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Aquí os dejo un link para que veáis la noticia:

La Comisión Europea aprueba la administración subcutánea... | Roche España
La Comisión Europea aprueba la administración subcutánea de OCREVUS®, como primera y única inyección dos veces al año para esclerosis múltiple recurrente y primaria progresiva.
Maitebellet
Miembro EmbajadorBuen consejero
Maitebellet
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Buenos días yo estoy con Ocrelizumab y me va bien de momento.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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forika
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Hola a todos! 🙂
Estoy con el tratamiento de Ocrevus desde 2018 y estoy muy contenta con él. Este verano me comentó mi neurólogo que justo este verano ha salido un nuevo formato para aplicar Ocrevus (al menos aquí en Alemania). Se trata del mismo medicamento, misma efectividad, pero en vez de tener que estar horas en la clínica por la infusión, esto sería con una inyección subcutánea de 10 minutos. Es decisión mía probar el nuevo formato o no, y también podría volver al método original si no me convenciera.
Quería saber si alguno de vosotros tiene alguna referencia al respecto 😇
Muchas gracias!