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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?

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Sindiagnosticar

10/3/20 a las 22:34

Sindiagnosticar

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Hola, tengo dudas acerca de cómo nos puede afectar el coronavirus a las personas con esta enfermedad... Sobretodo porque a mí en la última analítica me han bajado mucho las defensas y tengo que repetirme la analítica estos días para ver cómo me sigue afectando Tecfidera. Tenemos más riesgo en caso de contagiarnos? Trabajo cara al público con muchos niños y estoy tomando 0 precauciones. Gracias

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Anagallega

17/5/20 a las 4:01

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Anagallega

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Hola @Martuchi‍ , la resonancia que te hicieron seguro fue la primera y era de cabeza y espalda y por eso duró tanto. A mi la primera vez me pasó igual y me agobié un montón. Después de más de 10, Ahora hasta me quedo dormida!! Ve tranquila, todo irá bien. Un abrazo.‍

Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/esclerosis-multiple-y-coronavirus-que-precauciones-estais-tomando-35745 2020-05-17 04:01:36

Pforzheim

17/5/20 a las 11:10

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@Martuchi hola, depende del tipo de resonancia que te tengan que hacer. A mí me la hacen cerebral y tardan 30, 45 minutos. Yo cierro los ojos y no pienso en nada, bueno si en que no me de la tos jajajaja. También me la suelen hacer con contraste.

Martuchi

17/5/20 a las 11:41

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@Anagallega holaaa no lo se si era de cabeza y espalda, me la hice por la mutua con la máquina semiabierta y contraste y tardó hora y media😡

Martuchi

17/5/20 a las 12:05

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@Pforzheim sólo pensar que es un tubo cerrado me coge ansiedad, a parte de todos los picores y tos nerviosa. Ojalá cerrara los ojos y ya está, la última vez entré con diacepán de 10 y salí llorando😡

Pforzheim

17/5/20 a las 12:09

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@Martuchi yo si abro los ojos también me da angustia y si lo pienso más uffff pero claro si tú te pones nerviosa te la tendrán que hacer como mejor para que tú no te agobies. Tú relajate, se que es muy fácil decirlo jajajaja como si medicen a mí eso cuando me van a hacer una punción solo de pensarlo se me ponen los pelos de punta. Espero que todo vaya bien por lo demás tranquila. Un beso

12Carmen

17/5/20 a las 12:47

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@Martuchi‍ a mi me la hacen cerebral y dura 45 -50 minutos, depende la hora te la hagan a lo mejor coges más sueño jeje si te la hacen de madrugada como me la hicieron a mi , también iba nerviosa pero solo te quedas quieta te ponen la vía con el contraste y a escuchar ruido y los ojos cerrados a pensar en otras cosas que tengas que hacer porque sino se hace eterno, si te va mejor tomate el relajante.
muchos animos !!!

Pforzheim

17/5/20 a las 23:21

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@Martuchi si, cerebral y de espalda tardan un montón, a mí también me la hicieron, es más, fue mi primera resonancia y en máquina normal no abierta.

Nena76

19/5/20 a las 1:23

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Nena76

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Buenas noches.

Mañana tenia idea de volver a trabajar pero esta tarde me ha llamado el neurólogo para decirme que con esos resultados tan bajos en la analítica no vale la pena arriesgarse y que aguante en casa un poquito más.Además sigo con dolores en costillas, uff.

Si lo pienso mucho me crea ansiedad porque si es el médico el que te llama e insiste en que no salgas por algo será.

¿Que le pasa a las personas con con EM que tienen Covid ?.¿Conocéis algún caso?
Buenas noches.Un abrazo A todos

Pelandrusqui

19/5/20 a las 10:27

Pelandrusqui

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Yo he tenido covid, leve, sin necesidad de ingreso hospitalario, no empeoró ,ni mis síntomas, ni brotes, y ya me incorpore al trabajo .Trabajo en un hospital , y con tecfidera tengo 1500 linfocitos en la última analítica. Pero cada uno es un mundo, ya se sabe, yo ya necesitaba incorporarse la trabajo, me encanta y me sentía mal por no poder estar trabajando, aunque salud laboral me recomendó no volver, mi neurologa dijo que sin problemas. ..

Seatleon

19/5/20 a las 13:06

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Hola Nena 76!!! Si k es verdad k los tienes muy bajos los linfocitos. Yo también tomaba Gilenya hasta marzo de 2019 y me bajaron los linfocitos hasta 800. Mi neurólogo se asustó bastante pensando k esa bajada me lo pudiera provocar otra enfermedad y me dejo como prueba tres meses sin medicación para ver si me subían. A la k llegue a 1800 me dio un pedazo de brote que me afectó a oído y la mitad del cuerpo. Por suerte no me ha dejado secuelas y ahora tomo Mavenclad desde setiembre. Por ahora noto menos efectos secundarios que con Gilenya. En septiembre comienzo la segunda dosis a ver que tal. La verdad es que no medicarte a diario es un alivio. Y los linfocitos por ahora se me mantienen en 1700. Mucho animo

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SEATLEON

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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