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Nuevo tratamiento: Siponimod, ¿alguien lo está tomando?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Nuevo tratamiento: Siponimod, ¿alguien lo está tomando?

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Cholo74

6/7/21 a las 13:18

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Cholo74

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Alguien está tomando este tratamiento nuevo?

M dijo la doctora q era una nueva posibilidad.

Gracias

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Luisje

12/7/21 a las 20:57

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Luisje

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Y lo que me ha costado a mí para que mi neurólogo me mandara la medicina después de varios años sin tratamiento y todo porque me le he dejado sin justificación para rechazarlo. Como ya le ocurrió con otra medicina llamada fampyra qué es para mejorar la marcha

Nuevo tratamiento: Siponimod, ¿alguien lo está tomando? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/nuevo-tratamiento-siponimod-37335 2021-07-12 20:57:54

Peri65

12/7/21 a las 21:10

Peri65

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En Septiembre tengo cita con el neurólogo y le preguntaré por este tratamiento, gracias por la información a todos, sigamos luchando

SergioTalavera

12/7/21 a las 21:44

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SergioTalavera

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@Luisje cómo es eso, perdona?? Muy fuerte me parece...

Por cierto Luis y @Peri65‍ cuanto lleváis con la enfermedad?

Fuerza, que la tenéis!!!! Soy un extraño que no sé lo que valdrá, pero un millón de abrazos sinceros.

Luisje

12/7/21 a las 21:47

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Pues ya Sergio 18 años con esta enfermedad y tengo 40 pero qué le vamos a hacer hay que adaptarse para poder vivir con ella

Luisje

12/7/21 a las 21:49

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Es que mi neurólogo es un poco raro no cambio porque la medicina la recojo en el hospital de mi zona si no ya no estaría con él

Luisje

Editado el 12/7/21 a las 22:03

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Por cierto una preguntita alguno de vosotros se mojón or la esclerosis múltiple? Yo no pude porque en mi ciudad no había nada

SergioTalavera

12/7/21 a las 22:45

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@Luisje te mandé un mensaje privado, y vi en tu descripción además que tienes 2 hijos.

A muerte por ellos Luis, eres su héroe. Suena vacío, pero tienes un tesoro grande con tu familia.

Soy así de ñoño jeje mil abrazos.

Luisje

12/7/21 a las 22:52

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Luisje

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Si son una maravilla mis niños pues me caí el otro día hace 1 mes y me di contra un mueble y me hice dos brechas en la frente esto es sangrando una pasada pero elloso el botón de teleasistencia y siguieron los pasos que nos van indicando que hicieran para mí fue un orgullo más como estamos los tres solos llamaron al trabajo para decírselo a mi mujer

SergioTalavera

12/7/21 a las 23:28

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@Luisje y tú como te encuentras? Como llevas la EM.

Luisje

12/7/21 a las 23:45

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No muy bien pero seguimos adelante aunque no hay que frenarse importante es tener apoyos y también es muy importante aceptar la enfermedad

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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