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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
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- 190 comentarios
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Anagallega
Buen consejero
Hola @Martuchi , la resonancia que te hicieron seguro fue la primera y era de cabeza y espalda y por eso duró tanto. A mi la primera vez me pasó igual y me agobié un montón. Después de más de 10, Ahora hasta me quedo dormida!! Ve tranquila, todo irá bien. Un abrazo.
Pforzheim
Buen consejero
@Martuchi hola, depende del tipo de resonancia que te tengan que hacer. A mí me la hacen cerebral y tardan 30, 45 minutos. Yo cierro los ojos y no pienso en nada, bueno si en que no me de la tos jajajaja. También me la suelen hacer con contraste.
Martuchi
@Anagallega holaaa no lo se si era de cabeza y espalda, me la hice por la mutua con la máquina semiabierta y contraste y tardó hora y media😡
Martuchi
@Pforzheim sólo pensar que es un tubo cerrado me coge ansiedad, a parte de todos los picores y tos nerviosa. Ojalá cerrara los ojos y ya está, la última vez entré con diacepán de 10 y salí llorando😡
Pforzheim
Buen consejero
@Martuchi yo si abro los ojos también me da angustia y si lo pienso más uffff pero claro si tú te pones nerviosa te la tendrán que hacer como mejor para que tú no te agobies. Tú relajate, se que es muy fácil decirlo jajajaja como si medicen a mí eso cuando me van a hacer una punción solo de pensarlo se me ponen los pelos de punta. Espero que todo vaya bien por lo demás tranquila. Un beso
12Carmen
Buen consejero
@Martuchi a mi me la hacen cerebral y dura 45 -50 minutos, depende la hora te la hagan a lo mejor coges más sueño jeje si te la hacen de madrugada como me la hicieron a mi , también iba nerviosa pero solo te quedas quieta te ponen la vía con el contraste y a escuchar ruido y los ojos cerrados a pensar en otras cosas que tengas que hacer porque sino se hace eterno, si te va mejor tomate el relajante.
muchos animos !!!
Pforzheim
Buen consejero
@Martuchi si, cerebral y de espalda tardan un montón, a mí también me la hicieron, es más, fue mi primera resonancia y en máquina normal no abierta.
Nena76
Buen consejero
Buenas noches.
Mañana tenia idea de volver a trabajar pero esta tarde me ha llamado el neurólogo para decirme que con esos resultados tan bajos en la analítica no vale la pena arriesgarse y que aguante en casa un poquito más.Además sigo con dolores en costillas, uff.
Si lo pienso mucho me crea ansiedad porque si es el médico el que te llama e insiste en que no salgas por algo será.
¿Que le pasa a las personas con con EM que tienen Covid ?.¿Conocéis algún caso?
Buenas noches.Un abrazo A todos
Pelandrusqui
Yo he tenido covid, leve, sin necesidad de ingreso hospitalario, no empeoró ,ni mis síntomas, ni brotes, y ya me incorpore al trabajo .Trabajo en un hospital , y con tecfidera tengo 1500 linfocitos en la última analítica. Pero cada uno es un mundo, ya se sabe, yo ya necesitaba incorporarse la trabajo, me encanta y me sentía mal por no poder estar trabajando, aunque salud laboral me recomendó no volver, mi neurologa dijo que sin problemas. ..
Seatleon
Buen consejero
Hola Nena 76!!! Si k es verdad k los tienes muy bajos los linfocitos. Yo también tomaba Gilenya hasta marzo de 2019 y me bajaron los linfocitos hasta 800. Mi neurólogo se asustó bastante pensando k esa bajada me lo pudiera provocar otra enfermedad y me dejo como prueba tres meses sin medicación para ver si me subían. A la k llegue a 1800 me dio un pedazo de brote que me afectó a oído y la mitad del cuerpo. Por suerte no me ha dejado secuelas y ahora tomo Mavenclad desde setiembre. Por ahora noto menos efectos secundarios que con Gilenya. En septiembre comienzo la segunda dosis a ver que tal. La verdad es que no medicarte a diario es un alivio. Y los linfocitos por ahora se me mantienen en 1700. Mucho animo
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SEATLEON
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Hola, tengo dudas acerca de cómo nos puede afectar el coronavirus a las personas con esta enfermedad... Sobretodo porque a mí en la última analítica me han bajado mucho las defensas y tengo que repetirme la analítica estos días para ver cómo me sigue afectando Tecfidera. Tenemos más riesgo en caso de contagiarnos? Trabajo cara al público con muchos niños y estoy tomando 0 precauciones. Gracias