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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Ocrevus y Covid, ¿os hacen la prueba antes de recomenzar el tratamiento?
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Sotillano32
Buen consejero
Sotillano32
Última actividad en 20/3/25 a las 13:13
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Buenas,yo hasta agosto no me toca la nueva dosis, pero una amiga que está con el mismo tratamiento si que la han llamado por lo visto para hacerse la prueba PCR antes de la siguiente dosis... estamos muy vigilados de momento pues no creo que debamos de sentir más respeto que cualquiera la verdad...mucho ánimo
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
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Última actividad en 30/12/24 a las 12:48
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@Vitomalaga @Zuria80 @Raquelrc3 @Ladyvirmacbeth @Maria58 @RaquelVargas @Criss22 @EvaReche @PatriciaVigo @germanss @Pitufilla @sandrita28 @Desirée @Terete21 @Sophie.BK @Ciervo hola a todos y a todas, ¿como estáis? ¿qué tratamiento estáis siguiendo? ¿habéis continuado con el mismo durante el confinamiento? en caso negativo, ¿os hacen la prueba del Covid antes de recomenzar con vuestro tratamiento?
¡No dudéis a ayudar a @anacor a encontrar la respuesta a sus dudas!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
Pitufilla
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Pitufilla
Última actividad en 27/7/24 a las 2:35
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En mi caso se ha comenzado con cambio de aubagio a ocrelizumab ,por nuevo brote,y me hicieron la prueba en urgencias ,ya q estuve ingresada (por la nariz) y mi medico en analitica en consulta tambien ,x analitica! Negativas!
Un saludo
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Blho
Zuria80
Zuria80
Última actividad en 18/11/24 a las 21:04
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Hola!
Yo empecé a tomar Tecfidera en febrero y no he dejado de tomarla (nadie se ha puesto en contacto conmigo para decirme lo contrario).
Saludos
Pitufilla
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Pitufilla
Última actividad en 27/7/24 a las 2:35
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No hay que dejar nuestra medicación,solamente tener mas cuidado de no contagiarnos ,son inmunosupresores nuestras medicaciones y eso nos convierte en grupo de riesgo ,nada más.En mi caso la prueba fue x ir al hospital al tener un brote.Un saludo
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Alada1980
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Alada1980
Última actividad en 21/2/25 a las 12:52
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Buenas a, todos yo he retomado la dosis de ocrevus(esta ha sido la 3) a mi no me han realizado ninguna prueba. La verdad es que no lo han mencionado.
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Alada 1980
Surosma
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Surosma
Última actividad en 7/3/25 a las 15:01
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Hola, yo fui en mayo a ponerme Ocrelizumab y sí me hicieron la prueba, además para la próxima dosis me dijeron que también me la harían.
Pitufilla
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Pitufilla
Última actividad en 27/7/24 a las 2:35
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Yo recibi ayer mu prumera dosis de ocrelizumab y el dia 23 la siguiente ,2 dias antes de la dosis me hicieron pcr para la segunda pregutare pero de momento no me digeron nada.X cierto ayer en primera 1/2 dosis muy bien ,con un poco de sueño x el anthistaminico pero bien ,de momento todo normal!
Un saludo
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Blho
anacor
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anacor
Última actividad en 20/3/25 a las 20:49
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@Pitufilla me alegro. Yo voy por la tercera completa y cada vez mejor. Mucho sueño pero nada más.
Ánimo
Pitufilla
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Pitufilla
Última actividad en 27/7/24 a las 2:35
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@anacor Pero el sueño muy bien,dormi como un bebé ese dia! aunque yo no duermo mal.Me alegran mucho tus palabras,y tengo mucha esperanza en q este tratamiento funcione y por lo menos me mantenga.
Nosotros podemos !!
Un saludo
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Blho
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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anacor
Buen consejero
anacor
Última actividad en 20/3/25 a las 20:49
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2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
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Hola a todos y todas;:
Me preguntaba si os hacen prueba de Covid antes de retomar tratamiento.
Yo lo tenia aplazado con confinamiento y ahora lo retomo.
Os deseo un feliz domingo. No os paréis. Siempre en movimiento, la mente y el cuerpo así el espíritu esta contento.
Un abrazo
Ana