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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Todos los que tenemos EMRR pasamos a EMSP?

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Monicapa

28/10/22 a las 8:20

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Buenos días, tengo muchas dudas y hoy vengo a preguntar por una de ellas...todos los que tenemos EMRR pasamos a EMSP? Y aunque se que es relativo me gustaría saber testimonios sobre cuánto tiempo se tarda de pasar de una a otra?

Gracias.

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Sotillano32

28/10/22 a las 10:02

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Buenos dias,rn mi caso,yo si que terminado dando ese paso llevo diagnosticado desde el 2006 y el año pasado fue cuando oficialmente en lis informes se me produjo ese cambio,realmente en pleno confinamiento sin moverme mucho fue cuando yo note un empeoramiento...es demasiado fácil dar pasitos hacia atrás y difícil mantenerse...

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Monicapa

28/10/22 a las 22:07

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@Sotillano32 y que tal con ocrevus? A mi me van a poner ofatumumab que es similar a ocrevus pero con distinta aplicación y me da un poco de miedo comenzar.....tuviste muchos efectos secundarios con el tratamiento? Te ha frenado la progresión?

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Sotillano32

29/10/22 a las 13:02

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@Monicapa bueno yo noto bastante cuando me ponen el tratamiento que me encuentro mejor física y mentalmente, y cuando se me va acercando la fecha(es cada 6 meses)pues tengo menos energía y menos ganas de estar con gente directamente, que el tratamiento tampoco es que me haga estar al 100%pero bueno, yo lo agradezco,a mi efecto se un no me ga producido nunca,en la última resonancia no aparecieron nuevas lesiones ni inflamación, pero peor me encuentro la verdad, aunque bueno siempre hay que seguir hacia adelante, los neurolog@s son los expertos y tratan de acompañarnos lo mejor posible y ya verás como nis va bien 👍

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Monicapa

29/10/22 a las 13:05

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@Sotillano32 gracias por contarme tu historia!!!! Espero que saquen nuevos fármacos para la secundaria progresiva que hasta lo que me dijeron dentro de pocos años saldrán muy buenos....y sobre todo espero que estés bien! Ojalá que a mí me vaya bien con el tratamiento....hay que tener esperanza y fe en la medicina!

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Sotillano32

29/10/22 a las 15:54

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@Monicapa esta claro que hay que confiar en la medicina y que cada vez hay más avances y alguno nos pillara 😉

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Javicho

8/11/22 a las 16:40

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Hola! Ami en cierta ocasión, a la pregunta de :"¿Pero sin tener brotes, y por lo tanto nuevas manchitas en las resonancias de control, se puede empeorar?"

Mi neurologo me comentó eso mismo, que muchas veces una (EMRR)se convertía en otra (EMSP) , porque había cierta progresión de la enfermedad. Mínima, pero la había.

Estoy ese caso....

Mis resos son iguales que las de 2019, pero estoy experimentando una involución...poco a poco, eso sí, pero involución.

En los informes me ponen EMRR con progresión( no ponen de momento EMSP), cosa que me da igual porque voy a cobrar lo mismo 😝

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No somos coj@s, somos cojonud@s

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Sotillano32

9/11/22 a las 9:48

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@Javicho eso es justo lo que me ha pasado a mi,que ya he evolucionado a esperar,y como tú dices la diferencia nula a la hora de cobrar ;),pero si que es un poco putada y difícil de asumir al principio cuando lees ese cambio ,oeto bueno simplemente otro bache más...

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Nati73

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Yo tarde 9 o 10 años

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Nati73

28/11/22 a las 14:25

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Yo tarde 9 o 10 años

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Los miembros también participan en...

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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