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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?

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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?

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Sindiagnosticar

10/3/20 a las 22:34

Sindiagnosticar

Última actividad en 2/3/21 a las 23:46

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Hola, tengo dudas acerca de cómo nos puede afectar el coronavirus a las personas con esta enfermedad... Sobretodo porque a mí en la última analítica me han bajado mucho las defensas y tengo que repetirme la analítica estos días para ver cómo me sigue afectando Tecfidera. Tenemos más riesgo en caso de contagiarnos? Trabajo cara al público con muchos niños y estoy tomando 0 precauciones. Gracias

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CieloGarcia

12/5/20 a las 22:26

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CieloGarcia

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Tomo todas las recomendaciones que dicen en la Tv y no salgo a la calle a no ser para una cita médica.

En casa tengo libros, el internet, buenas en Tv, cursos de ingles, wats App que me conecta con amigos, y asi paso los días sin deprimirme. ,-)

Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-y-coronavirus-que-precauciones-estais-tomando-35745 2020-05-12 22:26:41

Nena76

Editado el 15/5/20 a las 0:41

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Buenas noches.
Tengo muchísimas dudas.

De momento seguimos en casa. Es donde hay que estar porque parece que es donde más protegidos estamos.¿no?

Pero yo me estoy planteando si debería volver a trabajar el martes después de dos meses..Necesito sentirme útil.Trabajo en primera fila ( es una farmacia) . Por suerte tengo gente en quien delegar pero me sabe mal.Sentimiento de culpa.Aunque luego pienso que bastante tengo con lo mío.

¿Que hago?.Me espero un poco más para ir o será demasiado arriesgado todavía salir a trabajar y al contacto con la gente.

Tengo poquísimas defensas y pienso que el coronavirus está ahí acechando.Me da miedo no salir de esta.

Saludos a todos y ánimo 💪🏻

12Carmen

14/5/20 a las 11:59

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Hola, yo también estoy en primera línea, trabajo en el hospital. Y he pedido el alta para este lunes vuelvo a mi rutina y con miedo porque es inevitable no tenerlo. Hasta ahora he estado lo que he podido en casa confinada, pero el momento a llegado ...

@Nena76‍ tu tranquila, lo que puedas quédate en casa. Yo en mi casa me llamo mi jefa y me dijo que no había tanto peligro, aunque siempre con protección al máximo porque esto sigue y sigue y en el hospital nunca marcha , igual que en la farmacia.
muchos ánimos!!!

Anabelpec

14/5/20 a las 23:16

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@Nena76 mucho animo. Yo tb llevo encerrada en casa mucho tiempo. Pero la semana q viene mi primera salida al hospital q me toca analisis. Yo de linfocitos en el ultimo analisis tenia 1300. Creo q aun voy bien nose....como vas tu de linfocitos?? Animo y un abrazo

Nena76

15/5/20 a las 0:36

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Hola !.En mi última analítica me salieron los linfocitos a 1090.Muy bajos.Ya llevo más de un año tomando Gilenya día si día no ,porque sino me baja todo demasiado y me tendrían que quitar el tratamiento.El mes que viene tengo revisión y análisis.Cómo aún no se me han ido del todo los dolores de las costillas tengo la sensación de que me llevaré alguna sorpresita en mi próxima resonancia.Bueno, ya se verá.De momento estoy esperando a ver si me responde mi neurólogo.Le he escrito un email para ver qué opina de que empiece a trabajar la próxima semana.No se, me da más tranquilidad saber lo que piensa él.Gracias por compartir vuestras experiencias.Ánimo y un abrazo para todos.💪🏻

Martuchi

15/5/20 a las 10:04

Martuchi

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Buenos días, me toca analítica el día 22 y visita con el neuro el 28 en el hospital, pero no se si llamar antes para saber si es seguro hacerme analítica o no por el virus que hay en el hospital. También me tienen que hacer resonancia con sedación antes de la visita pero no me han avisado. Como funciona?? Te envían carta, te llaman?? Es la primera vez que me la harán en el hospital de Sant Pau. Dura mucho la Reso?? Llamo yo??? Me da mucho miedo ir al hospital que hago?? Alguien le tocaba reso en el confinamiento o analísis??? Gracias

Nena76

15/5/20 a las 15:46

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@Martuchi Hola!!.Lo mejor es que llames por teléfono y te informes bien de todo lo que debes hacer.

un saludo

Anabelpec

16/5/20 a las 17:24

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@Martuchi holaa. Yo tengo analisis el martes 19 mayo. Ire con mi mascarilla y ya. La reso ya me la hicieron en enero. Dura aproximadamente 30 o 45 minutos. Pero no te preocupes por la reso, no es para tanto. Cierra los ojos e intenta no pensar en nada. Yo la primera fui con algo de preocupacion, pero de verdad q no pasa nada..pero como q te van a sedar???

Martuchi

Editado el 17/5/20 a las 11:38

Martuchi

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@Anabelpec gracias Anabel me tienen que sedar porque tengo claustrofobia, me hice una hace 5 años con máquina semiabierta y lo pasé fatal, estuve 1hora y media😱

Anabelpec

16/5/20 a las 23:56

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Anabelpec

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@Martuchi mucho rato!!! Pue si claro lo q sea mejor para ti. Un abrazo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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