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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Ocrevus y Covid, ¿os hacen la prueba antes de recomenzar el tratamiento?
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- 11 comentarios
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Sotillano32
Buen consejero
Buenas,yo hasta agosto no me toca la nueva dosis, pero una amiga que está con el mismo tratamiento si que la han llamado por lo visto para hacerse la prueba PCR antes de la siguiente dosis... estamos muy vigilados de momento pues no creo que debamos de sentir más respeto que cualquiera la verdad...mucho ánimo
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
@Vitomalaga @Zuria80 @Raquelrc3 @Ladyvirmacbeth @Maria58 @RaquelVargas @Criss22 @EvaReche @PatriciaVigo @germanss @Pitufilla @sandrita28 @Desirée @Terete21 @Sophie.BK @Ciervo hola a todos y a todas, ¿como estáis? ¿qué tratamiento estáis siguiendo? ¿habéis continuado con el mismo durante el confinamiento? en caso negativo, ¿os hacen la prueba del Covid antes de recomenzar con vuestro tratamiento?
¡No dudéis a ayudar a @anacor a encontrar la respuesta a sus dudas!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
Pitufilla
Buen consejero
En mi caso se ha comenzado con cambio de aubagio a ocrelizumab ,por nuevo brote,y me hicieron la prueba en urgencias ,ya q estuve ingresada (por la nariz) y mi medico en analitica en consulta tambien ,x analitica! Negativas!
Un saludo
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Blho
Zuria80
Hola!
Yo empecé a tomar Tecfidera en febrero y no he dejado de tomarla (nadie se ha puesto en contacto conmigo para decirme lo contrario).
Saludos
Pitufilla
Buen consejero
No hay que dejar nuestra medicación,solamente tener mas cuidado de no contagiarnos ,son inmunosupresores nuestras medicaciones y eso nos convierte en grupo de riesgo ,nada más.En mi caso la prueba fue x ir al hospital al tener un brote.Un saludo
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Blho
Alada1980
Buen consejero
Buenas a, todos yo he retomado la dosis de ocrevus(esta ha sido la 3) a mi no me han realizado ninguna prueba. La verdad es que no lo han mencionado.
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Alada 1980
Surosma
Buen consejero
Hola, yo fui en mayo a ponerme Ocrelizumab y sí me hicieron la prueba, además para la próxima dosis me dijeron que también me la harían.
Pitufilla
Buen consejero
Yo recibi ayer mu prumera dosis de ocrelizumab y el dia 23 la siguiente ,2 dias antes de la dosis me hicieron pcr para la segunda pregutare pero de momento no me digeron nada.X cierto ayer en primera 1/2 dosis muy bien ,con un poco de sueño x el anthistaminico pero bien ,de momento todo normal!
Un saludo
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Blho
anacor
Buen consejero
@Pitufilla me alegro. Yo voy por la tercera completa y cada vez mejor. Mucho sueño pero nada más.
Ánimo
Pitufilla
Buen consejero
@anacor Pero el sueño muy bien,dormi como un bebé ese dia! aunque yo no duermo mal.Me alegran mucho tus palabras,y tengo mucha esperanza en q este tratamiento funcione y por lo menos me mantenga.
Nosotros podemos !!
Un saludo
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Blho
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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anacor
Buen consejero
Hola a todos y todas;:
Me preguntaba si os hacen prueba de Covid antes de retomar tratamiento.
Yo lo tenia aplazado con confinamiento y ahora lo retomo.
Os deseo un feliz domingo. No os paréis. Siempre en movimiento, la mente y el cuerpo así el espíritu esta contento.
Un abrazo
Ana