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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Todos los que tenemos EMRR pasamos a EMSP?
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Todos los comentarios
Sotillano32
Buen consejero
Buenos dias,rn mi caso,yo si que terminado dando ese paso llevo diagnosticado desde el 2006 y el año pasado fue cuando oficialmente en lis informes se me produjo ese cambio,realmente en pleno confinamiento sin moverme mucho fue cuando yo note un empeoramiento...es demasiado fácil dar pasitos hacia atrás y difícil mantenerse...
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
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Monicapa
Buen consejero
@Sotillano32 y que tal con ocrevus? A mi me van a poner ofatumumab que es similar a ocrevus pero con distinta aplicación y me da un poco de miedo comenzar.....tuviste muchos efectos secundarios con el tratamiento? Te ha frenado la progresión?
Sotillano32
Buen consejero
@Monicapa bueno yo noto bastante cuando me ponen el tratamiento que me encuentro mejor física y mentalmente, y cuando se me va acercando la fecha(es cada 6 meses)pues tengo menos energía y menos ganas de estar con gente directamente, que el tratamiento tampoco es que me haga estar al 100%pero bueno, yo lo agradezco,a mi efecto se un no me ga producido nunca,en la última resonancia no aparecieron nuevas lesiones ni inflamación, pero peor me encuentro la verdad, aunque bueno siempre hay que seguir hacia adelante, los neurolog@s son los expertos y tratan de acompañarnos lo mejor posible y ya verás como nis va bien 👍
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Monicapa
Buen consejero
@Sotillano32 gracias por contarme tu historia!!!! Espero que saquen nuevos fármacos para la secundaria progresiva que hasta lo que me dijeron dentro de pocos años saldrán muy buenos....y sobre todo espero que estés bien! Ojalá que a mí me vaya bien con el tratamiento....hay que tener esperanza y fe en la medicina!
Sotillano32
Buen consejero
@Monicapa esta claro que hay que confiar en la medicina y que cada vez hay más avances y alguno nos pillara 😉
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
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Javicho
Buen consejero
Hola! Ami en cierta ocasión, a la pregunta de :"¿Pero sin tener brotes, y por lo tanto nuevas manchitas en las resonancias de control, se puede empeorar?"
Mi neurologo me comentó eso mismo, que muchas veces una (EMRR)se convertía en otra (EMSP) , porque había cierta progresión de la enfermedad. Mínima, pero la había.
Estoy ese caso....
Mis resos son iguales que las de 2019, pero estoy experimentando una involución...poco a poco, eso sí, pero involución.
En los informes me ponen EMRR con progresión( no ponen de momento EMSP), cosa que me da igual porque voy a cobrar lo mismo 😝
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No somos coj@s, somos cojonud@s
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Sotillano32
Buen consejero
@Javicho eso es justo lo que me ha pasado a mi,que ya he evolucionado a esperar,y como tú dices la diferencia nula a la hora de cobrar ;),pero si que es un poco putada y difícil de asumir al principio cuando lees ese cambio ,oeto bueno simplemente otro bache más...
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Nati73
Buen consejero
Yo tarde 9 o 10 años
Nati73
Buen consejero
Yo tarde 9 o 10 años
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
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28/10/22 | Consejos
Esclerosis múltiple: ¿cuáles son los primeros signos de alarma de la enfermedad?
Monicapa
Buen consejero
Buenos días, tengo muchas dudas y hoy vengo a preguntar por una de ellas...todos los que tenemos EMRR pasamos a EMSP? Y aunque se que es relativo me gustaría saber testimonios sobre cuánto tiempo se tarda de pasar de una a otra?
Gracias.