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Nuevo tratamiento: Siponimod, ¿alguien lo está tomando?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Nuevo tratamiento: Siponimod, ¿alguien lo está tomando?

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Cholo74

6/7/21 a las 13:18

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Cholo74

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Alguien está tomando este tratamiento nuevo?

M dijo la doctora q era una nueva posibilidad.

Gracias

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SergioTalavera

7/7/21 a las 1:55

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SergioTalavera

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@Cholo74 yo obviamente no lo estoy tomando.

Pero veo como siempre que tienes visualizaciones y la gente no dice nada.

Me he leído tus mensajes y puedo hacerme 'idea' de tu situación, y te digo que he estado leyendo sobre ese fármaco... Y parece ser que es muy bueno en parar la progresión sobre todo en fase progresiva, además de ser oral... Que me parece una ventaja.

Un abrazo compi, es lo más nuevo que hay, así que a por ello.

Nuevo tratamiento: Siponimod, ¿alguien lo está tomando? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/nuevo-tratamiento-siponimod-37335 2021-07-07 01:55:48

Cholo74

7/7/21 a las 11:20

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Muchísimas gracias Sergio.

T agradezco la información y tu apoyo.

Un fuerte abrazo

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Cholo74

7/7/21 a las 11:20

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Muchísimas gracias Sergio.

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Granada9

7/7/21 a las 17:25

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@Cholo74 hola de que tratamiento se trata?gracias

Cholo74

10/7/21 a las 12:28

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Siponimod

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Sotillano32

10/7/21 a las 13:30

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Buenos días,yo empecé hace dos años con ocreluzimab, que también se supone que es nuevo ese que comentas no le conozco,son pastillas o en qué consiste??y que tal te está funcionando?

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

Luisje

12/7/21 a las 13:11

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Yo lo espero pero me tienen que sacar sangre mandarla a Barcelona y me diran cuál es la dosis que tengo que tomar. Estoy deseando las pastillas porque yo tengo la sencundaria progresiva, es decir, no tengo tratamiento desde hace años

Peri65

12/7/21 a las 19:44

Peri65

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@Luisje Hola, yo también tengo la secundaria progresiva y llevo dos años sin medicación, mi doctor dice que no hay tratamiento, no se si para mi o para nadie, me gustaría saber más sobre este medicamento, gracias

SergioTalavera

12/7/21 a las 20:43

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SergioTalavera

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Para la secundaria progresiva no hay tratamiento? Creo que sí.

E incluso ocrevus la ponen en la primaria progresiva...

SergioTalavera

12/7/21 a las 20:50

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SergioTalavera

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Por favor, cualquier persona que lea esto, España ha financiado el medicamento de Novartis, llamado Siponimod para la SECUNDARIA progresiva, que nadie se quede sin ello... Porque es para la progresiva.

@Luisje @Peri65

@Sotillano32‍

Está en Internet, como noticia... Así que en caso de ser secundaria progresiva hay tratamiento.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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