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Nuevo tratamiento: Siponimod, ¿alguien lo está tomando?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Nuevo tratamiento: Siponimod, ¿alguien lo está tomando?

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Cholo74

6/7/21 a las 13:18

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Cholo74

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Alguien está tomando este tratamiento nuevo?

M dijo la doctora q era una nueva posibilidad.

Gracias

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Seatleon

13/7/21 a las 6:25

Buen consejero

Seatleon

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Yo tengo EMRR por suerte siempre me he medicado. Llevo 3 tipos de medicaciones diferentes desde que me dio mi primer brote. Siempre he tenido miedo por los efectos secundarios al comenzar una medicación. Pues la primera que era interferon me dejaba bastante K.Ó. tras las otras dos, me he dado cuenta que los medicamentos han ido mejorando muchísimo. Y que los efectos secundarios que siguen siendo una pasada cada vez los notamos menos. Yo confiaría en tu neuro normalmente valoran los pros y los contras de una medicacion antes de dártela. Si te la han dado es porque creen que te irá bien. Hay que asumir que somos otra fase de conejillos de indias. Pero que las primeras fases, las peores ya las han pasado otras personas y hasta que ese medicamento no da una seguridad no pasa al mercado. Ala!!! Ya he soltado mi rollazo como siempre jajaja. Mucho ánimo y a confiar en tu médico

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SEATLEON

Nuevo tratamiento: Siponimod, ¿alguien lo está tomando? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/nuevo-tratamiento-siponimod-37335 2021-07-13 06:25:21

Neffertitis

20/9/21 a las 21:52

Neffertitis

Última actividad en 9/10/21 a las 19:32

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@Cholo74 hola. He leído tus mensajes y mi marido comienza mañana a tomarlo. Él tiene EM progresiva secundaria desde hace 11 años y tiene 47 años actualmente. Para él es otra pastilla más para sus mañanas, pero me he informado bastante y supuestamente puede "frenar" en buena medida el avance de la EM. Iré contando cómo va, ya que la primer semana la toma es gradual, hasta llegar a la toma definitiva en el día 6. Tiene efectos secundarios como todos los medicamentos. Pero de todas formas esperamos que sea un avance para todos. Un saludo.

Luisje

21/9/21 a las 13:55

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Luisje

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El jueves bien tendré siponimod!!

Luisje

21/9/21 a las 21:53

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Luisje

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Pues yo tras 8 años sin ningún tratamiento el jueves me dará siponimod pues otra pastilla más espero que de buenos resultados que ya llevo 18 años con la enfermedad

Neffertitis

22/9/21 a las 9:43

Neffertitis

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@Luisje Hola!!!Que vaya todo bien con el nuevo tratamiento y mucho ánimo!!!💪

Luisje

22/9/21 a las 11:41

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Luisje

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Ante todo eso ánimo y de momento lo tengo muchas gracias

Luisje

23/9/21 a las 19:16

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Luisje

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Yo he empezado hoy con él Siponimod, espero me vaya bien

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miersoles

29/1/23 a las 10:11

miersoles

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@Luisje hola, a mi me lo han mandado y estoy ahora haciéndome pruebas para empezarlo, me da un poco miedo empezar, por favor contarme que tal hasta ahora con siponimod

Saludos

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Miérsoles

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Usuario desinscrito

24/9/21 a las 4:32

Buenas noches, me diagnosticaron EM hace un mes y voy a empezar con el tratamiento con fingolimod y quería saber si es necesario tomar un protector hepático antes y en que horario es mejor para tomarlo, gracias!! Estoy asustada 😣

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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