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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Ocrevus y efectos secundarios

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Vanesa1982

30/6/24 a las 18:20

Vanesa1982

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Hola! El tratamiento con ocrevus hace ganar o perder peso?

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Ana_C

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1/7/24 a las 18:16

Buen consejero

Ana_C

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Hola @Vanesa1982

Gracias por crear esta discusión y espero que estés bien. 😊

Invito a: @Rakelsl @Mercesole @Nurse_Ana @ElsyIndriago @Adriana78 @DavidT @Angelo @Esmeralda81 @Ivanand @Youss7 @polina @Lavanda @Ana_vic91191 @Croqui @Joserra1984 @Carlitos10 @Jomarro @mariposalila @Angelica3048 @Jessica... @Chap89 @Miramar @Andreabf @Pepi.1990 @Paulioto @Karlaaguilar @Ivonne @Andyfaby @Silvapeho @Paqui01 @Labichasturiana @SAMANTHAMARQUEZ06 @JulianRP @SAMANTHAMM @Lucia_91 @NatyMon @AMc2727 @marinauca @Susana24 @Isabel2 @Ramola @albdxb @teo48 @gfcmlt @Norema @ann123 @Claudvg @Toninini @MichiAzul @MPRubio @Borchy @Micana @GraceMur @evamoremonjas @Aloha28 @Rachel16 @Chulibert @isabelvipri @Cappii @Yoko81

¿Tomáis o habéis tomado Ocrevus? ¿Os ha hecho perder o ganar de peso? ¿Habéis notado otro efecto secundario?

Recuerda compartir tu experiencia con los demás,

Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

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Ana, del equipo Carenity

Ocrevus y efectos secundarios https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ocrevus-y-peso-39509 2024-07-01 18:16:57

Vanesa1982

19/7/24 a las 6:31

Vanesa1982

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Nadie tomando Ocrevus con menos apetito?

Ocrevus y efectos secundarios https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ocrevus-y-peso-39509 2024-07-19 06:31:07

Vanesa1982

1/8/24 a las 22:25

Vanesa1982

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Nadie se anima a comentar? 😅

Ocrevus y efectos secundarios https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ocrevus-y-peso-39509 2024-08-01 22:25:11

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marthha

19/8/24 a las 10:29

marthha

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@Vanesa1982 hola, me han puesto hace 5 días la dosis completa y tengo malestar estomacal, mareos y flojera...

Alguien más estos síntomas??

Ocrevus y efectos secundarios https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ocrevus-y-peso-39509 2024-08-19 10:29:51

Vanesa1982

20/8/24 a las 15:52

Vanesa1982

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@marthha Hola! Yo con la primera mitad de dosis tuve un dolor muy fuerte de estomago y mucho dolor de cabeza y con la segunda mitad llevo casi 1 mes muy débil. Eso me ha acentuado la debilidad en la pierna afectada. Espero que pase pronto. Tienes opción de preguntar al neurólogo?

Ocrevus y efectos secundarios https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ocrevus-y-peso-39509 2024-08-20 15:52:53

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marthha

20/8/24 a las 16:19

marthha

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No puedo comentarle porque está de vacaciones y el mundo de acaba en agosto y Navidad 😂

Hoy mejor, aunque flojita de fuerza, más bien débil....pero entiendo que pasará...

Del estómago mucho mejor, de los mareos y💪

De la pierna izquierda que es la del brote que tube más flojita, espero pase pronto...

Ocrevus y efectos secundarios https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ocrevus-y-peso-39509 2024-08-20 16:19:17

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Vanesa1982

21/8/24 a las 23:27

Vanesa1982

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@marthha mi neuróloga también de vacaciones 🤭

Me alegro que estés mejor. Lo de tener floja la pierna del brote también te pasó en las infusiones anteriores?

Ocrevus y efectos secundarios https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ocrevus-y-peso-39509 2024-08-21 23:27:14

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marthha

21/8/24 a las 23:33

marthha

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Hola,

No, no me paso nada con la media infusión, pero con esta última entera he notado peor pierna, flojera, estómago...

Ahora estoy de flojera, lo demás ya ha pasado...

Espero tu tb estés mejor ...

Hace mucho que tienes EM?

Ocrevus y efectos secundarios https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ocrevus-y-peso-39509 2024-08-21 23:33:43

Belen_vaz

29/8/24 a las 9:40

Belen_vaz

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Hola a tod@s! Espero que estéis bien!

Ayer terminé mi primera dosis con Ocrevus y de momento no me he notado nada. El día que me lo ponen mucho dolor de cabeza y cansancio (y mucho sueño 🥱) pero al día siguiente estoy perfecta.

Me pasa justo lo contrario con el apetito, llego del hospital de día con un hambre voraz 😅

Supongo que cada cuerpo es de una manera y nos afecta de forma distinta.

Os quería preguntar si después de la primera infusión completa os hicieron analítica y de ser así que os pidieron en ella (si lo sabéis)? Tengo cita con mi neurólogo el 19 de septiembre, pero está de vacaciones hasta el día 15 de septiembre, y por adelantar mi doctora de cabecera quería hacerme la analítica pero no me fío de que lo que haya pedido sea lo necesario. No sé si os pasa pero, al menos, en mi centro de salud, están un poco desconectados de estas cosas, lo que es lógico por otra parte 🫠

Mucho ánimo para tod@s! 🥰

Ocrevus y efectos secundarios https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ocrevus-y-peso-39509 2024-08-29 09:40:25

AureliaM

5/9/24 a las 20:51

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AureliaM

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Hola, yo llevo con Ocrevus 3 años, 10 con EM, 7 sin medicación alguna pues no había lesiones ni brotes. Yo no noto efectos secundarios, solo el día de la infusión y el posterior mucho sueño y cansancio pero ya está. Analítica 15 días antes y 3 meses después y ahí lo ven todo. Por cierto mi neuro dice que a partir del 4 años están poniendo el tratamiento cada 9 meses o una vez al año y funciona igual de bien.

¡Ánimo!

Ocrevus y efectos secundarios https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ocrevus-y-peso-39509 2024-09-05 20:51:30

Ainhoa88

5/9/24 a las 21:40

Ainhoa88

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Yo he ganado

Ocrevus y efectos secundarios https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ocrevus-y-peso-39509 2024-09-05 21:40:54

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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